El personal de AFTD se unió recientemente a los defensores locales de FTD en eventos en Nueva York y California para apoyar a los legisladores estatales que trabajan para generar conciencia y proporcionar datos precisos sobre la tasa de diagnóstico de FTD.
La directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y la defensora de la FTD, Emma Heming Willis, estuvieron presentes en ambos eventos. En febrero de 2023, la Sra. Willis y su familia anunciaron que su esposo, el actor Bruce Willis, vive con un diagnóstico de FTD.
La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presenta su proyecto de ley de registro de FTD a los medios en un evento el 15 de mayo en Albany.
Proyecto de ley sobre el registro de FTD de Nueva York
La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presentó un proyecto de ley que pide la creación de un registro estatal de diagnósticos de FTD en un evento mediático público en Albany el 15 de mayo.
Si bien el proyecto de ley fue aprobado por unanimidad en el Senado estatal el 5 de junio, la sesión legislativa del estado finalizó antes de la votación de la Asamblea. El proyecto de ley equivalente al del senador Hinchey en la Asamblea fue presentado al Comité de Salud de la cámara a fines de abril y permaneció estancado allí cuando expiró la sesión legislativa.
Sin embargo, los defensores de la FTD dicen que la aprobación del proyecto de ley por parte del Senado es una victoria que vale la pena celebrar. “Este es un gran paso adelante para los esfuerzos de Nueva York por crear un registro de FTD, que garantizaría datos más precisos sobre la tasa de diagnósticos de FTD en el estado”, dijo Meghan Buzby, directora de Defensa y Participación Voluntaria de la AFTD. “Agradecemos a los numerosos defensores de la FTD en Nueva York que han apoyado al senador Hinchey al instar a sus legisladores a avanzar con el proyecto de ley hasta este punto”.
El proyecto de ley 7874 del Senado habría exigido a los proveedores de atención médica de Nueva York que informaran los diagnósticos de DFT a un registro administrado por el Departamento de Salud del estado. El proyecto de ley también habría ordenado al Departamento de Salud que creara un comité asesor del registro de DFT para ayudar a establecer protocolos de recopilación de datos y ayudar con la creación y publicación de informes anuales para mantener a los legisladores y al gobernador informados sobre el estado de la DFT en todo Nueva York.
“Nueva York está a punto de hacer historia en nuestra lucha por un mundo sin FTD”, dijo el senador Hinchey. “Este proyecto de ley ha convertido la esperanza en acción para muchas personas y familias afectadas por FTD, y este impulso que hemos ganado ayudará a impulsar nuestro trabajo en la próxima sesión para hacer la primera ley de Registro de Investigación de la comunidad de FTD del país en el estado de Nueva York”.
El senador Hinchey, un destacado y apasionado defensor de las familias afectadas por la FTD, pronunció el discurso de apertura en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2024 en Houston.
La legislatura de Nueva York se vuelve a reunir en enero. “Los defensores del FTD en Nueva York seguirán presionando a los legisladores para que sigan apoyando esta importante legislación”, dijo Buzby. "Creemos que la gobernadora tendrá un proyecto de ley sobre su escritorio en algún momento de 2025".
De izquierda a derecha: Wanda Smith, defensora de FTD; Brian Maienschein, asambleísta de California; Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD; Emma Heming Willis, defensora de FTD; Brian Jones, senador estatal de California
Resolución de la Semana de Concientización sobre la DFT en California
El personal de AFTD viajó a Sacramento el 30 de mayo para conmemorar la adopción de una resolución que proclama la Semana de Concientización sobre FTD del 22 al 29 de septiembre en California.
La resolución fue presentada a la Asamblea por Brian Maienschein, un asambleísta que representa a San Diego, y al Senado estatal por su líder de la minoría, Brian Jones.
La Semana de Concientización sobre FTD de California coincide con la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, un evento global organizado cada año por World FTD United, una coalición internacional de grupos enfocados en FTD que incluye a AFTD.
Durante su estancia en Sacramento, el personal de AFTD y la Sra. Willis se reunieron con el gobernador Gavin Newsom y otros legisladores estatales para destacar otros pasos concretos que California puede tomar para apoyar a las familias que viven con FTD, incluyendo la incorporación de un defensor de FTD al Comité Asesor de Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados del estado, y la inclusión de FTD en el Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California, que rastrea los diagnósticos de afecciones neurodegenerativas.
“La DFT es una enfermedad devastadora que priva a las personas de sus mejores años y tiene un enorme impacto financiero y emocional en las familias”, afirmó Willis. “Animo a los médicos, a los responsables de las políticas y al público en general a que se informen sobre la DFT y apoyen los esfuerzos para encontrar tratamientos y una cura”.
La defensora de la FTD, Wanda Smith, también estuvo presente en la adopción de la resolución. Ha sido una defensora incansable de la FTD desde el diagnóstico de su madre en los años 80.
¡Concientice sobre la DFT en su comunidad!
