AFTD grundlæggelse Båre medlem Lisa Radin delte sin rejse med at være en FTD-plejer under Massachusetts General Hospitals "Fællesforum fredag” samtaleserie.  

Radin var gæst i livestreamen den 24. marts arrangeret af Katie Brandt, MM, direktør for Caregiver Support Services og Public Relations på Mass General's Frontotemporal Disorders Unit. Den 50 minutter lange diskussion med titlen "Hvad jegf jeger det ikke Alzheimers?" detaljes hvordan Radins oplevelse af at tage sig af sin afdøde mand, Neil Radin, opmuntrede hende og hendes søn, Gary Radin, til at samle og redigere deres Bestil Hvad hvis det ikke er Alzheimers?: En plejers guide til demens.  

Neil Radin blev diagnosticeret med FTD i 1995, som på det tidspunkt blev omtalt som Pick's Disease. Han døde i 1998 af komplikationer relateret til FTD-lidelsen corticobasal degeneration.  

“For over 25 år siden gik min verden skrigende i stå, og mine børn og jeg var virkelig i krise. Vi havde frygt, usikkerhed og næsten håbløshed, da vi første gang hørte om diagnosen min mand havde,” sagde Radin under samtalen. “Hvad vi havde brug for, selvom, var viden, og det var meget svært for 25 år siden. Der varn'Der er meget tilgængelig information og meget få ressourcer." 

Hvad hvis det ikke er Alzheimers?, nu i sin tredje udgave, er hvad Radin beskriver som en FTD opslagsbog, som hun siger er beregnet til at gøre "en andens rejse en lille smule lettere" sammenlignet med da hendes familie rejste gennem hendes mands diagnose. Bogen var den første af sin slags at være specifikt dedikeret til at give information og støtte til FTD-plejere.   

Under samtalen sagde Radin også formidlet råd til demensplejere og plejepartnere om, hvordan de skal navigere i deres lives som de håndterer deres kæres diagnoser.  

“Find din stemme og omfavn den nye normal. En omsorgspersons rejse er netop det — det er en rejse, der ikke rigtig slutter, men som altid har en måde at se fremad på," hun sagde.  

Se hele "Forum Fredag"-samtalen her.