Mens kendt som en sjælden sygdom, er frontotemporal degeneration (FTD) den mest almindelige demens for mennesker under 60 år. I 2011 anslog forskere 50.000 til 60.000 tilfælde af FTD i USA¹, men dette tal forstås i stigende grad som en undertæller af flere årsager. For eksempel bliver FTD ofte fejldiagnosticeret; desuden tager diagnosen mere end 3,5 år i gennemsnit og kan ofte kun bekræftes postmortem.

Mens der er blevet lagt større vægt på FTD- og FTD-forskning i årene siden denne undersøgelse, har den formelle forskning om sorte/afrikanske amerikaneres erfaringer med FTD været begrænset til dato. Men momentum vokser. Dette nummer af Partnere i FTD Care trækker på perspektiver fra to FTD-plejepartnere og fra ny forskning for at skitsere udfordringer, fremme en afgørende samtale og understrege behovet for yderligere offentlig uddannelse, bevidsthed, støtte og forskning.

Barrierer for diagnose

Til dette nummer af Partnere i FTD Care, AFTD interviewede Aisha Adkins og Malcoma Brown-Ekeogu, to sorte omsorgspersoner for pårørende med FTD (se side 4). De fremhævede manglende bevidsthed om FTD og barrierer for ligeværdig pleje som faktorer, der fører til udfordrende diagnostiske processer.

En undersøgelse fra 2022, der inkorporerede en analyse af Medicare-modtagerdata, viste, at sorte/afrikanske amerikanere – sammen med latinamerikanske/latinoske og asiatiske individer – var "mindre tilbøjelige til at modtage en rettidig demensdiagnose."²

Data fra FTD Insights Survey³ tilbyder et yderligere perspektiv. Afroamerikanske respondenter (n=25, repræsenterende plejepartnere og personer med FTD) var mere tilbøjelige til at rapportere, at de havde brug for at se fire eller flere læger, før de fik en diagnose (36% sammenlignet med 18% af det samlede antal respondenter), og mere tilbøjelige til at modtage en anden initial diagnose (80% vs. 45%). Bemærkelsesværdigt nok identificerede kun 25 (1,2%) af respondenterne i FTD Insights Survey sig som sorte, hvilket er langt lavere end den procentdel, de repræsenterer i den samlede amerikanske befolkning (~12 procent), hvilket afspejler et behov for fortsat opsøgende arbejde, uddannelse og bevidsthed både for vores organisation og vores felt.

Symptomer og sværhedsgrad på diagnosetidspunktet

En nylig undersøgelse fra University of Pennsylvania⁴ af personer med FTD (som registreret i data fra National Alzheimer's Coordinating Center) viste foreløbige data om, at sorte undersøgelsesdeltagere diagnosticeret med FTD havde en højere Clinical Dementia Rating (et meget brugt mål til at vurdere sværhedsgraden af demens), "hvilket tyder på, at der kan være forsinket diagnose af FTD hos sorte personer."

Desuden udviste sorte/afrikanske amerikanere med FTD forskellige typer symptomer på diagnosetidspunktet. Specifikt var de "mere tilbøjelige til at udvise vrangforestillinger, agitation og depression, men mindre tilbøjelige til at udvise apati ved deres første besøg." Derfor kan de være mere tilbøjelige til at blive fejldiagnosticeret "hvis deres symptomprofil ikke passer inden for de nuværende kliniske kriterier."

Undersøgelsens forfattere bemærker, at sorte/afroamerikanske deltagere var "betydeligt underrepræsenteret i denne prøve", og anbefaler prioriteringen af "både lige adgang til sundhedspleje og tilmelding til klinisk forskning."

Fortsat mangel på forståelse fra sundhedspersonale om FTD betyder, at familier ofte skal tjene som deres egne bedste fortalere for at få en præcis diagnose. Ressourcer såsom AFTDs diagnostiske tjeklister for adfærdsvariant FTD og primær progressiv afasi kan hjælpe familier med at tale med læger om passende henvisninger. I betragtning af den nye forståelse af mulige diagnostiske udfordringer, skal du sørge for at notere eventuelle yderligere symptomer (inklusive vrangforestillinger) ud over dem, der er anført på disse tjeklister.

Systemiske uligheder forværrer udfordringerne ved FTD

FTD lægger et dybt pres på hver enkelt person og familie. For sorte/afroamerikanere kan systemiske uligheder i det amerikanske samfund forværre disse udfordringer.

En AFTD-finansieret undersøgelse om den sociale og økonomiske byrde ved FTD, udført i 2017 og offentliggjort i Neurologi,⁵ fandt, at familier, der står over for FTD, pådrager sig næsten dobbelt så mange årlige plejeomkostninger som familier med en Alzheimers-diagnose. Det er vigtigt at bemærke, at denne undersøgelse ikke skelnede mellem race eller etnicitet blandt respondenterne. Derudover rapporterede 58% af plejepersonalet, at deres elskede havde truffet dårlige valg omkring penge, og to ud af tre (67 procent) FTD-plejepersonale rapporterede forværringer i deres helbred. Mere end halvdelen sagde, at de havde højere personlige sundhedsudgifter.