Cualquiera puede ser un defensor de la DFT. La AFTD ha desarrollado kits de herramientas que contienen todo lo que necesita para instar a su estado, ciudad o pueblo a reconocer formalmente la próxima Semana Mundial de Concientización sobre la DFT, a través de una resolución o proclamación. (Una resolución es una declaración no legal que designa un período de tiempo para conmemorar un evento o una causa, mientras que una proclamación es una declaración pública oficial que puede no requerir una votación legislativa).
¡Puedes lograrlo! Primero, comunícate con nosotros para informarnos de tu interés. defensa@theaftd.orgLuego visite el Centro de Acción de Defensa de AFTD (theaftd.org/get-involved/advocate) para descargar nuestros kits de herramientas de resoluciones y proclamaciones.
En qué se diferencian los registros estatales de FTD del registro de trastornos de FTD
A pesar de compartir la palabra "registro", el registro de DFT propuesto para Nueva York difiere significativamente del Registro de Trastornos de DFT existente. El primero requeriría que los médicos informaran todos los nuevos diagnósticos de DFT, un primer paso importante para establecer la prevalencia real de DFT en el estado. El Registro de Trastornos de DFT, por su parte, tiene un alcance global y depende de la participación voluntaria de las personas diagnosticadas y sus seres queridos, lo que garantiza que sus experiencias vividas se incorporen a la investigación sobre DFT. Únase al Registro de Trastornos de DFT visitando FTDregistry.org.
AFTD patrocina y asiste a la cumbre inaugural de Alter Dementia
En abril, el personal de AFTD se unió a la Cumbre inaugural de Alter Dementia en Decatur, Georgia, para conversar con líderes de opinión clave, incluidos líderes religiosos afroamericanos, personas que viven con demencia y sus cuidadores, investigadores y profesionales de la salud, sobre formas de promover la concienciación sobre la DFT en la comunidad afroamericana. Fundada en 2019, Alter Dementia trabaja en colaboración con congregaciones religiosas para fomentar una mayor comprensión de las enfermedades neurodegenerativas como la DFT y para abogar por entornos inclusivos y amigables con la demencia. Su fundadora, Fayron Epps, PhD, RN, es miembro del Consejo Asesor Médico de AFTD y contribuyó a una edición de 2023 de la revista de AFTD. Socios en el cuidado de FTD Boletín informativo sobre afroamericanos y personas con demencia frontotemporal. AFTD fue un patrocinador comunitario de la Cumbre Alter Dementia.
Comienza la planificación estratégica para los años fiscales 2025-2028 de la AFTD
La AFTD ha comenzado su proceso de planificación estratégica para los próximos tres años fiscales, que abarcan desde julio de 2025 hasta junio de 2028. Durante los próximos 12 meses, el personal de la AFTD se pondrá en contacto con las partes interesadas clave para obtener sus aportes sobre cómo la organización puede servir mejor a nuestra comunidad y promover nuestra visión de acelerar un futuro libre de FTD. Sus aportes se sintetizarán en un conjunto de objetivos que la AFTD se esforzará por lograr durante los próximos tres años; estos objetivos se publicarán en detalle en el sitio web de la AFTD el próximo año. La AFTD ha utilizado la planificación estratégica para guiar su trabajo desde 2009. Visite theaftd.org/about-us/strategic-plan para leer documentos anteriores del Plan Estratégico de AFTD.
“Lo difícil es que tienes que gestionar todos estos montones de cosas, tanto las citas médicas como tratar de mantener la mente sana”.
– Brian Dowden, que vive con DFT
Brian (izquierda) con su compañero Tony
En 2020, cuando Brian Dowden tenía más de 30 años, notó cambios en sus capacidades cognitivas mientras se preparaba para tomar los exámenes de licencia requeridos por su profesión. “Se suponía que iba a ser una prueba fácil en su mayor parte”, dijo. “Comencé a estudiar y de inmediato comencé a tener dificultades. Simplemente no podía retener la información”.
Finalmente, Brian fue despedido de su trabajo como gerente de operaciones, donde supervisaba a los administradores de casos y los activos financieros. Después de pasar a una nueva empresa y puesto, donde dirigió un equipo de gerentes y más de 200 empleados, Brian siguió teniendo dificultades para cumplir con los plazos y recordar los nombres de sus compañeros de trabajo.
Esta experiencia frustrante motivó a Brian a visitar a su médico de cabecera, quien lo derivó a un neurólogo. “Me hicieron pruebas iniciales y, seis meses después, volví a consultar con un neurólogo. Me recomendó una resonancia magnética, que terminó en una tomografía por emisión de positrones y una punción lumbar, y fue entonces cuando me enteré”.
Brian (izquierda) con su madre, Dory Bailey Walton, quien también es su cuidadora.
En 2023, a Brian le diagnosticaron FTD a los 45 años. “Mi neurólogo me dio un paquete y completé una tarjeta para unirme a la lista de distribución de correo electrónico de AFTD, y así fue como comencé a aprender más sobre FTD”, dijo.
