Hjerne & Liv magasin for nylig fortalt historierne om two mennesker hvis liv er blevet påvirket af FTD, og hvem deltog i 5. marts AFTD-vært Eksternt ledet Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) møde. 

Hannah Mackay, en politibetjent fra West Sussex, England, og Wanda Smith, der bor i San Diego, blev omtalt i april/maj-udgaven af Hjerne & Liv. Mackay og Smith var deltagere i Genetics panelet EL-PFDD møde. Parret, sammen med andre berørt af FTD, delte deres direkte erfaringer med repræsentanter fra US Food and Drug Administration (FDA).  

I den Hjerne & Liv artikel, diskuterede Mackay sin fars rejse med adfærdsvarianten FTD (bvFTD) og Smith delte sin mors rejse med primær progressiv afasi (PPA).  

Mackay sagde hendes far begyndte at kæmpe med hverdagsopgaver som at køre bil og bruge værktøj, da han var sidst i halvtredserne. “Pludselig min far — en glad, dygtig person — begyndte at kæmpe for at lave en kop te,” Mackay sagt i artiklen. "Det har ændret vores liv. Vi har været igennem en sorgproces, selvom vores far stadig er i live.” 

Inden for et år blev Mackays far diagnosticeret med bvFTD.  

Smiths mor var i mellemtiden fejldiagnosticeret med Alzheimers sygdom og senere døde i 1988 i en alder af 52. “Det var 1980'erne, så da vi tog min mor med til en neurolog, fik vi det samme svar, som de fleste, der søgte en diagnose for hukommelsesproblemer fik dengang: 'Hun må haveAlzheimers sygdom,"" Smith sagt i artiklen.  

Smith gjorde ikke lære om hendes sande diagnose indtil 2006, da forskere fandt GRN gen mutation i en bevaret blodprøve.  

Artiklen diskuterer ogsåd hvordan Mackay fandt ud af det hun, ligesom sin far, bærer GRN genmutation, der sandsynligvis vil føre til FTD. Som et resultat har hendes to døtre en 50 procents chance for også at udvikle FTD.  

"Jeg kan huske, at jeg græd meget ved aftalen," Mackay sagde. "Ikke fordi jeg var ked af det — Jeg græd af lettelse over, at den del af processen var forbi. Jeg havde nu resultatet og kunne gøre noget ved det.” 

Både Mackay og Smith fungerer nu som fortalere og frivillige, der øger bevidstheden om FTD og de genetiske forbindelser forbundet med sygdommen.  

Læs hele artiklen Hjerne & Liv her.