De World FTD Awareness Week begint over minder dan een week — op 24 september! In de aanloop wil AFTD u graag informeren over een belangrijke manier waarop u uw perspectief kunt delen met federale beleidsmakers en onderzoekers in de gezondheidszorg.

Op 16 en 17 oktober organiseren de National Institutes of Health (NIH) de allereerste Nationale onderzoekstop over zorg, diensten en ondersteuning voor personen met dementie en hun verzorgers. AFTD is er trots op deze tweedaagse bijeenkomst samen met het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services en vele andere organisaties uit de particuliere sector mede te sponsoren.

U kunt de onderzoekers en beleidsmakers die de top plannen helpen informeren door uw ervaringen en de uitdagingen waarmee u te maken kreeg bij het vinden van hulp en diensten te delen. AFTD moedigt u aan om uw FTD-verhaal te vertellen en duidelijk te maken dat niet alle dementie Alzheimer is.

Als je ervoor kiest om je verhalen en ervaringen te delen, mail ze dan gewoon naar napa@hhs.gov, met "Care Summit Comment" in de onderwerpregel. Uw e-mailadres wordt opgenomen op de Summit Public Comments-pagina en gedeeld met de stuurgroep. De organisatoren moeten horen van mensen die te maken hebben met FTD en andere vormen van niet-Alzheimer-dementie, zodat de top kan voorzien in de behoeften van iedereen die met dementie leeft.