A medida que sus síntomas avanzaban, Brian se dio cuenta de que necesitaba “reducir el tamaño de su hogar y minimizar el estrés”. Vendió su casa en Ohio y se mudó a Florida para vivir con su madre y su padrastro, Dory y Barry Walton. Como cuidadores de Brian, lo ayudan a enfrentar los muchos desafíos que conlleva la enfermedad. “Lo que podía hacer hace apenas un mes, en comparación con ahora, es muy diferente. Es agradable poder escuchar y leer historias de otras personas que están pasando por esto”.
Además de utilizar el sitio web de AFTD para aprender sobre la enfermedad, nuestras subvenciones de calidad de vida de Comstock y las subvenciones de respiro de Comstock han proporcionado a Brian y Dory un apoyo vital y los han ayudado a "manejar el estrés y la carga financiera de vivir con FTD".
¿Harías una donación hoy para apoyar a personas que viven con FTD como Brian?
Una donación de $500 puede financiar una beca Comstock, mientras que cualquier monto ayudará a mejorar la calidad de vida de quienes se ven afectados por un diagnóstico, así como a impulsar la investigación para encontrar una cura. Utilice el sobre adjunto, visite theaftd.org y haga clic en el Botón Donar+ en la parte superior de la página o haga clic aquí.
Juntos podemos apoyar a todos en este viaje.
Juntos, tenemos el poder de #endFTD.
Valerie Snow ha tenido un año muy ajetreado. En los últimos 12 meses se casó, compró una casa y, en mayo, viajó a Houston para su primera Conferencia Educativa sobre la DFT. Escuchar a los numerosos investigadores que trabajan arduamente en los tratamientos para la DFT y conectarse con otras personas que entienden la DFT fue "realmente estimulante", dijo. "Me hizo sentir mucho menos sola y más esperanzada, cuando antes no tenía muchas esperanzas".
Snow alcanzó otro hito en Houston cuando se unió oficialmente a la Junta Directiva de AFTD. “Se siente como un nuevo capítulo en mi vida”, dijo. Y aunque Snow no encontró la organización hasta 2023, tres años después de que su padre, James T. Snow, falleciera a los 68 años, dijo: “Sé que siempre apoyaré a AFTD”.
James era un científico especializado en césped que, antes de que le diagnosticaran afasia progresiva primaria, trabajó durante 35 años para la Asociación de Golf de Estados Unidos. Apasionado por la vida al aire libre y el medio ambiente, dedicó gran parte de su carrera a dirigir los esfuerzos de la USGA para lograr que el golf fuera más sostenible desde el punto de vista ecológico. “Estoy orgullosa de eso”, dijo Snow, una ávida naturalista que se dedicó a la observación de aves durante la pandemia.
Snow era apenas una adolescente cuando su padre fue diagnosticado. “Me sentí completamente sola a esa edad con un padre con demencia”, dijo. “Es una forma de demencia realmente desafiante, desgarradora para la persona [diagnosticada] y para su familia”. James viajaba mucho por trabajo; Snow dijo que su recuerdo favorito de su padre fue acompañarlo en un viaje de trabajo a California, “realmente el único momento que pasé a solas con él” antes de que comenzara a mostrar síntomas, dijo. Junto al escritorio de su oficina en casa, tiene una foto enmarcada de ella y su padre en ese viaje, sonriendo juntos con la Bahía de Monterey desplegándose detrás de ellos.
Snow, abogada del SeniorLAW Center de Filadelfia, donde brinda servicios legales gratuitos para adultos mayores en Pensilvania, prestará servicios en los comités de Auditoría, Gobernanza y Políticas y Defensa de la Junta de AFTD. Se une a AFTD cuando la organización lanza su proceso de planificación estratégica para el período de tres años que comienza en julio de 2025. Snow dijo que espera ayudar a AFTD a madurar y "crecer en su nuevo tamaño más grande".
Snow dijo que le hubiera gustado saber sobre la AFTD durante el proceso de su padre con la FTD; se habría beneficiado del sentido de comunidad y esperanza que ofrece la AFTD, dijo. “La percepción [de la FTD] es que básicamente no hay nada que puedas hacer, y los médicos se lo dirán a las familias y te enviarán a tu casa”, dijo. Pero gracias a la AFTD, dijo, “no tienes que hacerlo sola”.
(De izq. a der.) Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD, Dr. Bruce Miller, expresidenta de la junta directiva de AFTD, Beth Walter
El octavo evento anual AFTD Hope Rising Benefit, celebrado el 4 de abril en el Ziegfeld Ballroom de la ciudad de Nueva York, recaudó más de $1,9 millones para apoyar la misión de la AFTD de ayudar a los afectados por FTD e impulsar la investigación hacia una cura.
El Dr. Bruce Miller, director del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, recibió el premio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope por su trayectoria dedicada a apoyar a todas las personas afectadas por la DFT. El Dr. Miller, miembro fundador del Consejo Asesor Médico de la AFTD, es un experto reconocido mundialmente en el diagnóstico de la DFT y en la gestión de la coordinación de la atención para las personas diagnosticadas y sus cuidadores.
