AFTD-medarbejdere sluttede sig for nylig til lokale FTD-fortalere ved begivenheder i New York og Californien for at støtte statslige lovgivere, der arbejder på at øge bevidstheden og give nøjagtige data om FTD-diagnosefrekvensen.
AFTD CEO Susan LJ Dickinson og FTD-advokat Emma Heming Willis var til stede ved begge arrangementer. I februar 2023 meddelte fru Willis og hendes familie, at hendes mand, skuespilleren Bruce Willis, lever med en FTD-diagnose.
New York State Sen. Michelle Hinchey introducerer sin FTD-registreringsregning for medierne ved et arrangement den 15. maj i Albany.
New Yorks FTD Registry Bill
NY State Senator Michelle Hinchey fremlagde et lovforslag, der opfordrede til oprettelse af et statsdækkende register over FTD-diagnoser ved en offentlig mediebegivenhed i Albany den 15. maj.
Mens lovforslaget vedtog statens senat enstemmigt den 5. juni, sluttede statens lovgivende møde før en afstemning i forsamlingen. Forsamlingens modstykke til senator Hincheys lovforslag blev forelagt for kammerets sundhedsudvalg i slutningen af april og forblev standset der, da den lovgivende session udløb.
Ikke desto mindre siger FTD-fortalere, at senatets vedtagelse af lovforslaget er en sejr, der er værd at fejre. "Dette er et stort skridt fremad for New Yorks bestræbelser på at skabe et FTD-register, som ville sikre mere nøjagtige data om frekvensen af FTD-diagnoser i staten," sagde AFTD Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby. "Vi takker de mange FTD-fortalere i New York, som har støttet senator Hinchey ved at opfordre deres lovgivere til at fremme lovforslaget til dette punkt."
Senatets lovforslag 7874 ville have krævet, at sundhedsudbydere i New York skulle rapportere diagnoser af FTD til et register, der administreres af statens sundhedsministerium. Lovforslaget ville også have pålagt sundhedsministeriet at oprette et rådgivende udvalg for FTD-registret, der skal hjælpe med at etablere dataindsamlingsprotokoller og bistå med oprettelsen og offentliggørelsen af årsrapporter for at holde lovgivere og guvernøren underrettet om staten FTD i hele New York.
"New York er på nippet til at skabe historie i vores kamp for en verden uden FTD," sagde senator Hinchey. "Dette lovforslag har forvandlet håb til handling for så mange mennesker og familier, der er påvirket af FTD, og dette momentum, vi har fået, vil hjælpe med at drive vores arbejde næste session for at lave landets første FTD-samfundsforskningsregisterlov i staten New York."
Sen. Hinchey, en fremtrædende og lidenskabelig fortaler for familier, der er ramt af FTD, holdt hovedtalen på AFTD Education Conference i 2024 i Houston.
New Yorks lovgivende forsamling mødes igen i januar. "FTD-fortalere i New York vil fortsætte presset på lovgivere for at fortsætte med at støtte denne vigtige lovgivning," sagde Buzby. "Vi tror på, at guvernøren vil have en regning på sit skrivebord på et tidspunkt i 2025."
LR: FTD-advokat Wanda Smith, Californien, forsamlingsmedlem Brian Maienschein, AFTD-direktør Susan LJ Dickinson, FTD-advokat Emma Heming Willis, Californiens senator Brian Jones
Californiens beslutning om FTD Awareness Week
AFTD-medarbejdere rejste til Sacramento den 30. maj for at fejre vedtagelsen af en resolution, der proklamerede 22.-29. september FTD Awareness Week i Californien.
Resolutionen blev præsenteret for forsamlingen af Brian Maienschein, et forsamlingsmedlem, der repræsenterer San Diego, og for statens senat af dets mindretalsleder, Brian Jones.
Californiens FTD Awareness Week falder sammen med World FTD Awareness Week, en globalt fokuseret begivenhed arrangeret hvert år af World FTD United, en international koalition af FTD-fokuserede grupper, der inkluderer AFTD.
Mens de var i Sacramento, mødtes AFTD-medarbejdere og fru Willis med guvernør Gavin Newsom og andre statslovgivere for at fremhæve andre konkrete skridt, Californien kan tage for at støtte familier, der lever med FTD, herunder tilføjelse af en FTD-advokat til statens rådgivende udvalg for Alzheimers sygdom og relaterede lidelser , og herunder FTD i California Neurodegenerative Disease Registry, som sporer diagnoser af neurodegenerative tilstande.
"FTD er en ødelæggende sygdom, der berøver folk deres bedste år og har en enorm økonomisk og følelsesmæssig indvirkning på familier," sagde Willis. "Jeg opfordrer virkelig læger, politikere og offentligheden til at lære om FTD og støtte bestræbelser på at finde behandlinger og en kur."
FTD-advokat Wanda Smith var også til stede for resolutionens vedtagelse. Hun har været en utrættelig FTD-fortaler siden sin mors diagnose i 1980'erne.
