EN undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet BMC Geriatrics undersøger den selvvurderede trivsel hos uformelle plejepartnere og professionelle plejere, der støtter mennesker med demens, såsom FTD. Undersøgelsen giver indsigt, der kan hjælpe med at vejlede udviklingen af støtteværktøjer til at forbedre den generelle sundhed hos plejepartnere på FTD-rejsen.

Pleje kan påvirke sundheden hos professionelle plejere og partnere i uformel pleje, men oplever de det forskelligt?

Det er kompliceret for alle involverede at navigere i demens. Selv når en specifik diagnose er blevet identificeret, og juridisk og økonomisk planlægning er blevet taget hånd om, bliver håndtering af symptomer og opretholdelse af en behagelig livskvalitet for en person, der får diagnosen, mere komplekst, efterhånden som demensen skrider frem.

Omsorgsydelse kan have en dybtgående indflydelse på ens helbredsresultater. Plejepartnere, som ofte er ægtefæller, børn eller søskende til personer med demens som f.eks. FTD, har ofte ikke formel træning i omsorgsydelser, når de påtager sig deres rolle, hvilket kun øger belastningen fra den tvetydige sorg ved at se en elsket forsvindeSelv med formel uddannelse føler sundhedspersonale som hjemmehjælpere og sygeplejersker en følelsesmæssig påvirkning af at pleje mennesker med demens, især fordi de kan hjælpe flere personer, der er diagnosticeret, sammen med deres sørgende familier.

Studiets forfattere skriver, at de negative virkninger af omsorg er veldokumenterede, med nogle tegn på positive virkninger af omsorg også. Selvom begge grupper deler lignende ansvar, er deres involvering i omsorgsprocessen væsentligt forskellig.

Tidligere undersøgelser har vist, at den måde, pårørende evaluerer deres omsorgsydelse på, kan påvirke deres generelle velbefindende betydeligt. Det er dog ikke veldokumenteret, om disse forskellige omsorgsoplevelser fører til forskellige sundhedsresultater, eller om de får pårørende og sundhedspersonale til at vurdere deres velbefindende eller vurdere deres omsorgsydelse forskelligt. Der er dog ikke nået nogen endelig konklusion om, hvorvidt selvvurdering af helbred eller psykisk velbefindende påvirkes.

Prædiktorer for velvære og selvvurderet helbred varierer mellem plejepartnere og plejepersonale

Forfatterne undersøgte omsorgspersoner i deres hjemland Kina for at fastslå, om psykisk velvære og selvvurderet helbred varierede mellem omsorgspartnere og omsorgspersonale, og for at sammenligne disse to aspekter mellem grupperne. De fandt, at omsorgspersonale var mere tilbøjelige til at vurdere deres omsorg positivt end uformelle omsorgspartnere og rapporterede højere generelt psykisk velvære og helbred.

De to grupper udviste i mindre grad forskelle i deres prædiktorer for psykisk velbefindende og selvvurderet helbred. Blandt pårørende var mestringsstrategier den primære prædiktor for psykisk velbefindende, efterfulgt af mestring af omsorgen. Sundhedspersonale var derimod mest tilbøjelige til at angive tilfredshed med omsorgen, efterfulgt af omsorgsintensitet.

For selvvurderet helbred blev plejepartnere primært påvirket af passive mestringsstrategier og omsorgens indflydelse; baseret på analysen udført på undersøgelsesdataene bemærkede forfatterne, at personer med passive mestringsevner og negativ vurdering af deres omsorg havde en tendens til at have et dårligere selvvurderet helbred. Passive mestringsstrategier var også en signifikant indikator for det selvvurderede helbred hos formelle plejeudbydere, efterfulgt af vurdering og mestring af omsorgen. At tale med andre på rejsen, f.eks. gennem en støttegruppe, kan hjælpe med at styrke mestringsstrategier, samtidig med koordinering af et team af specialister kan hjælpe med vurdering af plejen ved at give familier bedre vejledning om deres pårørendes tilstand.

Selvom mestringsstrategier syntes at spille en betydelig rolle i påvirdelsen af omsorgspersonernes psykologiske velbefindende, varierede indflydelsen af omsorgsvurderingen betydeligt mellem de to grupper. Undersøgelsen antyder, at det ikke alene er udfordringerne, der påvirker omsorgspartnernes velbefindende, men også evnen til at navigere i dem, hvor negative vurderinger af ens omsorgsevner fører til dårligere resultater. information om håndtering af forskellige demenssymptomer kan også forbedre resultaterne ved bedre at forberede familier.

Udover mestringsstrategier var omsorgstilfredshed og -intensitet de mest indflydelsesrige faktorer for sundhedspersonales psykologiske velbefindende; forfatterne mente, at sidstnævnte var tæt forbundet med den generelle jobtilfredshed. Forfatterne skriver, at det at sikre et støttende arbejdsmiljø for sundhedspersonale kan give dem en følelse af tilfredsstillelse, der opretholder deres velbefindende.

AFTD arbejder for at støtte plejepartnere og personer med diagnoser ved at tilbyde information og ressourcer, når de har mest brug for det. En af disse ressourcer er Comstock Grant Program, som tilbyder økonomisk støtte til pårørende og personer med FTD for at få aflastning og livskvalitet. AFTD tilbyder også information og ressourcer til sundhedspersonale for at hjælpe dem med at yde den bedst mulige pleje til mennesker på FTD-rejsen.

Det er vanskeligt at navigere i de forskellige symptomer på FTD, men det kan hjælpe at have tilstrækkelige ressourcer eller støtte. Find støttegrupper i nærheden af dig at komme i kontakt med andre, der forstår, hvordan FTD er. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer om at støtte en person med FTD, AFTD's hjælpelinje er her for digkontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.