En su discurso, el Dr. Miller transmitió una nota apropiadamente esperanzadora para el futuro de la investigación y el desarrollo de tratamientos para la FTD a los más de 400 asistentes a Hope Rising.
Las hermanas González-Morett, Diana y Sandra, pronunciaron el discurso inaugural de la velada.
"En poco más de 20 años, la AFTD se ha convertido en una fuerza poderosa que ha cambiado la ciencia y la atención a las personas con FTD", dijo el Dr. Miller. “De una condición rara e indiagnosticable, hoy la FTD es una enfermedad que está impulsando el mundo de la neurociencia. Creo que los primeros tratamientos potentes para las enfermedades neurodegenerativas surgirán de nuestro campo altamente creativo e innovador”.
Las hermanas Sandra y Diana González-Morett pronunciaron el discurso de apertura del evento, quienes hablaron conmovedoramente sobre el diagnóstico de FTD de su difunta madre, su efecto en su familia y la necesidad actualmente insatisfecha de atención asequible y de calidad para la demencia.
“La mayoría de las familias que se enfrentan a la DFT se enfrentan a una carga económica media de 120.000 TFP al año, casi el doble de la carga económica de la enfermedad de Alzheimer”, afirmó Diana. “Además, el acceso a programas, formación, educación y atención temporal era difícil de gestionar. Y, por si fuera poco, la DFT seguía siendo cruel e implacable”.
Los asistentes a Hope Rising vieron un clip de la película de las hermanas Pedacito De Carne, que se inspiró en su personalidad
Lea Michele proporcionó el entretenimiento de la noche.
Experiencias con FTD. Sandra fue productora asociada, mientras que Diana escribió y protagonizó el cortometraje.
Lea Michele proporcionó el entretenimiento de la noche. Luego de su carrera en Broadway aclamada por la crítica como Fanny Brice en Chica divertidaMichele interpretó "Don't Rain on My Parade", de Chica divertida, así como “If You Knew Susie”, que se ha convertido en una tradición de Hope Rising. Escrita en 1925, “Susie” se ha cantado en cada Hope Rising en honor a Susan Newhouse, la difunta esposa del miembro de la junta directiva de AFTD Donald Newhouse.
El Sr. Newhouse se desempeñó como presidente de Benefit, junto con los copresidentes Anna Wintour (editora en jefe, Moda) y David Zaslav (director ejecutivo y presidente de Warner Bros. Discovery). Joan Berlin y Kathy Newhouse Mele, miembro de la junta directiva de AFTD, actuaron como vicepresidentes.
Todos los fondos recaudados en Hope Rising se destinarán a impulsar la misión de la AFTD. Entre los principales partidarios de Hope Rising se encuentran Bank of America, Judy y Leonard Lauder, la Fundación Samuel I. Newhouse y Warner Bros. Discovery.
"Estamos agradecidos por la generosidad de nuestros donantes, sin los cuales no podríamos financiar estudios críticos destinados a encontrar tratamientos para la FTD", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. "Junto con nuestros financiadores, estamos capacitando a los investigadores para que comprendan mejor los fundamentos de esta enfermedad devastadora y apoyando a las familias en su viaje".
Olga Uspenskaya, MD, PhD, vicepresidenta de desarrollo clínico en Prevail Therapeutics
Recientemente, Prevail Therapeutics presentó los resultados provisionales de su ensayo clínico abierto de fase 1/2 que evalúa la seguridad y eficacia de su terapia génica para aumentar los niveles de progranulina en personas con FTD-GRN. El tratamiento no solo fue generalmente seguro y bien tolerado entre los participantes, sino que los niveles de progranulina en el líquido cefalorraquídeo aumentaron inmediatamente después de una administración única y se mantuvieron en niveles normales o superiores a los normales después de 12 meses.
Al mismo tiempo, el ensayo también evaluó un producto del metabolismo lipídico lisosomal (un proceso que se cree que está implicado en los niveles deficientes de progranulina y es significativo para la patología de la DFT) como indicador o biomarcador de la eficacia de PR006 no solo para restablecer los niveles de progranulina sino también para modificar los procesos posteriores. Los datos del ensayo muestran que este biomarcador, que se puede obtener mediante análisis de orina, puede reflejar una disfunción lisosomal y, por lo tanto, indicar una enfermedad. Se requieren más investigaciones para comprender si la restauración de la progranulina y los procesos posteriores impactan significativamente en los síntomas de la DFT.
AFTD habló con la vicepresidenta de desarrollo clínico de Prevail Therapeutics, la Dra. Olga Uspenskaya, sobre esta intervención, el empoderamiento de la comunidad de personas con DFT y el estado actual de la investigación sobre DFT. La conversación a continuación ha sido editada y condensada.
¿Qué enfoque está utilizando su empresa para tratar la DFT?