Øg FTD-bevidstheden i dit fællesskab!
Alle kan være FTD-fortalere. AFTD har udviklet værktøjssæt, der indeholder alt, hvad du behøver for at opfordre din stat, by eller by til formelt at anerkende den kommende World FTD Awareness Week, via en resolution eller proklamation. (En resolution er en ikke-juridisk erklæring, der udpeger en tidsperiode til at mindes en begivenhed eller årsag, mens en proklamation er en officiel offentlig erklæring, der muligvis ikke kræver en lovgivende afstemning.)
Du kan få dette til at ske! Lad os først vide din interesse ved at kontakte advocacy@theaftd.org. Besøg derefter AFTDs Advocacy Action Center (theaftd.org/get-involved/advocate) for at downloade vores resolutions- og proklamationsværktøjssæt.
Hvordan statslige FTD-registre adskiller sig fra FTD Disorders Registry
På trods af at de deler ordet "registrering", adskiller det foreslåede New York FTD-register sig væsentligt fra det eksisterende FTD Disorders Registry. Førstnævnte ville kræve, at klinikere rapporterer alle nye FTD-diagnoser – et vigtigt første skridt til at fastslå FTD's faktiske udbredelse i staten. FTD Disorders Registry er i mellemtiden globalt og er afhængig af frivillig deltagelse fra personer, der er diagnosticeret og deres pårørende, og sikrer dermed, at deres levede erfaringer bliver inkorporeret i FTD-forskning. Tilmeld dig FTD Disorders Registry ved at besøge FTDregistry.org.
AFTD sponsorerer og deltager i det indledende Alter Demens-topmøde
I april deltog AFTD-medarbejdere i det indledende Alter Dementia Summit i Decatur, Ga., for at tale med centrale opinionsledere – herunder afroamerikanske trosledere, mennesker, der lever med demens og deres plejepartnere, forskere og sundhedspersonale – om måder at fremme FTD på. bevidsthed i det afroamerikanske samfund. Alter Dementia blev grundlagt i 2019 og arbejder i samarbejde med trosbaserede menigheder for at fremme større forståelse for neurodegenerative sygdomme som FTD og for at slå til lyd for inkluderende, demensvenlige miljøer. Dets grundlægger, Fayron Epps, PhD, RN, er medlem af AFTD's Medical Advisory Council og bidrog til et 2023-nummer af AFTD's Partnere i FTD Care nyhedsbrev om sorte/afrikanske amerikanere og FTD. AFTD var en samfundssponsor af Alter Dementia Summit.
Strategisk planlægning for AFTD's regnskabsår 2025-2028 skal begynde
AFTD har påbegyndt sin strategiske planlægningsproces for de næste tre regnskabsår, der strækker sig fra juli 2025 til juni 2028. I løbet af de næste 12 måneder vil AFTD's personale engagere sig med nøgleinteressenter for deres input til, hvordan organisationen bedre kan tjene vores samfund og fremme vores vision om fremskynde en fremtid fri for FTD. Deres input vil blive syntetiseret til et sæt mål, som AFTD vil bestræbe sig på at opnå i løbet af de næste tre år; disse mål vil blive offentliggjort i detaljer på AFTD's websted næste år. AFTD har brugt strategisk planlægning til at styre sit arbejde siden 2009. Besøg theaftd.org/about-us/strategic-plan at læse tidligere AFTD Strategic Plan-dokumenter.
"Den svære del er, at du skal klare alle disse spande med ting, både lægebesøg og forsøg på at holde dit sind sundt.”
– Brian Dowden, der lever med FTD
Brian (til venstre) med sin partner Tony
I 2020, da Brian Dowden var i slutningen af 30'erne, bemærkede han ændringer i hans kognitive evner, mens han forberedte sig på at tage de licenseksamener, som hans profession kræver. "Det skulle for det meste være en nem test," sagde han. ”Jeg begyndte at studere og begyndte straks at kæmpe. Jeg kunne bare ikke beholde oplysningerne."
Til sidst blev Brian afskediget fra sit job som driftsleder, hvor han havde tilsyn med sagsbehandlere og økonomiske aktiver. Efter overgangen til en ny virksomhed og stilling, hvor han ledede et team af ledere og mere end 200 medarbejdere, fortsatte Brian med at kæmpe med at overholde deadlines og huske sine kollegers navne.
Denne frustrerende oplevelse motiverede Brian til at besøge sin primære læge, som henviste ham til en neurolog. "Jeg gennemgik indledende test, og efter at have vendt tilbage seks måneder senere, faldt mine resultater. Hun anbefalede en MR-scanning, som blev til, at jeg fik en PET-scanning og en spinal tap, og det var der, jeg fandt ud af det.”
Brian (til venstre) med sin mor, Dory Bailey Walton, som også er hans plejepartner
I 2023 blev Brian diagnosticeret med FTD i en alder af 45. "Min neurolog gav mig en pakke, og jeg udfyldte et kort for at deltage i AFTDs e-maildistributionsliste, og det var sådan, jeg begyndte at lære mere om FTD," sagde han.
