I en artikel udgivet den 21. maj i Charleston Gazette-Mail, AFTD-ambassadør Debbie Elkins beskrev sin families FTD-rejse efter hendes mand, Chuck, fik diagnosen.

Hun gengav de første indikationer på, at noget kunne være galt med Chuck, en basketballtræner og lærer på high school i West Virginia i 41 år og et elsket medlem af sit lokalsamfund.

"Jeg troede, han havde dårlig korttidshukommelse og spurgte os om ting igen og igen." Selv familiens hund fornemmede en forandring og greb lejligheden til at bede om en ny gåtur få minutter efter den første. Så på en familieferie, hvor hendes mand så ud til at miste orienteringen i et område, han kendte godt.

Derfra begyndte Elkins-familien deres søgen efter svar, hvor de først stødte på den almindelige omvej med en Alzheimers-diagnose. Alzheimer-testning pegede snart i stedet på FTD.

Omkring det tidspunkt forlod Debbie sit job som sygeplejerske for at tage sig af Chuck på fuld tid, og parret besluttede også at nedskalere. Flytningen "havde alt at gøre [med pleje]," sagde Debbie. "Dette kunne kun fungere, hvis jeg ikke behøvede at bekymre mig om at tage mig af huset og ham."

"Hans opførsel er anderledes, end den plejede at være, men det er ikke vanskelig opførsel," bemærkede hun. Hun sagde, at årvågenhed er påkrævet af hende og andre familiemedlemmer. Chuck vil forsømme at spise måltider eller gå i bad, da han tror, han allerede har gjort det, eller vil tage en flannelskjorte på på en varm sommerdag.

"Han husker ikke, hvad jeg fortalte ham for 20 minutter siden eller fem minutter siden. Den tidsramme er blevet forkortet, så han nu ikke har nogen [korttids]hukommelse."

Og alligevel kan de, der ikke har set Chuck i et stykke tid, måske ikke genkende hans handicap. Han kan stadig føre en samtale, og hans udtryksløse humoristiske sans er intakt. Vigtigst af alt har FTD ikke taget et helt liv af basketballminder fra ham.

David Hannah, et medlem af den udvidede familie og medtræner, er beundret over Chucks evne til at bevare sin basketballstrategi. Hannah henvendte sig til ham et par gange for at få hjælp til at designe spil. "Den defensive opsætning, jeg lavede, var forkert, og han hjalp mig enormt meget," sagde han. "Jeg synes, det er fantastisk. Hvis du ikke vidste, hvad han havde, ville du sandsynligvis ikke vide det."

En "ære" at tage sig af ham

I dag repræsenterer Debbie West Virginia som frivillig ambassadør og deltog for nylig i 2025 AFTD Education Conference i Denver.

"Jeg brænder meget for at tale hans sag," sagde hun om sin mand, "og for at øge bevidstheden om hans sygdom, fordi så mange yngre mennesker vil forblive udiagnosticerede eller fejldiagnosticerede. Min mission er at sætte fokus på det."

"[Min indsats] hjælper måske ikke Chuck," sagde hun, "men måske finder de en dag en kur eller behandling for andre, der har FTD."

Hun forstår den vej, hun og Chuck vil gå, efterhånden som hans FTD skrider frem, men hun er ikke desto mindre taknemmelig for alt, de har.

"Jeg tror, at der er en grund til, at Gud satte Chuck sammen med en 10 1/2 år yngre sygeplejerske, og hvorfor Gud satte Debbie sammen med Chuck," sagde hun. "Det er en ære, at jeg får lov til at tage mig af ham."

For at følge Elkins-familiens rejse, besøg debbieelkins.blogspot.com, eller følg @debbieelkins på Instagram.