Nuestra intervención, PR006, está diseñada para tratar la causa raíz de la FTD-GRN, que es causada por una mutación que resulta en deficiencia de progranulina, mediante la administración de un gen sano a través de una inyección única utilizando una tecnología de vector viral bien establecida. Con este método, esperamos lograr que el cuerpo de una persona produzca y restablezca niveles saludables de progranulina, fundamental para el funcionamiento normal del cerebro, previniendo o ralentizando así la neurodegeneración. Nuestro enfoque está dirigido a la fuente de la patología de la enfermedad.
¿Qué papel espera usted y sus colegas desempeñen en el empoderamiento de la comunidad FTD?
Creo que podemos contribuir a educar a la población en general, a la comunidad de pacientes y a los profesionales médicos. Todos debemos comprender que existe un gran estigma asociado con la DFT, y debemos trabajar juntos para abordarlo, permitiendo que las personas obtengan un diagnóstico preciso para que puedan buscar ayuda antes.
A medida que haya más colaboración entre las partes interesadas, nuestra misión también debería ser trabajar juntos y fomentar asociaciones precompetitivas para descubrir y desarrollar biomarcadores de la DFT, que abrirán la puerta a futuros tratamientos y al diagnóstico temprano de formas esporádicas de la enfermedad. En este momento, creo que estamos en buena forma para diagnosticar a alguien cuando se puede encontrar una causa genética, pero sin biomarcadores sólidos para los subtipos, nunca podremos mejorar el diagnóstico en casos de DFT esporádica.
¿Qué es lo más alentador del panorama de investigación actual?
Me sorprende la rapidez con la que ha aumentado la investigación sobre la FTD, aunque no estoy seguro de que el campo estuviera preparado para ese crecimiento. Es fantástico verlo, pero debemos trabajar juntos para superar desafíos compartidos, como el reclutamiento de pacientes y el acceso a las pruebas genéticas. [AFTD recomienda encarecidamente a cualquier persona que esté considerando hacerse una prueba genética que consulte primero con un asesor genético. Obtenga más información en theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
Actualmente, con tantas opciones de ensayos clínicos disponibles, hay múltiples posibilidades de éxito para FTD-GRN, lo que es alentador porque lo que estamos viendo en las personas afectadas por una forma de FTD, esperamos que se replique para otras que viven con la misma. C9orf72 y MAPA variantes, así como personas con formas esporádicas de la enfermedad.
Cientos de personas cuyas vidas se han visto afectadas por la FTD viajaron a Houston, Texas, para la Conferencia de Educación 2024 de AFTD el 3 de mayo para pasar un día aprendiendo e interactuando con otras personas que entienden la experiencia de la FTD.
Las sesiones de la conferencia, presentadas por una variedad de expertos de la FTD, abarcaron la amplitud de las áreas de misión de la AFTD: defensa y concientización, investigación y apoyo. Además de los casi 300 miembros de la comunidad de la AFTD que asistieron en persona (a pesar del mal tiempo en el área de Houston), otros 700 asistieron virtualmente a través de transmisión en vivo.
Los miembros del Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD dieron inicio a la Conferencia con un debate sobre el estigma que sufren muchas personas diagnosticadas. Al destacar la necesidad de una educación más amplia sobre la DFT, el copresidente del Consejo, Sandy Howe, dijo: "Deseo que los demás puedan entender lo mucho que me esfuerzo para intentar mantenerme al día con las conversaciones, responder preguntas y mantener un comportamiento 'normal'".
La senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, pronunció el discurso inaugural del día. La senadora Hinchey, una apasionada defensora de la FTD cuyo difunto padre, el ex congresista estadounidense Maurice Hinchey, fue diagnosticado con afasia progresiva primaria, habló sobre su
Esfuerzos en curso para presentar proyectos de ley que impulsarán significativamente la investigación y la concientización sobre la DFT en el estado de Nueva York. (Ver artículo de portada para obtener más información).
“Para mí, esta lucha siempre ha sido personal: comenzó en el momento en que le diagnosticaron la enfermedad a mi padre, y estoy orgulloso de poder usar mi plataforma para generar conciencia e impulsar una legislación que nos permita comprender mejor esta terrible enfermedad con la esperanza de erradicarla de una vez por todas”, dijo el senador Hinchey.
El día concluyó con una conversación entre la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y la defensora de FTD, Emma Heming Willis. Willis habló conmovedoramente sobre la decisión de su familia de anunciar públicamente el diagnóstico de FTD de su esposo, el actor Bruce Willis, en 2023.
“Nunca quise que nuestras hijas pensaran que esto era una especie de secreto familiar”, dijo. “Quería que vieran que generamos conciencia a escala mundial, porque ese es el tipo de alcance que tiene su padre. Y sé que él querría que lo hiciéramos”.
Otras sesiones a lo largo del día se centraron en cómo hablar con los miembros de la familia sobre la genética de la FTD, los usos y las limitaciones de
neuroimagen y el vínculo entre las opciones de estilo de vida y la salud cerebral. La mayoría de las sesiones se grabaron y están disponibles para ver en el canal de YouTube de AFTD (youtube.com/theAFTD).