Efterhånden som hans symptomer skred frem, indså Brian, at han var nødt til at "reducere og minimere stress." Han solgte sit hjem i Ohio og flyttede til Florida for at bo hos sin mor og stedfar, Dory og Barry Walton. Som Brians plejepartnere hjælper de ham med at håndtere de mange udfordringer, der følger med sygdommen. "De ting, jeg kunne gøre for bare en måned siden, sammenlignet med nu, er meget anderledes. Det er rart at kunne høre og læse historier fra andre, der går igennem det her.”
Ud over at bruge AFTDs hjemmeside til at lære om sygdommen, har vores Comstock Livskvalitetsstipendium og Comstock Respite Grants givet Brian og Dory vital støtte og hjulpet dem med at "håndtere stressen og den økonomiske byrde ved at leve med FTD."
Vil du give en gave i dag for at støtte folk, der lever med FTD som Brian?
En donation på $500 kan finansiere ét Comstock-stipendium, mens ethvert beløb vil hjælpe med at forbedre livskvaliteten for dem, der er ramt af en diagnose, samt drive forskning til en kur. Brug den vedlagte kuvert, besøg theaftd.org og klik på Doner+ knap øverst på siden eller Klik her.
Sammen kan vi støtte alle på denne rejse.
Sammen er vi bemyndiget til #endFTD.
Valerie Snow har haft et travlt år. I de sidste 12 måneder er hun blevet gift, købt et hus og i maj rejste hun til Houston til sin første AFTD-uddannelseskonference. At høre fra de mange forskere, der arbejder hårdt på FTD-behandlinger og at forbinde med andre, der forstår FTD, var "virkelig energigivende," sagde hun. "Det fik mig til at føle mig meget mindre alene og mere håbefuld, da jeg før ikke havde meget håb."
Snow opnåede endnu en milepæl i Houston, da hun officielt blev medlem af AFTD Board. "Det føles som et nyt kapitel i mit liv," sagde hun. Og selvom Snow ikke fandt organisationen før i 2023 – tre år efter hendes far, James T. Snow, døde i en alder af 68 – sagde hun: "Jeg ved, at jeg altid vil støtte AFTD."
James var en græsplæneforsker, som før sin diagnose af primær progressiv afasi brugte 35 år på at arbejde for United States Golf Association. Han var en passioneret friluftsmand og miljøforkæmper og brugte meget af sin karriere på at styre USGAs bestræbelser på at gøre golf mere økologisk bæredygtig. "Jeg er stolt af det," sagde Snow, selv en ivrig naturforsker, der begyndte at kigge på fugle under pandemien.
Snow var kun en teenager, da hendes far fik diagnosen. "Jeg følte, at jeg var helt alene i den alder med en forælder med demens," sagde hun. "Det er en virkelig udfordrende form for demens - hjerteskærende for personen [diagnosticeret] og for deres familie." James rejste meget for arbejde; Snow sagde, at hendes yndlingsminde om sin far fulgte ham på en arbejdsrejse til Californien - "virkelig den eneste gang, jeg tilbragte en-til-en med ham", før han begyndte at vise symptomer, sagde hun. Ved sit skrivebord på hjemmekontoret opbevarer hun et indrammet billede af hende og sin far på den tur, mens hun smiler sammen med Monterey Bay, der folder sig ud bag dem.
Som advokat ved Philadelphia's SeniorLAW Center, hvor hun leverer gratis juridiske tjenester til ældre voksne i Pennsylvania, vil Snow tjene i AFTD Board's revisions-, governance- og politik- og fortalervirksomhed. Hun slutter sig til AFTD, da organisationen lancerer sin strategiske planlægningsproces for den treårige periode, der begynder i juli 2025. Snow sagde, at hun ser frem til at hjælpe AFTD med at modnes og "vokse ind i sine nye bukser i større størrelse."
Snow sagde, at hun ville ønske, hun havde kendt til AFTD under sin fars FTD-rejse; hun ville have nydt godt af den følelse af fællesskab og håb, som AFTD tilbyder, sagde hun. "Opfattelsen [af FTD] er, at der dybest set ikke er noget, du kan gøre, og læger vil fortælle familierne det og sende dig videre," sagde hun. Men takket være AFTD sagde hun, "du behøver ikke at gøre det alene."
(LR) AFTD CEO Susan LJ Dickinson, Dr. Bruce Miller, tidligere AFTD bestyrelsesformand Beth Walter
Den ottende årlige AFTD Hope Rising Benefit, der blev afholdt den 4. april i New York Citys Ziegfeld Ballroom, rejste mere end $1,9 millioner ind for at støtte AFTDs mission om at hjælpe dem, der er ramt af FTD og drive forskning i retning af en kur.
