Demensfortaleren og tankelederen Aisha Adkins skrev for nylig om den uforholdsmæssige byrde, som sorte kvinder står over for, når de tager sig af familiemedlemmer med FTD og andre lidelser.  

I artiklen den 30. august, udgivet af American Society on Aging, skriver Adkins, at hendes mor i første omgang sørgede for både hende og hendes far, som begge har deres egne helbredsproblemer. Da Adkins' mor blev diagnosticeret med FTD, forlod Adkins sit job for at blive en fuldtidsplejepartner.  

Adkins skriver, at udfordringen med FTD-pleje hurtigt begyndte at tage en vejafgift på hendes eget helbred. Hun oplevede, at hun stressede at spise usund mad og dyrkede mindre motion.  

"Mens jeg tabte 80 pounds på tre år, fortsatte sundhedsproblemer som følge af min for tidlige fødsel med at forstyrre mit omsorgsansvar," siger Adkins. "Jeg har ikke råd til at betale en sygeforsikring uden indkomst, og jeg har siden udviklet yderligere helbredstilstande på grund af plejepersonales stress, som i årevis har forværret eksisterende uovervågede tilstande." 

Adkins, som andre, der administrerer en elskedes FTD, stod over for stive økonomiske omkostninger. A 2017 undersøgelse finansieret af AFTD fandt, at de gennemsnitlige årlige omkostninger forbundet med FTD udgjorde $119.654, med et gennemsnitligt fald i husstandsindkomsten på 50% kun 12 måneder efter en diagnose.   

Omkostningerne ved pleje, især de stejle omkostninger, som Adkins og andre står over for at tage sig af sine kære med FTD, stemmer ofte overens med socioøkonomiske ulemper, som det sorte samfund står over for. 

"Den allestedsnærværende omsorg i det sorte samfund giver mig pause," sagde Adkins. “Mens nogle betragter omsorg som en handling af ærbødighed for ens ældre, fører omsorgens ansvar ofte til en manglende evne til at skabe generationsrigdom. Med ældre voksnes besparelser drænet af udgifter til sundhedspleje og mange yngre plejere, der ikke er i stand til at spare på grund af tabt løn, betaler af lommen for plejeudgifter og sundhedspleje til sig selv, kan plejecyklussen meget vel bidrage til generationsfattigdom." 

Som Adkins påpeger, er hun kun en af titusinder af plejepartnere i hele USA, hvoraf mange mangler tilstrækkelig støtteinfrastruktur. "Hjemme- og samfundsbaserede tjenester er hverken overkommelige, tilgængelige eller retfærdige, især for farvede mennesker," siger Adkins.  

Løsningen, foreslår Adkins, er at "[Øge] adgangen til tjenester som hjemmepleje, pusterum, voksendagcentre, hjemmeændringer og transport og påbudte politikker for betalt orlov og børnepasning, ville give flere farvede kvinder mulighed for at fortsætte med at tjene en levevej, samtidig med at de sikrer, at deres kære bliver passet godt på og trygge i deres hjem." 

Adkins optrådte på AFTD's 2022 Education Conference som medlem af The Diverse FTD Care Partner Experience Panel. Adkins var også foredragsholder ved Patientfokuseret lægemiddeludviklingsmøde som AFTD var vært for i 2021.  

AFTD tilbud Comstock Grants for at hjælpe med at lette økonomiske vanskeligheder, som plejepartnere og personer diagnosticeret med FTD står over for. Der er en række statslige og føderale programmer, såvel som private tilbud, der kan hjælpe med at kompensere for sundhedsudgifter såvel.