Genetisk test uden omkostninger

Hop til side

Gentest er nogle gange tilgængelig uden omkostninger gennem forskningsundersøgelser som f.eks ALLFTD undersøgelse og gennem sponsorerede tredjeparts testprogrammer.

Genetisk testning som del af en forskningsundersøgelse

Deltagelse i en forskningsundersøgelse er altid frivillig. Undersøgelsesdeltagere vil blive informeret om undersøgelsen og bedt om at underskrive en samtykkeerklæring, der angiver, at de forstår, hvad der forventes af dem som deltager, og formålet med undersøgelsen.

De involverede aktiviteter kan være tests (genetiske tests, psykologiske tests osv.), behandling med terapier (som kan omfatte lægemidler eller interventioner såsom taleterapi), rapportering af symptomer eller andre aktiviteter.

FTD Disorders Registry tilbyder yderligere vejledning og ressourcer om forskningsdeltagelse - find mere ved at klikke her.

Typisk er deltagere, der tilmelder sig en forskningsundersøgelse, ikke ansvarlige for eventuelle omkostninger.

Når du deltager i en forskningsundersøgelse, der inkluderer genetisk testning, skal du sørge for at spørge:

Hvilke gener indgår i testen?
Mere end et dusin gener er forbundet med FTD (Greaves og Rohrer, 2019). Varianter i tre af disse gener (C9orf72, GRN, og MAPT) forårsage størstedelen af familiær FTD. Spørg, om disse tre gener som minimum er inkluderet i testen. Ideelt set vil testen omfatte alle andre gener, der mindre almindeligt forårsager FTD.

Er der nogle vigtige testbegrænsninger?
Test udført som en del af en forskningsundersøgelse er designet til at imødekomme forskningsprojektets behov og er derfor muligvis ikke omfattende. Sørg for at spørge, hvordan testen adskiller sig fra en klinisk test (den adskiller sig måske slet ikke), og hvad testens begrænsninger er.

Er testen udført i et klinisk laboratorium?
Nogle gange udføres genetiske test udført til forskningsformål ikke i et laboratorium, der opfylder kliniske standarder. Laboratorier, der ønsker at returnere resultater til deltagerne, skal have CLIA (Clinical Laboratory Improvement Amendment) certificering. I nogle tilfælde udføres den indledende test ikke i et CLIA-certificeret laboratorium, men ethvert positivt resultat valideres i et CLIA-certificeret laboratorium. Spørg, om testen er udført eller valideret i et CLIA-certificeret laboratorium.

Hvem får resultaterne?
Forskningsundersøgelser er ikke forpligtet til at give dig resultaterne, og i nogle tilfælde kan de have forbud mod at gøre det. Spørg, hvem der vil modtage resultater: Dig? Din læge? Nogen andre?

Er der nogle specifikke privatlivsovervejelser?
Genetisk testning er unik, fordi den kan give information om, hvad der kan ske i fremtiden (når testning udføres på en person uden symptomer), og fordi den giver information, der kan identificere andre i din familie som værende i risiko for FTD. Det er vigtigt at bekræfte, hvem der vil have adgang til testresultater som en del af undersøgelsens optegnelser. Vil dataene have dit navn eller andre identifikatorer knyttet til sig? Hvordan bevares dit privatliv under hele forskningsundersøgelsen, og når undersøgelsen slutter? Forskere er næsten altid forpligtet til omhyggeligt at beskytte deltagernes identitet og deres genetiske data, men det skader ikke at spørge og bekræfte.

Genetisk test sponsoreret af en tredjepart

Sponsoreret genetisk testning betales af en tredjepart – typisk en medicinalvirksomhed, men i nogle tilfælde en patientgruppe. Hvert sponsoreret testprogram tilbyder specifikke fordele (inklusive at være gratis), men har også unikke begrænsninger, der kan påvirke din beslutning om at bruge dem. AFTD opfordrer dig kraftigt til at tale med en genetisk rådgiver om hvorvidt genetisk testning gennem et sponsoreret testprogram er det rigtige for dig og din familie.

Din genetiske rådgiver eller sundhedsudbyder kan gennemgå detaljerne i den sponsorerede genetiske test, da hvert program kan have særlige overvejelser.

Når du deltager i sponsoreret genetisk testning, skal du sørge for at spørge:

Hvorfor betaler sponsoren for test?
En medicinalvirksomhed kan sponsorere genetisk testning for at øge antallet af personer med en bekræftet genetisk diagnose, finde dem, der kan være berettiget til et klinisk forsøg, der undersøger en potentiel behandling, eller forstå, hvor mange mennesker der kan være berettiget til behandling, når et lægemiddel har FDA-godkendelse . I nogle tilfælde kan sponsorens primære motivation blot være at skabe opmærksomhed eller yde en service.

Hvad får sponsoren til gengæld for at betale for test?
Sponsorer skal være klare og gennemsigtige omkring de oplysninger, de modtager til gengæld for at levere gratis test. Dine identifikationsoplysninger (såsom dit navn) deles ikke med sponsoren, medmindre du har givet specifikt skriftligt samtykke. Sponsoren kan få navnene på de læger, der har bestilt testen, så de kan tale med dem om deres undersøgelse eller enhver potentielt godkendt behandling, der er resultatet af den.

Andre sponsorer kan kræve, at du tilmelder dig deres register eller tilmelder dig deres mailingliste for at være berettiget til gratis test. Ved at tilmelde dig et register giver du sponsoren tilladelse til at kontakte dig i fremtiden. Du kan normalt fravælge et register eller en mailingliste senere, men du bør forstå, hvad forpligtelserne er, før du accepterer.

Hvilke gener indgår i testen?
Mere end et dusin gener er blevet forbundet med FTD. Af disse tre (C9orf72, GRN, MAPT) tegner sig for størstedelen af genetisk FTD. Spørg, om som minimum alle tre af disse gener vil blive inkluderet i testen.

Hvis du accepterer gratis sponsoreret test, men ikke alle relevante FTD-gener er inkluderet, kan du altid vælge at betale ud af lommen eller fakturere forsikring, hvis der er behov for yderligere test. Hvis du har en kendt genetisk variant i din familie, skal du afgøre, om den sponsorerede test inkluderer dette gen og kan påvise den specifikke familiære variant.

Hvis din familiehistorie omfatter andre neurodegenerative tilstande, kan genetisk testning, der inkluderer yderligere gener, anbefales. Nogle sponsorer vil kun betale for genetisk testning for det eller de gener, der er direkte relateret til den behandling, de udvikler.

Er genetisk rådgivning inkluderet i test?
Mange, men ikke alle, sponsorerede programmer inkluderer præ-test og post-test genetisk rådgivning uden beregning. Genetiske rådgivere er sundhedspersonale med særlig uddannelse i genetik, som kan hjælpe dig med at træffe en informeret beslutning om at fortsætte med testning. Klik her at lære, hvad man kan forvente af en indledende genetisk rådgivningssession.

Sådan vælger du et sponsoreret gentestningsprogram

Mens sponsorerede testprogrammer ofte ligner hinanden, kan du indsnævre din søgning ved at stille følgende spørgsmål:

Er programmet tilgængeligt for personer med en familiehistorie med FTD, men ingen symptomer?
Inkluderer det forud- og eftertest genetisk rådgivning uden omkostninger?
Indeholder det i det mindste de tre store gener forbundet med FTD (C9orf72, GRN, MAPT)?
Er programmet tilgængeligt for folk uden for USA?

For at få hjælp til at afgøre, hvilket gratis sponsoreret genetisk testprogram der kan være det rigtige for dig eller et familiemedlem, skal du vælge muligheder fra den interaktive liste nedenfor.

Find en gratis mulighed for genetisk testning

skjult tekst

Disse muligheder kan ændres. De er gældende fra 7. juli 2025.

Er du placeret i USA?

JaIngen

Har du en klinisk diagnose FTD?

JaIngen symptomer; kun familiehistorie.Ingen symptomer; biologisk slægtning med en GRN-variant.

Overvej (non-profit) Bluefield Projects Progranulin Information Navigator

Åben for personer med en klinisk diagnose af FTD og/eller personer (med eller uden symptomer), som har et biologisk familiemedlem med en kendt GRN variant.
Gener inkluderet er: C9orf72, CHMP2B, CTSF, FUS, GRN, MAPT, SQSTM1, TARDBP, TBK1, TIA1, TMEM106B, UBQLN1, VCP, CHCHD10, OPTN, HNRNPA2B1, UBQLN2, og CSFR1
Program administreret af Probably Genetic
Genetisk rådgivning af Everly Health (før og efter test)
Psomagen administrerer test (Variantyx administrerer test for beboere i staten NY)
Resultaterne går til den testede person og deres genetiske rådgiver
Afidentificerede patientoplysninger deles med Bluefield Project (den non-profit sponsor) og kan deles med Probably Genetics kunder og partnere til forskning og kommercielle aktiviteter

Få mere at vide om Progranulin Navigator sponsoreret af Bluefield Project.

Overvej Passage Bio

Kun åbent for personer, der lever med FTD
Gener inkluderet er: GRN, MAPT, C9orf72
Andre gener: APOE, CHCHD10, CHMP2B, DCTN1, FUS, HNRNPA2B1, SQSTM1, TARDBP, TBK1, TREM2, UBQLN2, VCP
Rådgivning af InformedDNA
Test ved forebyggelsesgenetik
Resultaterne går til den testede person og dennes læge
Afidentificerede patientoplysninger kan deles med Passage Bio

Få mere at vide om FTD-programmet sponsoreret af Passage Bio.

Ingen programmer er tilgængelige til overvejelse på nuværende tidspunkt.

Baseret på de kriterier, du har delt, er der i øjeblikket ingen gratis programmer, som AFTD kender, tilgængelige for din overvejelse på nuværende tidspunkt. Vend venligst tilbage til denne side for at vende tilbage, efterhånden som gratis testprogrammer udvikler sig, eller kontakt info@theaftd.org med yderligere spørgsmål.

Cookie	Varighed	Beskrivelse
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 måneder	Denne cookie er sat af GDPR Cookie Consent plugin. Cookien bruges til at gemme brugerens samtykke til cookies i kategorien "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 måneder	Cookien er sat af GDPR-cookie-samtykke til at registrere brugerens samtykke til cookies i kategorien "Funktionel".
cookielawinfo-checkbox-nødvendig	11 måneder	Denne cookie er sat af GDPR Cookie Consent plugin. Cookies bruges til at gemme brugerens samtykke til cookies i kategorien "Nødvendigt".
cookielawinfo-checkbox-andre	11 måneder	Denne cookie er sat af GDPR Cookie Consent plugin. Cookien bruges til at gemme brugerens samtykke til cookies i kategorien "Andet.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 måneder	Denne cookie er sat af GDPR Cookie Consent plugin. Cookien bruges til at gemme brugerens samtykke til cookies i kategorien "Ydeevne".
viewed_cookie_policy	11 måneder	Cookien indstilles af GDPR Cookie Consent plugin og bruges til at gemme, om brugeren har givet samtykke til brugen af cookies. Det gemmer ingen personlige data.

Genetisk test uden omkostninger

Overvej (non-profit) Bluefield Projects Progranulin Information Navigator

Hop til side

FTD & Genetik Oversigt

Gener, der forårsager FTD

Hvorfor lære min genetiske status?

Genetisk rådgivning