Bruce Miller, MD, direktøren for Memory and Aging Center ved University of California, San Francisco, modtog Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope for en karriere brugt på at støtte alle dem, der er berørt af FTD. Et stiftende medlem af AFTD Medical Advisory Council, Dr. Miller er en globalt anerkendt ekspert i diagnosticering af FTD og styring af plejekoordinering for diagnosticerede personer og deres plejepartnere.
I sin tale lød Dr. Miller en passende håbefuld bemærkning for fremtiden for FTD-forskning og behandlingsudvikling til de mere end 400 Hope Rising-deltagere.
Gonzalez-Morett-søstrene, Diana og Sandra, holdt aftenens hovedtale
"På lidt mere end 20 år er AFTD blevet en stærk kraft, der ændrer videnskaben og ændrer omsorgen for mennesker med FTD," sagde Dr. Miller. "Fra en sjælden og udiagnosticerbar tilstand er FTD i dag en sygdom, der driver neurovidenskabens verden. Jeg tror på, at de første kraftfulde behandlinger for neurodegenerative sygdomme vil komme ud af vores meget kreative og innovative felt."
Søstrene Sandra og Diana Gonzalez-Morett holdt begivenhedens hovedtale, som talte rørende om deres afdøde mors FTD-diagnose, dens indvirkning på deres familie og det i øjeblikket udækkede behov for kvalitets- og overkommelig demenspleje.
"De fleste familier, der beskæftiger sig med FTD, står over for en gennemsnitlig økonomisk byrde på $120.000 hvert år, næsten det dobbelte af den økonomiske byrde af Alzheimers," sagde Diana. "Sammen med det faktum, at adgang til programmer, træning, uddannelse og aflastning var svære at finde rundt i. Og oven i alt det fortsatte FTD med at være grusom og utilgivelig."
Hope Rising-deltagere så et klip fra søstrenes film Pedacito De Carne, som var inspireret af deres personlige
Lea Michele stod for aftenens underholdning
erfaringer med FTD. Sandra fungerede som associeret producer, mens Diana skrev og medvirkede i kortfilmen.
Lea Michele stod for aftenens underholdning. Kommer fra sit anmelderroste Broadway-løb som Fanny Brice i Sjov pige, leverede Michele forestillinger af "Don't Rain on My Parade," fra Sjov pige, samt "If You Knew Susie", som er blevet en Hope Rising-tradition. Skrevet i 1925, "Susie" er blevet sunget ved hver Hope Rising til ære for Susan Newhouse, den afdøde kone til AFTD bestyrelsesmedlem Donald Newhouse.
Mr. Newhouse fungerede som Benefit-formand sammen med co-chairs Anna Wintour (chefredaktør, Vogue) og David Zaslav (administrerende direktør og præsident, Warner Bros. Discovery). Joan Berlin og AFTD bestyrelsesmedlem Kathy Newhouse Mele fungerede som næstformand.
Alle midler indsamlet på Hope Rising vil gå til at fremme AFTDs mission. Ledende tilhængere af Hope Rising omfatter Bank of America, Judy og Leonard Lauder, Samuel I. Newhouse Foundation og Warner Bros. Discovery.
"Vi er taknemmelige for generøsiteten fra vores donorer, uden hvem vi ikke ville være i stand til at finansiere kritiske undersøgelser, der sigter mod at finde behandlinger for FTD," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson. "Sammen med vores finansieringsgivere giver vi forskere mulighed for bedre at forstå grundlaget for denne ødelæggende sygdom og støtte familier på deres rejser."
Olga Uspenskaya, MD, PhD, Vice President for Clinical Development hos Prevail Therapeutics
For nylig præsenterede Prevail Therapeutics foreløbige resultater fra deres fase 1/2 åbne kliniske forsøg, der vurderer sikkerheden og effektiviteten af deres genterapi til at hæve progranulinniveauet hos mennesker med FTD-GRN. Ikke alene var behandlingen generelt sikker og veltolereret blandt deltagerne, men progranulinniveauet i cerebrospinalvæsken steg umiddelbart efter en engangsadministration og forblev på normale eller overnormale niveauer efter 12 måneder.
Samtidig evaluerede forsøget også et produkt af lysosomal lipidmetabolisme - en proces, der menes at være impliceret af mangelfulde progranulinniveauer og signifikant for FTD-patologi - som en indikator eller biomarkør for PR006's effektivitet til ikke kun at genoprette progranulinniveauer, men også til at ændre nedstrømsprocesser. Forsøgsdata viser, at denne biomarkør, som kan opsamles via urinanalyse, kan afspejle lysosomal dysfunktion og derfor indikere sygdom. Mere forskning er påkrævet for at forstå, om genoprettelse af progranulin og downstream-processer har betydning for FTD-symptomer.
AFTD talte med Prevail Therapeutics Vice President for Clinical Development Olga Uspenskaya, MD, PhD, om denne intervention, som styrker FTD-samfundet og den nuværende tilstand af FTD-forskning. Samtalen nedenfor er blevet redigeret og komprimeret.
Hvilken tilgang bruger din virksomhed til at behandle FTD?
