Genetische tests zijn soms gratis beschikbaar via onderzoeksstudies zoals de ALLEFTD studie en via gesponsorde testprogramma's van derden.

Genetische tests als onderdeel van een onderzoeksstudie

Deelname aan een onderzoek is altijd vrijwillig. Deelnemers aan het onderzoek krijgen informatie over het onderzoek en worden gevraagd een toestemmingsformulier te ondertekenen waarin staat dat ze begrijpen wat er van hen als deelnemer wordt verwacht en wat de doelstellingen van het onderzoek zijn.

Het kan daarbij gaan om tests (genetische tests, psychologische tests, etc.), behandeling met therapieën (waaronder mogelijk medicijnen of interventies zoals logopedie), het melden van symptomen of andere activiteiten.

Het FTD Disorders Registry biedt aanvullende richtlijnen en bronnen over onderzoeksdeelname – meer vindt u door te klikken hier.

Normaal gesproken zijn deelnemers die zich inschrijven voor een onderzoek niet verantwoordelijk voor eventuele kosten.

Genetische tests gesponsord door een derde partij

Gesponsorde genetische tests worden betaald door een derde partij – doorgaans een farmaceutisch bedrijf, maar in sommige gevallen een belangenorganisatie voor patiënten. Elk gesponsord testprogramma biedt specifieke voordelen (waaronder dat het gratis is), maar heeft ook unieke beperkingen die van invloed kunnen zijn op uw beslissing om er gebruik van te maken. AFTD moedigt u ten zeerste aan om met een te praten genetisch adviseur over de vraag of genetische tests via een gesponsord testprogramma geschikt zijn voor u en uw gezin.

Uw genetische adviseur of zorgverlener kan de details van de gesponsorde genetische test bekijken, aangezien elk programma speciale overwegingen kan hebben.

Zoek een kosteloze genetische testoptie

Deze opties zijn aan verandering onderhevig. Ze zijn geldig vanaf 4 februari 2024.



  • Alleen toegankelijk voor personen met FTD
  • Inbegrepen genen zijn: GRN, MAPT, C9orf72
  • Andere genen: CHCHD10, CHMP2B, DCTN1, FUS, HNRNPA2B1, SQSTM1, TARDBP, TBK1, TREM2, UBQLN2, VCP
  • Begeleiding door InformedDNA
  • Testen door Preventiegenetica
  • Resultaten gaan naar de geteste persoon en hun arts
  • Geanonimiseerde patiëntgegevens kunnen worden gedeeld met Passage Bio
Lees meer over het programma van Passage Bio.

  • Open voor personen bij wie de diagnose FTD is gesteld, met symptomen van FTD, en voor personen met een familiegeschiedenis van FTD
  • De opgenomen genen zijn: GRN, MAPT en C9orf72 (*Let op: dit zijn de drie meest voorkomende genen die geassocieerd zijn met FTD. Deze test omvat niet verschillende genen die zeldzamer geassocieerd zijn met FTD)
  • Counseling door Gray Genetics (pre- en post-test)
  • Gene by Gene voert testen uit
  • De resultaten gaan naar de geteste persoon en zijn genetische adviseur
  • Geanonimiseerde patiëntinformatie kan worden gedeeld met Prevail

Op basis van de criteria die u heeft gedeeld, zijn er momenteel geen gratis programma's bekend bij AFTD die op dit moment beschikbaar zijn voor uw overweging. Ga terug naar deze pagina om te controleren hoe gratis testprogramma's zich ontwikkelen, of neem contact op met info@theaftd.org als u nog vragen heeft.