Los asistentes presenciales podían optar por participar en una variedad de actividades, incluidos eventos sociales para adultos jóvenes y personas diagnosticadas y sus cuidadores, así como una exposición especial “FTD y las artes”.
De los 1.017 asistentes totales (en persona y de manera virtual), aproximadamente un tercio eran profesionales de la salud. Además, 74 asistentes dijeron que vivían con un diagnóstico de DFT. Los asistentes provenían de 49 estados más Washington DC, así como de 12 países fuera de los EE. UU.
La Conferencia de Educación AFTD 2025 está programada para el 2 de mayo en las afueras de Denver, Colorado. Esté atento al sitio web y los canales de redes sociales de AFTD para obtener más información.
En los últimos meses, la AFTD ha otorgado subvenciones a científicos que trabajan en la vanguardia de la investigación sobre FTD a través de tres iniciativas: el programa de subvenciones piloto Pathways for Hope; el programa Accelerating Drug Discovery for FTD, en asociación con la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF); y el programa Digital Assessment Tools for FTD and ALS, en asociación con la ALS Association.
Subvenciones piloto de Pathways for Hope El objetivo de la subvención es que los investigadores que recién comienzan su carrera lleven a cabo investigaciones que constituyen el primer paso para hacer avanzar la ciencia prometedora del laboratorio a la práctica clínica. En mayo, la AFTD anunció los dos nuevos beneficiarios de la subvención. Zevik Melamed, PhD, líder de grupo en el departamento de neurobiología médica de la Universidad Hebrea de Jerusalén, utilizará un enfoque novedoso llamado biología sintética para estudiar las alteraciones en la forma en que los genes se traducen en proteínas en las células cerebrales que portan la variante del gen que causa la FTD. C9orf72. Y Zachary McEachin, PhD, profesor adjunto de la Universidad Emory, analizará todo el conjunto de proteínas producidas por las células cerebrales (conocido como proteoma) para identificar "firmas" proteicas en formas genéticas de DFT causadas por acumulaciones excesivas de TDP-43, un tipo específico de proteína. La subvención piloto del Dr. McEachin está cofinanciada por la AFTD y la Fundación Milburn.
Desde 2007, AFTD y ADDF se han asociado para apoyar la investigación preclínica sobre nuevos fármacos prometedores para la FTD a través de Acelerar el descubrimiento de fármacos para la FTD La última subvención que recibió fue la de Jeffrey Rothstein, MD, PhD, profesor de neurología y director del Centro Robert Packard para ELA en la Universidad Johns Hopkins.
El Dr. Rothstein y su equipo evaluarán una nueva terapia para corregir un problema en el corazón de la DFT asociado con la acumulación de la proteína TDP-43: la reubicación anormal de TDP-43 desde el núcleo de las células cerebrales a la matriz celular circundante.
Finalmente, en 2023, AFTD y la Asociación ALS se asociaron para ofrecer un nuevo programa de subvenciones, Herramientas de evaluación digital para FTD y ALS, y estamos orgullosos de anunciar dos premios respaldados a través de esta oportunidad de financiación. Adam Staffaroni, PhD, profesor asociado en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California, San Francisco, junto con colaboradores de la UCSF, Columbia, el Hospital General de Massachusetts y la Universidad de Washington en St. Louis, evaluarán una aplicación para teléfonos inteligentes desarrollada para su uso en el estudio de historia natural ALLFTD en participantes inscritos en el estudio PREVENT ALS de ELA genética. El conjunto de datos combinado permitirá al equipo confirmar la confiabilidad y validez de la aplicación en ELA y determinar el beneficio de la recopilación remota de datos para la detección temprana y el seguimiento de la progresión de la enfermedad en personas con variantes genéticas asociadas a la enfermedad.
Ashkan Vaziri, PhD, quien dirige la empresa de tecnología digital BioSensics, colaborará con el presidente electo del Consejo Asesor Médico de AFTD, Chiadi Onyike, MD en Johns Hopkins para probar el sensor portátil PAMSys patentado de Biosensics y la plataforma de datos que lo acompaña, BioDigital Home, en personas con demencia frontotemporal y síndrome corticobasal. Los datos de su estudio ayudarán a identificar las medidas digitales más adecuadas para monitorear la progresión de la enfermedad en la FTD y la ELA.
Los eventos Meet & Greet de AFTD brindan la oportunidad única y valiosa de interactuar con otras personas que comprenden la DFT. Generalmente organizados por los increíbles voluntarios de AFTD, los eventos Meet & Greet se llevan a cabo en persona o de manera virtual y pueden ayudar a combatir los sentimientos de aislamiento y soledad que tan a menudo acompañan al diagnóstico de DFT.
El aislamiento de la FTD puede ser especialmente pronunciado para quienes pertenecen a un grupo demográfico más marginado, con menos apoyo disponible para abordar sus desafíos particulares. Esos desafíos pueden ser resultado de disparidades socioeconómicas, falta de opciones de atención médica disponibles y estigma cultural y social.