Vores intervention, PR006, er designet til at behandle grundårsagen til FTD-GRN, som er forårsaget af en mutation, der resulterer i progranulinmangel, ved at levere et sundt gen gennem en engangsinjektion ved hjælp af veletableret viral vektorteknologi. Med denne metode håber vi at få en persons krop til at producere og genoprette sunde niveauer af progranulin – afgørende for normal funktion af hjernen – og derved forhindre eller bremse neurodegeneration. Vores tilgang er rettet mod kilden til sygdommens patologi.
Hvilken rolle håber du, at du og dine kolleger spiller for at styrke FTD-fællesskabet?
Jeg tror, vi kan bidrage til at uddanne den brede befolkning, patientsamfundet og læger. Vi er alle nødt til at forstå, at der er en masse stigma forbundet med FTD, som vi er nødt til at gå sammen for at løse, så folk kan få en præcis diagnose, så de kan søge hjælp tidligere.
Da der er mere samarbejde mellem interessenter, bør det også være vores mission at arbejde sammen og fremme prækompetitive partnerskaber for at opdage og udvikle FTD-biomarkører, som vil åbne døren for fremtidige behandlinger og tidlig diagnosticering af sporadiske former for sygdommen. Lige nu tror jeg, at vi er i god form til at diagnosticere nogen, når en genetisk årsag kan findes, men uden robuste biomarkører for undertyper, vil vi aldrig være i stand til at forbedre diagnosen i tilfælde af sporadisk FTD.
Hvad er mest opmuntrende ved nutidens forskningslandskab?
Jeg er overrasket over, hvor hurtigt FTD-forskningen er steget, selvom jeg ikke er sikker på, at feltet var forberedt på væksten. Det er dejligt at se, men vi skal arbejde sammen for at overvinde fælles udfordringer som patientrekruttering og adgang til genetisk testning. [AFTD opfordrer kraftigt alle, der overvejer genetisk testning, til først at konsultere en genetisk rådgiver. Lær mere på theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
I øjeblikket, med så mange tilgængelige kliniske forsøgsmuligheder, er der flere skud på mål for FTD-GRN, hvilket er opmuntrende, fordi det, vi ser for mennesker, der er ramt af én form for FTD, forhåbentlig vil blive replikeret for andre, der lever med C9orf72 og KORT varianter, samt personer med sporadiske former for sygdommen.
Hundredvis af mennesker, hvis liv er blevet påvirket af FTD, rejste til Houston, Texas til AFTD's 2024 Education Conference den 3. maj for en dag brugt på at lære fra og engagere sig med andre, der forstår FTD-rejsen.
Præsenteret af en række FTD-eksperter, omfattede konferencens sessioner bredden af AFTDs missionsområder: fortalervirksomhed og bevidsthed, forskning og støtte. Ud over de næsten 300 medlemmer af AFTD's samfund, som deltog personligt (på trods af dårligt vejr i Houston-området), deltog yderligere over 700 virtuelt via livestream.
Medlemmer af AFTDs rådgivende råd for personer med FTD indledte konferencen med en diskussion af det stigma, som mange diagnosticerede personer oplever. For at fremhæve behovet for mere udbredt FTD-uddannelse sagde rådsformand Sandy Howe: "Jeg ville ønske, at andre kunne forstå, hvor hårdt jeg arbejder for at prøve at følge med i samtaler, besvare spørgsmål og opretholde 'normal' adfærd. ”
New York State Senator Michelle Hinchey holdt dagens hovedtale. En lidenskabelig FTD-advokat, hvis afdøde far, tidligere amerikanske kongresmedlem Maurice Hinchey, blev diagnosticeret med primær progressiv afasi, senator Hinchey talte om hende
igangværende bestræbelser på at indføre lovforslag, der meningsfuldt vil fremme FTD-forskning og -bevidsthed i staten New York. (Se forsidehistorie for at lære mere.)
"For mig har denne kamp altid været personlig - den startede i det øjeblik, min far blev diagnosticeret - og jeg er stolt over at kunne bruge min platform til at øge bevidstheden og presse på lovgivning, der vil give os en bedre forståelse af denne forfærdelige sygdom i håbet om at udrydde det én gang for alle,” sagde senator Hinchey.
En samtale mellem AFTDs CEO Susan LJ Dickinson og FTD-advokaten Emma Heming Willis bragte dagen til en ende. Willis talte rørende om sin families beslutning om offentligt at offentliggøre FTD-diagnosen af sin mand, skuespilleren Bruce Willis, i 2023.
"Jeg ønskede aldrig, at vores døtre skulle tro, at dette var en slags familiehemmelighed," sagde hun. "Jeg ville have, at de skulle se os øge bevidstheden på globalt plan, fordi det er den slags rækkevidde, deres far har. Og jeg ved, at han ville have os til at gøre det."