Ifølge US Census data,¹¹ Sorte/afrikanske amerikanere er ramt af fattigdom med en rate på 19,5% sammenlignet med 11,6% for amerikanere generelt, hvilket tyder på, at nogle sorte familier, der står over for FTD, kan have færre økonomiske ressourcer til rådighed for at modvirke FTDs betydelige økonomiske indvirkning.

Et AARP og National Alliance for Caregiving-faktablad fra maj 2020⁶ tilbød en profil af "typiske" afroamerikanske plejere, der identificerede flere områder, hvor de står over for dybere udfordringer. Afroamerikanske omsorgspersoner er mere tilbøjelige til at være ugifte end alle andre race/etniske grupper, når de påtager sig omsorgsopgaver; ugifte pårørende har én ressource mindre at henvende sig til i en udfordrende situation. Også afroamerikanske plejere "rapporterer sjældnere at de er i fremragende eller meget godt helbred," sagde profilen.

Det portræt, der dukker op - af sorte/afrikanske amerikanere, der er mere tilbøjelige til at stå over for økonomiske og sundhedsmæssige udfordringer, selv før de oplever FTD's indvirkning på deres økonomi og velvære - antyder et behov for yderligere ressourcer, støtte og forskning.

Udfordringer i interaktioner med det amerikanske strafferetssystem

Uhæmmet adfærd blandt mennesker med FTD kan føre til socialt upassende adfærd, forseelser (såsom butikstyveri), hyperseksuel adfærd og trafikovertrædelser. En undersøgelse, der ser på kriminel adfærd blandt personer med FTD⁷ fandt, at 14% af mennesker med bvFTD sandsynligvis havde kriminel adfærd sammenlignet med 2% af mennesker med Alzheimers sygdom. Derudover var 6,4% af mennesker med bvFTD mere tilbøjelige til at udvise vold, igen sammenlignet med kun 2% af mennesker med Alzheimers sygdom.

I 2021, American Medical Association⁸ anerkendte den uforholdsmæssige indvirkning af strukturel racisme på sorte, indfødte og andre farvede i oplevelser af politibrutalitet, hvilket tyder på yderligere bekymringer for sorte familier, der står over for FTD, hvis kriminel adfærd skulle være en manifestation af en persons sygdom. Fokusering af uddannelse for retshåndhævelse og førstehjælpere på de forskellige manifestationer af demens kan bidrage til at reducere risikoen for alle familier, der står over for FTD.

En bemærkning om deltagelse i forskning

Dette stykke citerer på flere områder vigtigheden af yderligere forskning for at afklare og adressere de udfordringer, som sorte/afrikanske amerikanere står over for med FTD. Fremme af disse vitale indsatser vil kræve fortsat tendens til skævheder i selve forskningsprocessen.

En undersøgelse fra juni 2022 om sundhedsforskelle i demens² argumenterer for, at forskningsindsatsen på dette område skal tage den veletablerede "mangel på repræsentation blandt etnoraciale grupper og begrænsede generelle resultater" i demensforskning til dato i betragtning, samtidig med at man navigerer i "øgede udfordringer med rekruttering, tilmelding og fastholdelse" og undgår stikprøve-/udvælgelsesbias. Med andre ord er der klare og åbenlyse huller i den nuværende forskning om demens' virkninger, som skal adresseres direkte og omhyggeligt. En artikel fra 2023 offentliggjort i Alzheimers og demens⁹ dækker sådanne huller i FTD-specifik forskning og identificerer skridt, der kan tages for at overvinde denne nuværende mangel på forståelse, ligesom en undersøgelse fra 2020 FTD Disorders Registry¹⁰ om bedste praksis for minoriteters engagement i FTD-forskning.

Et initiativ, der allerede arbejder på at afhjælpe disse huller, er undersøgelsen af biomarkørevaluering i Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD arbejder på at vurdere årsagerne til og hyppigheden af demens hos unge i forskellige befolkningsgrupper og søger at udvikle skalerbar, kulturelt informeret forskningsinfrastruktur i det kontinentale USA og Puerto Rico.

Momentum vokser

FTD-forskning – og FTD-bevidsthed – er på et afgørende tidspunkt. Sundhedsprofessionelle, forskere og fortalere arbejder i stigende grad på at sikre, at behovene hos alle familier, der står over for FTD, bliver opfyldt. Ingen bør stå over for denne sygdom alene, og det er afgørende at passe på enhver barriere, der forhindrer familier i at få adgang til et støttende fællesskab.

Sorte familier, der er berørt af FTD i USA, står over for unikke udfordringer. Det er afgørende at give den nødvendige information, støtte og muligheder for at engagere sig i forskning, og det kræver en fælles indsats. AFTD er her for at hjælpe.

Vi er dedikerede til at forstå FTD og fremme forskning rettet mod denne sygdom fra en bred mangfoldighed af perspektiver, som et vigtigt skridt mod at opnå en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD – for alle.

Referencer