World FTD Awareness Week starter om mindre end en uge — den 24/9! I optakten vil AFTD gerne fortælle dig om en vigtig måde, hvorpå du kan dele dit perspektiv med føderale politiske beslutningstagere og sundhedsforskere.

Den 16.-17. oktober er National Institutes of Health (NIH) vært for den første nogensinde Nationalt forskningstopmøde om pleje, tjenester og støtte til personer med demens og deres pårørende. AFTD er stolte af at være medsponsorer for dette to-dages møde sammen med US Department of Health and Human Services og mange andre private organisationer.

Du kan hjælpe med at informere forskerne og de politiske beslutningstagere, der planlægger topmødet, ved at dele dine erfaringer og de udfordringer, du stod over for med at finde hjælp og tjenester. AFTD opfordrer dig til at fortælle din FTD-historie og præcisere, at ikke al demens er Alzheimers.

Hvis du vælger at dele dine historier og oplevelser, skal du blot e-maile dem til napa@hhs.gov, med "Care Summit Comment" i emnelinjen. Din e-mail vil blive inkluderet på Summit Public Comments-siden og delt med styregruppen. Arrangørerne har brug for at høre fra folk, der konfronterer FTD og andre ikke-Alzheimers demenssygdomme, for at topmødet kan imødekomme behovene hos alle, der lever med demens.