Andre sessioner i løbet af dagen fokuserede på, hvordan man taler med familiemedlemmer om FTD-genetik, anvendelser og begrænsninger af
neuroimaging og sammenhængen mellem livsstilsvalg og hjernesundhed. De fleste sessioner blev optaget og kan ses på AFTDs YouTube-kanal (youtube.com/theAFTD).
Personlige deltagere kunne vælge at deltage i en række aktiviteter, herunder sociale arrangementer for unge voksne og personer med diagnosen og deres plejepartnere, samt en særlig "FTD and the Arts"-udstilling.
Af de samlede 1.017 deltagere (personligt og virtuelt) var cirka en tredjedel sundhedspersonale. Derudover sagde 74 deltagere, at de levede med en FTD-diagnose. Deltagerne kom fra 49 stater plus Washington DC, samt 12 lande uden for USA
AFTD 2025 Education Conference er planlagt til at finde sted den 2. maj uden for Denver, Colo. Følg med på AFTDs hjemmeside og sociale mediekanaler for mere information.
I de seneste måneder har AFTD tildelt stipendier til forskere, der arbejder på forkant med FTD-forskning gennem tre initiativer: Pathways for Hope Pilot Grant-programmet; Accelerating Drug Discovery for FTD-programmet i samarbejde med Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF); og programmet Digital Assessment Tools for FTD og ALS i samarbejde med ALS Association.
Pathways for Hope Pilot Grants målrette tidlige karriereforskere, der udfører opdagelsesforskning, der er det første skridt i at fremme lovende videnskab fra laboratoriet til klinikken. I maj annoncerede AFTD de to nyeste tilskudsmodtagere. Zevik Melamed, ph.d., en gruppeleder i afdelingen for medicinsk neurobiologi ved det hebraiske universitet i Jerusalem, vil bruge en ny tilgang kaldet syntetisk biologi til at studere forstyrrelser i den måde, gener omsættes til proteiner i hjerneceller, der bærer den FTD-fremkaldende variant af genet C9orf72. Og Zachary McEachin, PhD, en assisterende professor ved Emory University, vil analysere hele sættet af proteiner produceret af hjerneceller - kendt som proteomet - for at identificere protein-"signaturer" i genetiske former for FTD forårsaget af overdreven akkumulering af TDP-43, en bestemt type protein. Dr. McEachin's Pilot Grant er samfinansieret af AFTD og Milburn Foundation.
Siden 2007 har AFTD og ADDF indgået partnerskaber for at støtte præklinisk forskning i lovende nye FTD-lægemidler gennem Acceleration Drug Discovery for FTD initiativ. Dens seneste bevillingsmodtager er Jeffrey Rothstein, MD, PhD, professor i neurologi og direktør for Robert Packard Center for ALS ved Johns Hopkins University.
Dr. Rothstein og hans team vil evaluere et nyt terapeutisk middel til at rette op på et problem i hjertet af FTD forbundet med ophobningen af proteinet TDP-43 – den unormale flytning af TDP-43 fra kernen af hjerneceller til den omgivende cellematrix.
Endelig, i 2023, gik AFTD og ALS Association sammen om at tilbyde et nyt tilskudsprogram, Digitale vurderingsværktøjer til FTD og ALS, og er stolte af at annoncere to priser støttet gennem denne finansieringsmulighed. Adam Staffaroni, PhD, lektor ved University of California, San Franciscos Memory and Aging Center – sammen med samarbejdspartnere fra UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital og Washington University i St. Louis – vil evaluere en smartphone-app udviklet til brug i ALLFTD-naturhistoriestudiet med deltagere, der er tilmeldt PREVENT ALS-studiet af genetisk ALS. Det kombinerede datasæt vil give holdet mulighed for at bekræfte pålideligheden og validiteten af appen i ALS og at bestemme fordelen ved fjerndataindsamling til tidlig påvisning og overvågning af sygdomsprogression hos mennesker med sygdomsassocierede genvarianter.
Ashkan Vaziri, ph.d., som leder den digitale teknologivirksomhed BioSensics, vil samarbejde med AFTD Medical Advisory Council-formand Chiadi Onyike, MD hos Johns Hopkins for at teste Biosensics' patenterede PAMSys bærbare sensor og den medfølgende dataplatform, BioDigital Home, hos mennesker med frontotemporal demens og kortikobasalt syndrom. Data fra hans undersøgelse vil hjælpe med at identificere de digitale mål, der er bedst egnede til at overvåge sygdomsprogression i FTD og ALS.
AFTD Meet & Greet-begivenheder giver den sjældne og værdifulde mulighed for at interagere med andre, der forstår FTD. Meet & Greet-begivenheder, som typisk arrangeres af AFTDs utrolige frivillige, finder sted enten personligt eller virtuelt, og kan hjælpe med at bekæmpe de følelser af isolation og ensomhed, der så ofte følger med en FTD-diagnose.
FTD's isolation kan være særligt udtalt for dem, der er i en mere marginaliseret demografisk gruppe, med færre støtte til at løse deres særlige udfordringer. Disse udfordringer kan skyldes socioøkonomiske uligheder, mangel på tilgængelige sundhedstilbud og kulturel og samfundsmæssig stigmatisering.
AFTD har arbejdet på at imødekomme disse samfunds behov. I de seneste måneder har AFTD-medarbejdere og frivillige ledet tre nationale Meet & Greet-arrangementer for medlemmer af vores fællesskab, der taler spansk, er i college-alderen og identificerer sig som LGBTQIA+.
Den 15. maj var fire AFTD-frivillige værter for AFTDs første Meet & Greet nogensinde, der blev gennemført udelukkende på spansk. Deltagere deltog i den virtuelle begivenhed fra Miami til San Francisco for en livlig diskussion. Efter Meet & Greet videregav AFTD-ambassadør Sandra Gonzalez-Morett, en af begivenhedens værter, en kommentar, hun modtog fra Yasmín, en deltager fra Puerto Rico:
“Acerca de la conferencia, debo felicitarlos. Fue muy interesante y de mucha ayuda conocer los recursos disponibles a través de AFTD. Fue gratificante identificarse con las experiencias por las que han pasado o están pasando otras personas en diferentes partes del mundo. Espero que pronto se pueda repetir.*
Den 15. juni arrangerede to AFTD-frivillige i universitetsalderen, Julia Mitchell og Liz Matthews, et nationalt Meet & Greet for at tale om de særlige udfordringer, som yngre mennesker, der har en forælder diagnosticeret med FTD, står over for. Yngre voksne i denne situation føler sig ofte overvældet, da de har travlt med at gå i skole og starte deres karriere, mens de kæmper for at yde FTD-pleje. Deltagerne diskuterede også, hvordan det påvirkede deres egen udvikling at vokse op med en forælder, der er blevet diagnosticeret med FTD. Julie og Liz sigter mod at etablere en national AFTD-støttegruppe specifikt for unge voksne.
Endelig ledede to AFTD-medarbejdere, Support Services Coordinator Erin Ficca og Advocacy and Volunteer Engagement Assistant Lauren Pelaia, et nationalt Meet & Greet for LGBTQIA+-fællesskabet den 20. juni. Mens FTD præsenterer sit eget stigma, skal folk, der identificerer sig som LGBTQIA+, bekæmpe stigma forbundet med selve deres identitet.
AFTD lover at fortsætte med at støtte alle, der står over for FTD. Vi er stolte af vores generøse frivillige, der træder frem for at tilbyde hjælp. Hvis du er interesseret i at være vært for et Meet & Greet – hvad enten det er for en specifik gruppe eller for FTD-fællesskabet generelt – så kontakt venligst! Vi vil meget gerne høre fra dig. For at lære mere, besøg theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
AFTD hædrede sine frivillige ved en særlig reception i Houston, Texas, afholdt natten før AFTD's 2024 Education Conference.
AFTD-medarbejdere og bestyrelse blandede sig med AFTD-frivillige fra hele landet, mens de nød velsmagende hors d'oeuvres og drikkevarer. Under receptionen præsenterede AFTD Volunteer Services Manager Michael Mullan en særlig video, der fremhæver den utrolige indvirkning, som AFTD-frivillige har haft i det seneste år – øget bevidsthed, uddanne sundhedspersonale, fortaler for bedre FTD-støtte og skaffe midler til at fremskynde AFTDs vision om en fremtid fri for FTD.
"AFTD ville ikke fungere uden vores drevne, beslutsomme frivillige," sagde Mullan. "Deres entusiasme og beslutsomhed over for FTD inspirerer vores medarbejdere til at arbejde hårdere hver dag.
Vores frivillige gør så meget for at tjene vores samfund og nå vores fælles mission. At kunne genkende dem personligt var virkelig en ære."
Inden receptionen mødtes AFTD's frivillige ambassadører til et topmøde, hvor de talte om måder at fremme AFTD's mission på. Ambassadører er AFTDs frivillige ledere; de arbejder i deres lokalsamfund for at øge FTD-bevidstheden om FTD gennem netværk, opsøgende og taleengagementer og ved at repræsentere AFTD ved forskellige begivenheder og konferencer.
Hver eneste AFTD-frivillig udviser beundringsværdigt mod og lidenskab. Til alle vores bemærkelsesværdige frivillige: tak!
Uafhængige begivenheder:
Forsendelse op til Boston:
Bennett Raphel fik en hårdt vundet adgang til det eftertragtede Boston Marathon, der blev afholdt den 15. april, gennem sin arbejdsgiver, Point32Health. Han rejste midler til AFTDs mission som sin udpegede velgørenhed til minde om sin svigermor, Carol Finkle, som blev diagnosticeret med FTD og døde i oktober 2023. Han rejste i alt $2.911 mellem racedonationer og en fundraising-trivia-begivenhed på Hopothecary Ales, et lokalt bryggeri.