AFTD ha estado trabajando para abordar las necesidades de estas comunidades. En los últimos meses, el personal y los voluntarios de AFTD han organizado tres eventos nacionales de encuentro y bienvenida para miembros de nuestra comunidad que hablan español, tienen edad universitaria y se identifican como LGBTQIA+.
El 15 de mayo, cuatro voluntarios de AFTD organizaron el primer Meet & Greet de AFTD, que se llevó a cabo completamente en español. Los asistentes se unieron al evento virtual desde Miami hasta San Francisco para participar en un animado debate. Después del Meet & Greet, la embajadora de AFTD Sandra González-Morett, una de las anfitrionas del evento, compartió un comentario que recibió de Yasmín, una asistente de Puerto Rico:
“Acerca de la conferencia, debo felicitarlos. Fue muy interesante y de mucha ayuda conocer los recursos disponibles a través de AFTD. Fue gratificante identificarse con las experiencias por las que han pasado o están pasando otras personas en diferentes partes del mundo. Espero que pronto se pueda repetir.*
El 15 de junio, dos voluntarias de AFTD en edad universitaria, Julia Mitchell y Liz Matthews, facilitaron un encuentro nacional para hablar sobre los desafíos particulares que enfrentan las personas más jóvenes que tienen un padre diagnosticado con FTD. Los adultos jóvenes en esta situación a menudo se sienten abrumados, ya que están ocupados asistiendo a la escuela y lanzando sus carreras mientras luchan por brindar atención a la FTD. Los asistentes también hablaron sobre cómo el hecho de crecer con un padre a quien se le ha diagnosticado FTD afectó su propio desarrollo. Julie y Liz tienen como objetivo establecer un grupo de apoyo nacional de AFTD específicamente para adultos jóvenes.
Por último, dos miembros del personal de AFTD, la coordinadora de servicios de apoyo Erin Ficca y la asistente de participación voluntaria y defensa de derechos Lauren Pelaia, dirigieron un encuentro nacional para la comunidad LGBTQIA+ el 20 de junio. Si bien FTD presenta su propio estigma, las personas que se identifican como LGBTQIA+ deben luchar contra el estigma asociado con sus propias identidades.
La AFTD se compromete a seguir apoyando a todas las personas que se enfrentan a la DFT. Estamos orgullosos de nuestros generosos voluntarios que se ofrecen a ayudar. Si está interesado en organizar una reunión de bienvenida, ya sea para un grupo específico o para la comunidad de DFT en general, ¡comuníquese con nosotros! Nos encantaría saber de usted. Para obtener más información, visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
AFTD honró a sus voluntarios en una recepción especial en Houston, Texas, celebrada la noche anterior a la Conferencia de Educación 2024 de AFTD.
El personal y la junta directiva de la AFTD se mezclaron con voluntarios de la AFTD de todo el país mientras disfrutaban de sabrosos aperitivos y bebidas. Durante la recepción, el director de servicios voluntarios de la AFTD, Michael Mullan, presentó un video especial que destacaba el increíble impacto que los voluntarios de la AFTD han tenido durante el año pasado: aumentaron la conciencia, educaron a los profesionales de la salud, abogaron por mejores apoyos para la DFT y recaudaron fondos para acelerar la visión de la AFTD de un futuro sin DFT.
“AFTD no funcionaría sin nuestros voluntarios motivados y decididos”, dijo Mullan. “Su entusiasmo y determinación frente a FTD inspiran a nuestro personal a trabajar más duro todos los días.
Nuestros voluntarios hacen mucho para servir a nuestra comunidad y lograr nuestra misión compartida. Poder reconocerlos en persona fue un verdadero honor”.
Antes de la recepción, los embajadores voluntarios de la AFTD se reunieron en una cumbre, donde hablaron sobre las formas de seguir impulsando la misión de la AFTD. Los embajadores son los líderes voluntarios de la AFTD; trabajan en sus comunidades para generar conciencia sobre la FTD a través de la creación de redes, la divulgación y las conferencias, y representando a la AFTD en varios eventos y conferencias.
Todos y cada uno de los voluntarios de la AFTD demuestran un coraje y una pasión admirables. A todos nuestros extraordinarios voluntarios: ¡gracias!
Eventos independientes:
Envíos hasta Boston:
Bennett Raphel obtuvo una entrada con mucho esfuerzo para la codiciada Maratón de Boston, que se llevará a cabo el 15 de abril, a través de su empleador, Point32Health. Recaudó fondos para la misión de AFTD como su organización benéfica designada en memoria de su suegra, Carol Finkle, a quien le diagnosticaron FTD y murió en octubre de 2023. Recaudó un total de $2,911 entre donaciones para la carrera y un evento de trivia para recaudar fondos en Hopothecary Ales, una cervecería local.
Carrera por el premio:
Naomi Reynolds fue la anfitriona de la carrera CB for CBD 5K el 12 de agosto de 2023 en Horsham Park, Pensilvania, en honor a su padre, Bob Faust, que actualmente padece CBD. Con el apoyo de sus amigos y colegas, recaudó $1,000,000 para promover la misión de AFTD.
