A defensora da demência e líder de pensamento Aisha Adkins escreveu recentemente sobre o fardo desproporcional que as mulheres negras enfrentam ao cuidar de familiares com FTD e outras condições.  

No artigo de 30 de agosto, publicado pelo Sociedade Americana de Envelhecimento, Adkins escreve que, inicialmente, sua mãe cuidou dela e de seu pai, ambos com seus próprios problemas de saúde. Quando a mãe de Adkins foi diagnosticada com FTD, Adkins deixou o emprego para se tornar uma parceira de cuidados em tempo integral.  

Adkins escreve que o desafio de cuidar da FTD rapidamente começou a afetar sua própria saúde. Ela se viu estressada comendo alimentos não saudáveis e se exercitando menos.  

“Embora eu tenha perdido 80 quilos em três anos, problemas de saúde decorrentes do meu nascimento prematuro continuaram a atrapalhar minhas responsabilidades de cuidar”, diz Adkins. “Incapaz de pagar um plano de saúde sem renda, desde então desenvolvi condições de saúde adicionais devido ao estresse do cuidador, que durante anos agravou as condições não monitoradas existentes.” 

Adkins, como outros que administram o FTD de um ente querido, enfrentou altos custos financeiros. um 2017 estudo financiado pela AFTD descobriram que os custos médios anuais associados ao FTD totalizaram $119.654, com um declínio médio na renda familiar de 50% apenas 12 meses após o diagnóstico.   

Os custos de cuidar, especialmente os altos custos que Adkins e outros enfrentam ao cuidar de entes queridos com FTD, geralmente se alinham com os prejuízos socioeconômicos enfrentados pela comunidade negra. 

“A onipresença do cuidado na comunidade negra me faz pensar”, disse Adkins. “Embora alguns vejam a prestação de cuidados como um ato de reverência pelos mais velhos, as responsabilidades de cuidar muitas vezes levam à incapacidade de criar riqueza geracional. Com as economias dos idosos drenadas pelos custos de saúde e muitos cuidadores mais jovens incapazes de economizar devido à perda de salários, pagando do próprio bolso as despesas de cuidados e cuidados de saúde para si mesmos, o ciclo de prestação de cuidados pode muito bem contribuir para a pobreza geracional”. 

Como aponta Adkins, ela é apenas uma das dezenas de milhões de parceiros de cuidados nos Estados Unidos, muitos dos quais carecem de infraestrutura de suporte adequada. “Os serviços domésticos e comunitários não são acessíveis, nem equitativos, especialmente para pessoas de cor”, diz Adkins.  

A solução, sugere Adkins, é “[Aumentar] o acesso a serviços como assistência domiciliar, descanso, centros diurnos para adultos, modificações e transporte doméstico e políticas obrigatórias para licença remunerada e creche, permitiria que mais mulheres negras continuassem ganhando. ganhar a vida, além de garantir que seus entes queridos sejam bem cuidados e seguros em suas casas.” 

Adkins apareceu na Conferência de Educação de 2022 da AFTD como membro da O Painel de Experiência de Parceiros de Cuidados FTD Diversificados. Adkins também foi palestrante no Reunião de Desenvolvimento de Medicamentos Focada no Paciente que o AFTD hospedou em 2021.  

ofertas AFTD Subsídios Comstock para ajudar a aliviar as dificuldades financeiras enfrentadas pelos parceiros de cuidados e pessoas diagnosticadas com FTD. Há uma série de programas estaduais e federais, bem como ofertas do setor privado, que podem ajudar a compensar os custos de saúde também.