Kapløb om prisen:
Naomi Reynolds var vært for CB for CBD 5K den 12. august 2023 i Horsham Park i Pennsylvania til ære for sin far, Bob Faust, som i øjeblikket lever med CBD. Med støtte fra sine venner og kolleger rejste hun $2.198 for at fremme AFTDs mission.
Krigeren (positur):
Michelle Greco afholdt en fundraising yoga-klasse på Peace Power Soul Fitness i Easton, Massachusetts i oktober 2023. Denne begivenhed blev afholdt til minde om Michelles mor, Pam Duncan, som blev diagnosticeret med FTD og døde i en alder af 69. Michelle rejste $2.112 at fremme AFTDs mission.
Dans på gaden:
Angelique Bolding fejrede hende mindet om sin mor, Madonna Bailey, gennem en af hendes største glæder i livet: Motown-musik. "Motown Memories: A Soulful Night for Dementia Support" fandt sted i november 2023. Midt i meget latter og kærlighed blev $2,005 rejst for at støtte AFTD's mission, og en umådelig mængde bevidsthed blev spredt.
Jeg er kvinde:
Meredith Burns var vært for en meget lærerig panelbegivenhed til minde om sin mor, Ellen, i februar i New York City. Under arrangementet "Lever kvindelighed i kroppen eller hjernen?", delte flere sundhedsprofessionelle med speciale i kvinders sundhed deres viden sammen med FTD-uddannelse og -bevidsthed. Natten rejste $2.000 for at fremme AFTDs mission.
Slå mig med dit bedste skud:
Kimberly Stasa involverede sine kolleger og eleverne på Nazareth Area High School i Pennsylvania ved at udfordre dem til at deltage i Hot Shot Challenge til minde om sin mand, Jeffrey, som døde i 2020 efter sin FTD-ALS-diagnose. I alt $1.531 blev rejst for at fremme AFTDs mission under denne begivenhed i december 2023.
Elektrisk følelse:
Rich Nesin holdt en mindefødselsdagsfest for sin mangeårige ven, Scott Kempner, i Bowery Electric i New York City i februar. Venner og fans fra hele verden kom ud og fejrede på ægte rock-and-roll-manér og rejste $1.500 for at støtte AFTDs mission.
Rød rødvin:
Brooke Sepelak deltog i Wineglass Marathon i Corning, NY den 1. oktober 2023, til minde om sin mor, Kelly, som blev diagnosticeret med FTD og døde i 2021. Brooke rejste $1,104 for at fremme AFTDs mission og sprede en umålelig mængde af bevidsthed langs hele 26,2-mile-banen.
Rockin' Around i NYC:
Dr. Stephanie Fagin-Jones' søn Alexander var vært for en række små koncerter i hele New York City og i Central Park i marts for at samle penge ind til AFTD til ære for sin bedstefar, Richard, som blev diagnosticeret med primær progressiv afasi. Alexander sang og spillede klaver; deres koncerter indbragte i alt $1.000.
En tak fra AFTDs begivenhedsafdeling
Vi er dybt taknemmelige og glade for at kunne meddele, at i løbet af vores regnskabsår 2024 (1. juli 2023 – 30. juni 2024), indsamlede vores frivilligt ledede indsamlinger i alt $840.000 for at fremme AFTDs mission! Dette er en utrolig præstation og et vidnesbyrd om dedikation, passion og hårde arbejde fra vores fundraising-frivillige, som utrætteligt har forpligtet sig til denne sag.
I løbet af det sidste år har vi været vidne til en bred vifte af unikke virkningsfulde fundraising-begivenheder. Fra spændende maratonløb og livlige golfturneringer til intime temafester og virtuelle begivenheder, vores fundraising-frivillige har alle vist enestående kreativitet og beslutsomhed. Hver begivenhed har bidraget væsentligt til den indflydelse, vi er i stand til at gøre som en organisation, ved at indsamle midler til vores mission og øge bevidstheden om FTD.
Fra AFTDs begivenhedsafdeling – og på vegne af os alle hos AFTD og det samfund, vi tjener – vil vi gerne takke alle vores utrolige fundraising-frivillige, som driver vores mission fremad. Din urokkelige dedikation og hårde arbejde er virkelig inspirerende, og vi kunne ikke være, hvor vi er i dag uden dig! Takket være din indsats har du ikke kun hjulpet med at rejse vigtige midler, du har også skabt en følelse af fællesskab og håb blandt dem, der er berørt af FTD. Jeres indsats har gjort en håndgribelig indvirkning og bragt os tættere på en verden uden denne forfærdelige sygdom. Det er både en ære og et privilegium at arbejde sammen med dig, og vi ser med spænding frem til alle de fantastiske præstationer, du vil bringe til dine fremtidige fundraisers.
Når vi ser frem mod det kommende år, er vi fyldt med optimisme og spænding. Vi ved, at vi med din fortsatte støtte og dedikation vil opnå endnu større milepæle sammen. Tak fordi du er hjertet og sjælen i vores mission. Sammen er vi bemyndiget til at afslutte FTD.