El guerrero (pose):
Michelle Greco llevó a cabo una clase de yoga para recaudar fondos en Peace Power Soul Fitness en Easton, Massachusetts, en octubre de 2023. Este evento se llevó a cabo en memoria de la madre de Michelle, Pam Duncan, a quien le diagnosticaron FTD y murió a los 69 años. Michelle recaudó $1,112 para promover la misión de AFTD.
Bailando en la calle:
Angelique Bolding celebró la memoria de su madre, Madonna Bailey, a través de una de sus mayores alegrías en la vida: la música Motown. “Motown Memories: A Soulful Night for Dementia Support” tuvo lugar en noviembre de 2023. En medio de muchas risas y amor, se recaudaron $2,005 para apoyar la misión de AFTD y se difundió una cantidad inconmensurable de concienciación.
Yo soy mujer:
Meredith Burns organizó un evento de panel altamente educativo en memoria de su madre, Ellen, en febrero en la ciudad de Nueva York. Durante el evento, "¿La feminidad vive en el cuerpo o en el cerebro?", varios profesionales de la salud especializados en la salud de la mujer compartieron sus conocimientos, junto con educación y concientización sobre la DFT. La velada recaudó $2,000 para promover la misión de la DFT.
Golpéame con tu mejor tiro:
Kimberly Stasa involucró a sus compañeros de trabajo y a los estudiantes de la escuela secundaria Nazareth Area High School en Pensilvania y los desafió a participar en el Hot Shot Challenge en memoria de su esposo, Jeffrey, quien falleció en 2020 después de su diagnóstico de FTD-ELA. Se recaudó un total de $1,531 para promover la misión de AFTD durante este evento de diciembre de 2023.
Sensación eléctrica:
Rich Nesin celebró una fiesta de cumpleaños en memoria de su viejo amigo Scott Kempner en el Bowery Electric de la ciudad de Nueva York en febrero. Amigos y seguidores de todas partes acudieron y celebraron al más puro estilo del rock and roll, recaudando $1,500 dólares para apoyar la misión de AFTD.
Vino tinto tinto:
Brooke Sepelak participó en el Maratón Wineglass en Corning, Nueva York, el 1 de octubre de 2023, en memoria de su madre, Kelly, a quien le diagnosticaron FTD y falleció en 2021. Brooke recaudó $1,104 para promover la misión de AFTD y difundir una cantidad inconmensurable de conciencia a lo largo del recorrido de 26,2 millas.
De rock en Nueva York:
El hijo de la Dra. Stephanie Fagin-Jones, Alexander, organizó una serie de pequeños conciertos en la ciudad de Nueva York y en Central Park en marzo para recaudar dinero para AFTD en honor a su abuelo, Richard, a quien le diagnosticaron afasia progresiva primaria. Alexander cantó y tocó el piano; sus conciertos recaudaron un total de $1,000.
Un agradecimiento del Departamento de Eventos de la AFTD
Estamos profundamente agradecidos y nos complace anunciar que durante nuestro año fiscal 2024 (del 1 de julio de 2023 al 30 de junio de 2024), nuestras campañas de recaudación de fondos dirigidas por voluntarios recaudaron un total de $840,000 para promover la misión de AFTD. Este es un logro increíble y un testimonio de la dedicación, la pasión y el arduo trabajo de nuestros voluntarios de recaudación de fondos, quienes se han comprometido incansablemente con esta causa.
Durante el año pasado, hemos sido testigos de una gran variedad de eventos de recaudación de fondos de un impacto único. Desde emocionantes maratones y animados torneos de golf hasta íntimas fiestas temáticas y eventos virtuales, nuestros voluntarios de recaudación de fondos han demostrado una creatividad y una determinación excepcionales. Cada evento ha contribuido significativamente al impacto que podemos generar como organización, recaudando fondos para nuestra misión y aumentando la conciencia sobre FTD.
Desde el Departamento de Eventos de AFTD, y en nombre de todos nosotros en AFTD y la comunidad a la que servimos, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos nuestros increíbles voluntarios de recaudación de fondos que impulsan nuestra misión. Su inquebrantable dedicación y su arduo trabajo son verdaderamente inspiradores, ¡y no podríamos estar donde estamos hoy sin ustedes! Gracias a sus esfuerzos, no solo han ayudado a recaudar fondos vitales, sino que han fomentado un sentido de comunidad y esperanza entre las personas afectadas por la DFT. Sus esfuerzos han tenido un impacto tangible, acercándonos a un mundo sin esta terrible enfermedad. Es un honor y un privilegio trabajar junto a ustedes, y estamos ansiosos por todos los increíbles logros que aportarán a sus futuras campañas de recaudación de fondos.
Al mirar hacia el año que viene, nos llenamos de optimismo y emoción. Sabemos que con su continuo apoyo y dedicación, alcanzaremos juntos metas aún mayores. Gracias por ser el corazón y el alma de nuestra misión. Juntos, estamos capacitados para poner fin a la DFT.
Spanish (Spain) 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish