Demensförespråkaren och tankeledaren Aisha Adkins skrev nyligen om den oproportionerliga börda som svarta kvinnor möter när de tar hand om familjemedlemmar med FTD och andra tillstånd.  

I artikeln 30 augusti, publicerad av American Society on Aging, skriver Adkins att hennes mamma till en början gav vård för både henne och hennes pappa, som båda har sina egna hälsoproblem. När Adkins mamma fick diagnosen FTD lämnade Adkins sitt jobb för att bli en vårdpartner på heltid.  

Adkins skriver att utmaningen med FTD-vård snabbt började ta en vägtull på hennes egen hälsa. Hon fann sig själv stressäta ohälsosam mat och träna mindre.  

"Medan jag tappade 80 pounds på tre år, fortsatte hälsoproblem som härrörde från min för tidig födsel att störa mitt vårdansvar", säger Adkins. "Om jag inte har råd med sjukförsäkring utan inkomst, har jag sedan dess utvecklat ytterligare hälsotillstånd på grund av vårdgivares stress, som i flera år har förvärrat befintliga oövervakade tillstånd." 

Adkins, liksom andra som hanterar en nära och käras FTD, stod inför hårda ekonomiska kostnader. A 2017 studie finansierad av AFTD fann att de genomsnittliga årliga kostnaderna för FTD uppgick till $119 654, med en genomsnittlig minskning av hushållsinkomsten på 50% bara 12 månader efter en diagnos.   

Kostnaderna för vård, särskilt de höga kostnader som Adkins och andra står inför att ta hand om nära och kära med FTD, stämmer ofta överens med socioekonomiska nackdelar som möter det svarta samhället. 

"Den allestädes närvarande vården i det svarta samhället ger mig en paus," sa Adkins. "Medan vissa ser vård som en handling av vördnad för ens äldre, leder ansvaret för vård ofta till en oförmåga att skapa generationsrikedom. Med äldre vuxnas besparingar dränerade av sjukvårdskostnader och många yngre vårdgivare som inte kan spara på grund av förlorade löner, betala ur egen ficka för vårdkostnader och sjukvård för sig själva, kan vårdcykeln mycket väl bidra till generationsfattigdom.” 

Som Adkins påpekar är hon bara en av tiotals miljoner vårdpartners över hela USA, av vilka många saknar adekvat stödinfrastruktur. "Hem- och samhällsbaserade tjänster är varken överkomliga, tillgängliga eller rättvisa, särskilt för färgade personer", säger Adkins.  

Lösningen, föreslår Adkins, är att "[Öka] tillgången till tjänster som vård i hemmet, respit, dagcenter för vuxna, hemändringar och transporter, och tvingande policyer för betald ledighet och barnomsorg, skulle tillåta fler färgade kvinnor att fortsätta tjäna pengar ett levande, samtidigt som de säkerställer att deras nära och kära blir väl omhändertagna och säkra i sina hem.” 

Adkins dök upp på AFTD:s utbildningskonferens 2022 som medlem av Den olika FTD Care Partner Experience Panel. Adkins var också en talare vid Patientfokuserat läkemedelsutvecklingsmöte som AFTD var värd för 2021.  

AFTD erbjuder Comstock Grants att hjälpa till att lindra ekonomiska svårigheter som vårdpartners och personer med diagnosen FTD står inför. Det finns ett antal statliga och federala program, såväl som erbjudanden från den privata sektorn, som kan hjälpa till att kompensera sjukvårdskostnader också.