AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC, anslöt sig nyligen till programledarna Heather Mulder och Janice Greenough på Demens Untangled podcast för att diskutera FTD, dela insikter om diagnosutmaningar, effekterna på familjer och den viktiga rollen av samhällsstöd.

Under det omfattande samtalet förklarade Ms. Dickinson hur FTD fundamentalt skiljer sig från Alzheimers sjukdom på tre viktiga sätt. För det första påverkar den olika delar av hjärnan – frontalloben och temporalloben snarare än minnescentra – vilket leder till distinkta symtom som personlighetsförändringar, förlust av social medvetenhet och språksvårigheter. För det andra drabbar FTD yngre, vilket gör den till den vanligaste formen av demens hos personer under 60 år. För det tredje innebär dess sällsynthet att de flesta läkare aldrig har stött på den, vilket skapar betydande diagnostiska hinder.

“I genomsnitt tar det över tre och ett halvt år för någon att få denna korrekta diagnos”, berättade Ms. Dickinson för programledarna. Längs vägen samlar patienter vanligtvis på sig feldiagnoser – depression, bipolär sjukdom, Parkinsons eller Alzheimers – beroende på deras symtom.

Fru Dickinson delade med sig av sin personliga resa till AFTD och beskrev hur hon träffade AFTD:s grundare för 24 år sedan när de etablerade organisationen genom University of Pennsylvania. Med sin bakgrund som genetisk rådgivare och medicinsk skribent insåg hon omedelbart de utmaningar som dessa familjer mötte.

Samtalet utforskade FTD:s genetiska komponent, och Ms. Dickinson noterade att 20–25% av fallen involverar genetiska varianter. Hon betonade värdet av genetisk rådgivning för familjer som ser mönster av neurologiska diagnoser över generationer och hänvisade lyssnarna till AFTD:s webbplatsresurser.

“"Var ihärdig i att söka diagnos"”

För familjer som navigerar beteendeförändringar erkände Ms Dickinson svårigheten. “Många av våra personer skickas till parterapeuter eller får höra att de har en medelålderskris”, förklarade hon. Hon uppmuntrade till uthållighet i att söka korrekta diagnoser och lyfte fram AFTD:s nedladdningsbara diagnostiska checklistor som praktiska verktyg för samarbete med läkare.

Diskussionen belyste FTD:s förödande ekonomiska inverkan, vilken forskning visar är dubbelt så stor som Alzheimers, främst för att den drabbar när båda föräldrarna fortfarande kan arbeta.

Fru Dickinson betonade hopp och gemenskap som centrala delar av AFTD:s uppdrag. Organisationen driver nästan 100 stödgrupper över hela landet plus virtuella alternativ, vilket skapar utrymmen där familjer kan få kontakt med andra som verkligen förstår deras upplevelser. “De människor som lever med denna sjukdom varje dag är de sanna experterna”, sa hon och noterade hur familjer delar strategier och lär sig av varandras resor.

Även om inga behandlingar ännu är godkända för FTD – och vissa Alzheimersläkemedel faktiskt kan förvärra FTD-symtom – uttryckte Ms Dickinson optimism kring sex till sju kliniska prövningar som för närvarande pågår. Hon uppmuntrade lyssnare att delta. FTD Disorders Registry att hålla sig informerad om forskningsmöjligheter.

“Lita på din magkänsla”, rådde Ms. Dickinson. “Om din närstående beter sig på ett sätt som helt enkelt inte är deras eget, fortsätt och fortsätt att säga ifrån tills du hittar någon som lyssnar och samarbetar med dig.”

Hela avsnittet av Dementia Untangled finns tillgängligt på Apple Podcasts, Spotify och andra plattformar.

Vidare läsning:

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview/

https://www.theaftd.org/research-clinical-trials/ftd-disorders-registry/

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist/