Il personale dell'AFTD si è recentemente unito ai sostenitori locali della FTD in occasione di eventi a New York e in California per supportare i legislatori statali che lavorano per aumentare la consapevolezza e fornire dati accurati sul tasso di diagnosi di FTD.
L'amministratore delegato dell'AFTD Susan LJ Dickinson e la sostenitrice dell'FTD Emma Heming Willis erano presenti a entrambi gli eventi. Nel febbraio 2023, la signora Willis e la sua famiglia hanno annunciato che suo marito, l'attore Bruce Willis, convive con una diagnosi di FTD.
La senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey presenta ai media il suo disegno di legge sul registro FTD in un evento del 15 maggio ad Albany.
Legge sul registro FTD di New York
La senatrice dello stato di New York Michelle Hinchey ha presentato un disegno di legge che chiede la creazione di un registro statale delle diagnosi di FTD in un evento mediatico pubblico ad Albany il 15 maggio.
Anche se il disegno di legge è stato approvato all'unanimità dal Senato statale il 5 giugno, la sessione legislativa statale si è conclusa prima del voto dell'Assemblea. La controparte dell'Assemblea al disegno di legge del Senatore Hinchey è stata presentata alla Commissione Sanitaria della Camera alla fine di aprile, ed è rimasta bloccata lì quando è scaduta la sessione legislativa.
Tuttavia, i sostenitori della FTD affermano che l'approvazione del disegno di legge da parte del Senato è una vittoria che vale la pena celebrare. “Si tratta di un grande passo avanti per gli sforzi di New York volti a creare un registro delle FTD, che garantirebbe dati più accurati sul tasso di diagnosi di FTD nello Stato”, ha affermato il Direttore dell'AFTD per la difesa e il coinvolgimento dei volontari, Meghan Buzby. “Ringraziamo i numerosi sostenitori della FTD a New York che hanno sostenuto il senatore Hinchey esortando i loro legislatori a portare avanti il disegno di legge fino a questo punto”.
Il disegno di legge 7874 del Senato avrebbe richiesto agli operatori sanitari di New York di segnalare le diagnosi di FTD a un registro gestito dal Dipartimento della Salute dello stato. Il disegno di legge avrebbe inoltre dato istruzioni al Dipartimento della Salute di creare un comitato consultivo del registro delle FTD per contribuire a stabilire protocolli di raccolta dati e assistere nella creazione e pubblicazione di rapporti annuali per tenere informati i legislatori e il governatore sullo stato delle FTD in tutto New York.
“New York è sul punto di scrivere la storia nella nostra lotta per un mondo senza FTD”, ha affermato il senatore Hinchey. “Questo disegno di legge ha trasformato la speranza in azione per così tante persone e famiglie colpite dall’FTD, e lo slancio che abbiamo acquisito aiuterà a guidare il nostro lavoro nella prossima sessione per elaborare la prima legge nazionale sul Registro di ricerca comunitario sull’FTD nello Stato di New York”.
Importante e appassionato sostenitore delle famiglie colpite da FTD, il senatore Hinchey ha tenuto il discorso programmatico alla conferenza sull'istruzione AFTD del 2024 a Houston.
La legislatura di New York si riunirà di nuovo a gennaio. “I sostenitori dell’FTD a New York manterranno la pressione sui legislatori affinché continuino a sostenere questa importante legislazione”, ha affermato Buzby. “Crediamo che il governatore avrà un disegno di legge sulla sua scrivania nel 2025”.
LR: sostenitrice dell'FTD Wanda Smith, membro dell'Assemblea della California Brian Maienschein, CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson, sostenitrice dell'FTD Emma Heming Willis, senatore dello stato della California Brian Jones
Risoluzione della settimana di sensibilizzazione sull'FTD della California
Il personale dell'AFTD si è recato a Sacramento il 30 maggio per commemorare l'adozione di una risoluzione che proclama la Settimana di sensibilizzazione sull'FTD dal 22 al 29 settembre in California.
La risoluzione è stata presentata all'Assemblea da Brian Maienschein, un membro dell'assemblea che rappresenta San Diego, e al Senato dello stato dal leader della minoranza, Brian Jones.
La Settimana di sensibilizzazione sull'FTD in California coincide con la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD, un evento globale organizzato ogni anno dal World FTD United, una coalizione internazionale di gruppi focalizzati sull'FTD che include l'AFTD.
Mentre erano a Sacramento, lo staff dell'AFTD e la signora Willis hanno incontrato il governatore Gavin Newsom e altri legislatori statali per evidenziare altri passi concreti che la California può intraprendere per sostenere le famiglie che vivono con la FTD, inclusa l'aggiunta di un sostenitore della FTD al comitato consultivo statale per la malattia di Alzheimer e i disturbi correlati , e includendo la FTD nel Registro delle malattie neurodegenerative della California, che tiene traccia delle diagnosi delle condizioni neurodegenerative.
“La FTD è una malattia devastante che priva le persone dei loro anni migliori e ha un enorme impatto finanziario ed emotivo sulle famiglie”, ha affermato la signora Willis. “Incoraggio davvero i medici, i politici e il pubblico a conoscere l’FTD e a sostenere gli sforzi per trovare trattamenti e una cura”.
Anche Wanda Smith, sostenitrice dell'FTD, era presente all'adozione della risoluzione. È stata un'instancabile sostenitrice della FTD sin dalla diagnosi di sua madre negli anni '80.
Aumenta la consapevolezza della FTD nella tua comunità!
Chiunque può essere un sostenitore della FTD. AFTD ha sviluppato kit di strumenti contenenti tutto il necessario per sollecitare il vostro stato, città o cittadina a riconoscere formalmente la prossima Settimana mondiale di sensibilizzazione alla FTD, tramite una risoluzione o un proclama. (Una risoluzione è una dichiarazione non legale che designa un periodo di tempo per commemorare un evento o una causa, mentre una proclamazione è una dichiarazione pubblica ufficiale che potrebbe non richiedere un voto legislativo.)
Puoi far sì che ciò accada! Innanzitutto, facci sapere il tuo interesse contattandoci advocacy@theaftd.org. Quindi visitare il Centro di azione di advocacy dell'AFTD (theaftd.org/get-involved/advocate) per scaricare i nostri toolkit per risoluzioni e proclami.
In che modo i registri statali delle FTD differiscono dal registro dei disturbi delle FTD
Nonostante condivida la parola “registro”, il registro FTD proposto di New York differisce in modo significativo dal registro esistente dei disturbi FTD. Il primo richiederebbe ai medici di segnalare tutte le nuove diagnosi di FTD – un primo passo importante per stabilire l'effettiva prevalenza della FTD nello stato. Il Registro dei disturbi FTD, nel frattempo, ha una portata globale e si basa sulla partecipazione volontaria delle persone diagnosticate e dei loro cari, garantendo così che le loro esperienze vissute siano incorporate nella ricerca sulle FTD. Iscriviti al Registro dei disturbi FTD visitando FTDregistry.org.
AFTD sponsorizza e partecipa al vertice inaugurale di Alter Dementia
Ad aprile, lo staff dell’AFTD si è unito al vertice inaugurale dell’Alter Dementia a Decatur, in Georgia, per conversare con opinion leader chiave – tra cui leader religiosi afroamericani, persone che vivono con demenza e i loro partner assistenziali, ricercatori e operatori sanitari – sui modi per promuovere ulteriormente la FTD. consapevolezza nella comunità afroamericana. Fondata nel 2019, Alter Dementia lavora in collaborazione con congregazioni religiose per promuovere una maggiore comprensione delle malattie neurodegenerative come la FTD e per sostenere ambienti inclusivi e favorevoli alla demenza. Il suo fondatore, Fayron Epps, PhD, RN, è membro del Medical Advisory Council dell'AFTD e ha contribuito a un numero del 2023 dell'AFTD Partner nella cura dell'FTD newsletter sui neri/afroamericani e sull'FTD. AFTD è stato uno sponsor comunitario del Summit Alter Dementia.
Pianificazione strategica per l'inizio degli anni fiscali 2025-2028 dell'AFTD
L’AFTD ha iniziato il processo di pianificazione strategica per i prossimi tre anni fiscali, da luglio 2025 a giugno 2028. Nel corso dei prossimi 12 mesi, il personale dell’AFTD si impegnerà con le principali parti interessate per chiedere il loro contributo su come l’organizzazione può servire meglio la nostra comunità e promuovere la nostra visione di accelerare un futuro libero da FTD. Il loro contributo sarà sintetizzato in una serie di obiettivi che l'AFTD cercherà di realizzare nei prossimi tre anni; questi obiettivi saranno pubblicati in dettaglio sul sito web dell'AFTD il prossimo anno. L'AFTD utilizza la pianificazione strategica per guidare il proprio lavoro dal 2009. Visita theaftd.org/about-us/strategic-plan per leggere i precedenti documenti del piano strategico AFTD.
"La parte difficile è che devi gestire tutti questi secchi di cose, sia gli appuntamenti dal medico che il tentativo di mantenere la mente sana.
– Brian Dowden, che convive con la FTD
Brian (a sinistra) con il suo partner Tony
Nel 2020, quando Brian Dowden aveva quasi trent'anni, notò cambiamenti nelle sue capacità cognitive mentre si preparava a sostenere gli esami di licenza richiesti dalla sua professione. "Doveva essere un test facile per la maggior parte", ha detto. “Ho iniziato a studiare e subito ho cominciato a faticare. Non riuscivo proprio a conservare le informazioni."
Alla fine, Brian è stato licenziato dal suo lavoro di responsabile delle operazioni, dove supervisionava i case manager e le risorse finanziarie. Dopo essere passato a una nuova azienda e posizione, dove ha guidato un team di manager e più di 200 dipendenti, Brian ha continuato a lottare per rispettare le scadenze e ricordare i nomi dei suoi colleghi.
Questa esperienza frustrante ha motivato Brian a visitare il suo medico di base, che lo ha indirizzato a un neurologo. “Ho effettuato i test iniziali e, al mio ritorno sei mesi dopo, i miei punteggi sono diminuiti. Mi ha consigliato una risonanza magnetica, che mi ha portato a fare una PET e una rachicentesi, ed è stato allora che l'ho scoperto.
Brian (a sinistra) con sua madre, Dory Bailey Walton, che è anche la sua compagna di assistenza
Nel 2023, a Brian è stata diagnosticata la FTD all'età di 45 anni. "Il mio neurologo mi ha dato un pacchetto e ho compilato una scheda per iscrivermi alla lista di distribuzione e-mail di AFTD, ed è così che ho iniziato a saperne di più sulla FTD", ha detto.
Man mano che i suoi sintomi progredivano, Brian si rese conto che aveva bisogno di “ridimensionare e ridurre al minimo lo stress”. Ha venduto la sua casa in Ohio e si è trasferito in Florida per vivere con sua madre e il patrigno, Dory e Barry Walton. In quanto partner di cura di Brian, lo aiutano a gestire le numerose sfide che derivano dalla malattia. “Le cose che potevo fare solo un mese fa, rispetto ad adesso, sono molto diverse. È bello poter ascoltare e leggere le storie di altri che stanno attraversando questo periodo."
Oltre a utilizzare il sito web dell'AFTD per conoscere la malattia, i nostri sussidi Comstock Quality of Life e Comstock Respite Grants hanno fornito a Brian e Dory un supporto vitale e li hanno aiutati a "gestire lo stress e l'onere finanziario della convivenza con la FTD".
Farai un regalo oggi per sostenere le persone che vivono con la FTD come Brian?
Una donazione di $500 può finanziare un Comstock Grant, mentre qualsiasi importo contribuirà a migliorare la qualità della vita di coloro che sono colpiti da una diagnosi, oltre a guidare la ricerca verso una cura. Usa la busta allegata, visita theaftd.org e fare clic su Pulsante Dona+ nella parte superiore della pagina o clicca qui.
Insieme possiamo sostenere tutti in questo viaggio.
Insieme, abbiamo il potere di #endFTD.
Valerie Snow ha avuto un anno impegnativo. Negli ultimi 12 mesi si è sposata, ha comprato una casa e, a maggio, si è recata a Houston per la sua prima conferenza sull'istruzione AFTD. Ascoltare i numerosi ricercatori che lavorano duramente sui trattamenti per la FTD e connettersi con altri che capiscono la FTD è stato "davvero energizzante", ha detto. "Mi ha fatto sentire molto meno solo e più fiducioso, quando prima non avevo molta speranza."
Snow ha raggiunto un'altra pietra miliare a Houston quando è entrata ufficialmente a far parte del consiglio dell'AFTD. "Sembra un nuovo capitolo della mia vita", ha detto. E sebbene Snow non abbia trovato l’organizzazione fino al 2023 – tre anni dopo la morte di suo padre, James T. Snow, all’età di 68 anni – ha detto: “So che sosterrò sempre l’AFTD”.
James era uno scienziato del tappeto erboso che, prima della diagnosi di afasia primaria progressiva, aveva trascorso 35 anni lavorando per la United States Golf Association. Appassionato di attività all'aria aperta e ambientalista, ha trascorso gran parte della sua carriera dirigendo gli sforzi dell'USGA per rendere il golf più ecologicamente sostenibile. "Ne sono orgoglioso", ha detto Snow, lei stessa un'appassionata naturalista che ha iniziato a dedicarsi al birdwatching durante la pandemia.
Snow era solo un'adolescente quando a suo padre fu diagnosticata la malattia. "Mi sentivo come se fossi completamente sola a quell'età con un genitore affetto da demenza", ha detto. "È una forma di demenza davvero impegnativa, straziante per la persona [diagnosticata] e per la sua famiglia." James viaggiava molto per lavoro; Snow ha detto che il suo ricordo preferito di suo padre è stato accompagnarlo in un viaggio di lavoro in California - "davvero l'unico tempo che ho trascorso faccia a faccia con lui" prima che iniziasse a mostrare i sintomi, ha detto. Accanto alla scrivania del suo ufficio, tiene una foto incorniciata di lei e suo padre durante quel viaggio, sorridenti insieme alla Baia di Monterey che si apre dietro di loro.
Avvocato presso il SeniorLAW Center di Filadelfia, dove fornisce servizi legali gratuiti per gli anziani in Pennsylvania, Snow farà parte dei comitati di audit, governance e politica e patrocinio del consiglio di amministrazione dell'AFTD. Si unisce all'AFTD mentre l'organizzazione lancia il suo processo di pianificazione strategica per il periodo triennale a partire da luglio 2025. Snow ha detto che non vede l'ora di aiutare l'AFTD a maturare e "a crescere nei suoi nuovi pantaloni di taglia più grande".
Snow ha detto che avrebbe voluto conoscere l'AFTD durante il viaggio nell'FTD di suo padre; avrebbe beneficiato del senso di comunità e della speranza offerti dall'AFTD, ha affermato. "La percezione [della FTD] è che praticamente non c'è nulla che tu possa fare, e i medici lo diranno alle famiglie e ti manderanno per la tua strada", ha detto. Ma grazie all’AFTD, ha detto, “non devi farlo da solo”.
(LR) L'amministratore delegato dell'AFTD Susan LJ Dickinson, il dottor Bruce Miller, l'ex presidente del consiglio dell'AFTD Beth Walter
L'ottava edizione dell'AFTD Hope Rising Benefit, tenutasi il 4 aprile presso la Ziegfeld Ballroom di New York City, ha raccolto più di 1,9 milioni di euro per sostenere la missione dell'AFTD di aiutare le persone affette da FTD e guidare la ricerca verso una cura.
Bruce Miller, MD, direttore del Memory and Aging Center presso l'Università della California, a San Francisco, ha ricevuto il Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope per una carriera spesa a sostenere tutte le persone affette da FTD. Membro fondatore dell'AFTD Medical Advisory Council, il dottor Miller è un esperto riconosciuto a livello mondiale nella diagnosi di FTD e nella gestione del coordinamento dell'assistenza per le persone diagnosticate e i loro partner sanitari.
Nel suo discorso, il dottor Miller ha rivolto agli oltre 400 partecipanti a Hope Rising un messaggio di speranza per il futuro della ricerca e dello sviluppo delle cure per l'FTD.
Le sorelle Gonzalez-Morett, Diana e Sandra, hanno tenuto il discorso di apertura della serata
"In poco più di 20 anni, l'AFTD è diventata una forza potente, cambiando la scienza e la cura delle persone affette da FTD", ha affermato il dottor Miller. “Da condizione rara e non diagnosticabile, oggi la FTD è una malattia che sta trainando il mondo delle neuroscienze. Credo che i primi potenti trattamenti per le malattie neurodegenerative usciranno dal nostro campo altamente creativo e innovativo”.
A tenere il discorso principale dell'evento sono state le sorelle Sandra e Diana Gonzalez-Morett, che hanno parlato in modo toccante della diagnosi di FTD della loro defunta madre, dei suoi effetti sulla loro famiglia e del bisogno attualmente insoddisfatto di cure per la demenza di qualità e a prezzi accessibili.
"La maggior parte delle famiglie che soffrono di FTD affrontano un peso economico medio di $120.000 ogni anno, quasi il doppio del peso economico dell'Alzheimer", ha detto Diana. “Oltre al fatto che l’accesso ai programmi, alla formazione, all’istruzione e alle cure di sollievo era difficile da gestire. E, oltre a tutto ciò, l’FTD ha continuato a essere crudele e spietato”.
I partecipanti a Hope Rising hanno guardato una clip del film delle sorelle Pedacito De Carne, che è stato ispirato dal loro personale
Lea Michele ha animato la serata
esperienze con FTD. Sandra è stata produttrice associata, mentre Diana ha scritto e interpretato il cortometraggio.
Lea Michele ha animato la serata. Uscendo dal suo ruolo acclamato dalla critica a Broadway nel ruolo di Fanny Brice Ragazza divertente, Michele ha eseguito l'esecuzione di “Don't Rain on My Parade”, da Ragazza divertente, così come "If You Knew Susie", che è diventata una tradizione di Hope Rising. Scritta nel 1925, "Susie" è stata cantata ad ogni Hope Rising in onore di Susan Newhouse, la defunta moglie del membro del consiglio dell'AFTD Donald Newhouse.
Il signor Newhouse è stato presidente di Benefit, insieme ai co-presidenti Anna Wintour (redattore capo, Voga) e David Zaslav (CEO e presidente, Warner Bros. Discovery). Joan Berlin e Kathy Newhouse Mele, membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD, sono stati vicepresidenti.
Tutti i fondi raccolti a Hope Rising andranno ad alimentare la missione dell'AFTD. I principali sostenitori di Hope Rising includono Bank of America, Judy e Leonard Lauder, la Samuel I. Newhouse Foundation e Warner Bros. Discovery.
"Siamo grati per la generosità dei nostri donatori, senza i quali non saremmo in grado di finanziare studi critici volti a trovare trattamenti per la FTD", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD. “Insieme ai nostri finanziatori, stiamo consentendo ai ricercatori di comprendere meglio le basi di questa malattia devastante e di sostenere le famiglie nei loro viaggi”.
Olga Uspenskaya, MD, PhD, Vicepresidente dello sviluppo clinico presso Prevail Therapeutics
Recentemente, Prevail Therapeutics ha presentato i risultati provvisori del suo studio clinico in aperto di Fase 1/2 che valuta la sicurezza e l’efficacia della terapia genica per aumentare i livelli di progranulina nelle persone affette da FTD-GRN. Non solo il trattamento è stato generalmente sicuro e ben tollerato tra i partecipanti, ma i livelli di progranulina nel liquido cerebrospinale sono aumentati immediatamente dopo una singola somministrazione e sono rimasti a livelli normali o superiori alla norma dopo 12 mesi.
Allo stesso tempo, lo studio ha anche valutato un prodotto del metabolismo dei lipidi lisosomiali – un processo ritenuto implicato da livelli carenti di progranulina e significativo per la patologia FTD – come indicatore, o biomarcatore, dell’efficacia di PR006 non solo nel ripristinare i livelli di progranulina ma anche nel modificare i processi a valle. I dati sperimentali mostrano che questo biomarcatore, che può essere raccolto tramite l’analisi delle urine, può riflettere una disfunzione lisosomiale e quindi indicare una malattia. Sono necessarie ulteriori ricerche per capire se il ripristino della progranulina e dei processi a valle abbia un impatto significativo sui sintomi della FTD.
AFTD ha parlato con il vicepresidente dello sviluppo clinico di Prevail Therapeutics Olga Uspenskaya, MD, PhD, di questo intervento, che dà potere alla comunità FTD, e dello stato attuale della ricerca FTD. La conversazione seguente è stata modificata e condensata.
Quale approccio utilizza la vostra azienda per trattare la FTD?
Il nostro intervento, PR006, è progettato per trattare la causa principale della FTD-GRN, che è causata da una mutazione che determina una carenza di progranulina, fornendo un gene sano attraverso un’unica iniezione utilizzando una tecnologia di vettori virali consolidata. Con questo metodo, speriamo di far sì che il corpo di un individuo produca e ripristini livelli sani di progranulina – fondamentale per il normale funzionamento del cervello – prevenendo o rallentando così la neurodegenerazione. Il nostro approccio è diretto alla fonte della patologia della malattia.
Quale ruolo speri che tu e i tuoi colleghi svolgiate nel dare potere alla comunità FTD?
Penso che possiamo contribuire a educare la popolazione generale, la comunità dei pazienti e i professionisti medici. Dobbiamo tutti capire che c’è molto stigma associato alla FTD, che dobbiamo unire per affrontare, consentendo alle persone di ottenere una diagnosi accurata in modo che possano chiedere aiuto prima.
Poiché vi è una maggiore collaborazione tra le parti interessate, la nostra missione dovrebbe anche essere quella di lavorare insieme e promuovere partenariati precompetitivi per scoprire e sviluppare biomarcatori della FTD, che apriranno la porta a trattamenti futuri e alla diagnosi precoce delle forme sporadiche della malattia. In questo momento, credo che siamo in buona forma per diagnosticare qualcuno quando è possibile trovare una causa genetica, ma senza biomarcatori robusti per i sottotipi, non saremo mai in grado di migliorare la diagnosi nei casi di FTD sporadica.
Cosa c'è di più incoraggiante nell'odierno panorama della ricerca?
Sono stupito dalla rapidità con cui la ricerca sulle FTD è aumentata, anche se non sono sicuro che il campo fosse preparato per tale crescita. È bello da vedere, ma dobbiamo lavorare insieme per superare sfide condivise come il reclutamento dei pazienti e l'accesso ai test genetici. [L'AFTD incoraggia fortemente chiunque prenda in considerazione i test genetici a consultare prima un consulente genetico. Scopri di più su theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
Attualmente, con così tante opzioni di sperimentazione clinica disponibili, ci sono più tiri in porta per la FTD-GRN, il che è incoraggiante perché ciò che stiamo vedendo per le persone affette da una forma di FTD si spera possa essere replicato per altri che convivono con la stessa forma. C9orf72 E MAPT varianti, così come le persone con forme sporadiche della malattia.
Centinaia di persone le cui vite sono state colpite dall'FTD si sono recate a Houston, in Texas, per la conferenza sull'istruzione 2024 dell'AFTD, il 3 maggio, per una giornata trascorsa imparando e interagendo con altri che comprendono il viaggio dell'FTD.
Presentate da una serie di esperti dell'FTD, le sessioni della conferenza hanno abbracciato l'ampiezza delle aree di missione dell'AFTD: patrocinio e sensibilizzazione, ricerca e sostegno. Oltre ai quasi 300 membri della comunità dell'AFTD che hanno partecipato di persona (nonostante il tempo inclemente nell'area di Houston), altri 700 e più hanno partecipato virtualmente tramite live streaming.
I membri del Consiglio consultivo delle persone affette da FTD dell'AFTD hanno dato il via alla conferenza con una discussione sullo stigma vissuto da molte persone diagnosticate. Sottolineando la necessità di una più diffusa formazione sull'FTD, il copresidente del Consiglio Sandy Howe ha affermato: “Vorrei che gli altri potessero capire quanto sto lavorando duramente per cercare di tenere il passo con le conversazioni, rispondere alle domande e mantenere un comportamento 'normale'. "
La senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey ha pronunciato il discorso programmatico della giornata. Appassionato sostenitore dell'FTD al cui defunto padre, l'ex membro del Congresso americano Maurice Hinchey, fu diagnosticata un'afasia progressiva primaria, il senatore Hinchey ha parlato di lei
sforzi in corso per introdurre progetti di legge che faranno avanzare in modo significativo la ricerca e la consapevolezza dell’FTD nello Stato di New York. (Vedi la storia di copertina per saperne di più.)
"Per me, questa lotta è sempre stata personale - è iniziata nel momento in cui è stata diagnosticata la malattia a mio padre - e sono orgoglioso di poter utilizzare la mia piattaforma per sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere una legislazione che ci darà una migliore comprensione di questa terribile malattia in la speranza di sradicarlo una volta per tutte”, ha detto il senatore Hinchey.
Una conversazione tra il CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson e la sostenitrice dell'FTD Emma Heming Willis ha concluso la giornata. Willis ha parlato in modo commovente della decisione della sua famiglia di annunciare pubblicamente la diagnosi di FTD di suo marito, l'attore Bruce Willis, nel 2023.
"Non avrei mai voluto che le nostre figlie pensassero che questo fosse una sorta di segreto di famiglia", ha detto. “Volevo che ci vedessero sensibilizzare l'opinione pubblica su scala globale, perché questo è il tipo di portata che ha il loro padre. E so che vorrebbe che lo facessimo.
Altre sessioni nel corso della giornata si sono concentrate su come parlare ai membri della famiglia della genetica della FTD, degli usi e dei limiti della genetica
neuroimaging e il legame tra scelte di vita e salute del cervello. La maggior parte delle sessioni sono state registrate e sono disponibili per la visione sul canale YouTube dell'AFTD (youtube.com/theAFTD).
I partecipanti di persona potevano scegliere di prendere parte a una serie di attività, tra cui eventi sociali per giovani adulti e persone diagnosticate e i loro partner assistenziali, nonché una mostra speciale "FTD e le arti".
Dei 1.017 partecipanti totali (di persona e virtuali), circa un terzo erano operatori sanitari. Inoltre, 74 partecipanti hanno affermato di convivere con una diagnosi di FTD. I partecipanti provenivano da 49 stati più Washington DC, nonché da 12 paesi al di fuori degli Stati Uniti
La conferenza sull'istruzione dell'AFTD 2025 si svolgerà il 2 maggio, fuori Denver, in Colorado. Resta sintonizzato sul sito Web e sui canali dei social media dell'AFTD per ulteriori informazioni.
Negli ultimi mesi, l’AFTD ha assegnato sovvenzioni a scienziati che lavorano all’avanguardia nella ricerca sulle FTD attraverso tre iniziative: il programma Pathways for Hope Pilot Grant; il programma Accelerating Drug Discovery for FTD, in collaborazione con l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF); e il programma Strumenti di valutazione digitale per FTD e ALS, in collaborazione con l'Associazione ALS.
Pathways for Hope Pilot Grants si rivolge a ricercatori all’inizio della carriera che svolgono attività di ricerca che rappresentano il primo passo nel portare la scienza promettente dal laboratorio alla clinica. A maggio, l’AFTD ha annunciato i due nuovi beneficiari delle sovvenzioni. Zevik Melamed, PhD, capogruppo del dipartimento di neurobiologia medica dell'Università Ebraica di Gerusalemme, utilizzerà un nuovo approccio chiamato biologia sintetica per studiare le alterazioni nel modo in cui i geni vengono tradotti in proteine nelle cellule cerebrali che trasportano la variante che causa la FTD. il gene C9orf72. E Zachary McEachin, PhD, professore assistente alla Emory University, analizzerà l'intero insieme di proteine prodotte dalle cellule cerebrali – noto come proteoma – per identificare le “firme” proteiche nelle forme genetiche di FTD causate da eccessivi accumuli di TDP-43, un tipo specifico di proteina. Il Pilot Grant del Dr. McEachin è cofinanziato dall'AFTD e dalla Milburn Foundation.
Dal 2007, AFTD e ADDF hanno collaborato per sostenere la ricerca preclinica su nuovi farmaci promettenti per la FTD attraverso il Accelerazione della scoperta di farmaci per FTD iniziativa. L'ultimo destinatario della sovvenzione è Jeffrey Rothstein, MD, PhD, professore di neurologia e direttore del Robert Packard Center for ALS presso la Johns Hopkins University.
Il dottor Rothstein e il suo team valuteranno una nuova terapia per correggere un problema alla base della FTD associato all'accumulo della proteina TDP-43 – il trasferimento anormale di TDP-43 dal nucleo delle cellule cerebrali alla matrice cellulare circostante.
Infine, nel 2023, l’AFTD e l’Associazione ALS hanno collaborato per offrire un nuovo programma di sovvenzioni, Strumenti di valutazione digitale per FTD e SLAe siamo orgogliosi di annunciare due premi sostenuti attraverso questa opportunità di finanziamento. Adam Staffaroni, PhD, professore associato presso il Memory and Aging Center dell'Università della California, San Francisco, insieme a collaboratori dell'UCSF, della Columbia, del Massachusetts General Hospital e della Washington University di St. Louis, valuterà un'app per smartphone sviluppata per l'uso in lo studio di storia naturale ALLFTD nei partecipanti arruolati nello studio PREVENT ALS sulla SLA genetica. Il set di dati combinato consentirà al team di confermare l’affidabilità e la validità dell’app nella SLA e di determinare il vantaggio della raccolta di dati a distanza per la diagnosi precoce e il monitoraggio della progressione della malattia nelle persone con varianti genetiche associate alla malattia.
Ashkan Vaziri, PhD, che dirige la società di tecnologia digitale BioSensics, collaborerà con Chiadi Onyike, MD, presidente eletto del Consiglio consultivo medico dell'AFTD, presso la Johns Hopkins per testare il sensore indossabile PAMSys brevettato da Biosensics e la relativa piattaforma dati, BioDigital Home, in persone con sindrome frontotemporale. demenza e sindrome corticobasale. I dati del suo studio aiuteranno a identificare le misure digitali più adatte a monitorare la progressione della malattia nella FTD e nella SLA.
Gli eventi Meet & Greet dell'AFTD offrono la rara e preziosa opportunità di interagire con altri che comprendono l'FTD. Tipicamente ospitati dagli incredibili volontari dell'AFTD, gli eventi Meet & Greet si svolgono di persona o virtualmente e possono aiutare a combattere i sentimenti di isolamento e solitudine che così spesso accompagnano una diagnosi di FTD.
L'isolamento della FTD può essere particolarmente pronunciato per coloro che appartengono a un gruppo demografico più emarginato, con meno supporti disponibili per affrontare le loro particolari sfide. Tali sfide possono derivare da disparità socioeconomiche, dalla mancanza di opzioni sanitarie disponibili e dallo stigma culturale e sociale.
AFTD ha lavorato per rispondere ai bisogni di queste comunità. Negli ultimi mesi, lo staff e i volontari dell’AFTD hanno condotto tre eventi nazionali di incontro e saluto per i membri della nostra comunità che parlano spagnolo, sono in età universitaria e si identificano come LGBTQIA+.
Il 15 maggio, quattro volontari dell'AFTD hanno ospitato il primo Meet & Greet dell'AFTD, condotto interamente in spagnolo. I partecipanti si sono uniti all'evento virtuale da Miami a San Francisco per una vivace discussione. Dopo l'incontro e il saluto, l'ambasciatrice dell'AFTD Sandra Gonzalez-Morett, una delle organizzatrici dell'evento, ha trasmesso un commento ricevuto da Yasmín, una partecipante di Porto Rico:
“Acerca de la conferencia, debo felicitarlos. È stato molto interessante e di grande aiuto conoscere le risorse disponibili attraverso AFTD. È stato gratificante identificarsi con le esperienze di coloro che hanno vissuto o stanno trascorrendo altre persone in diverse parti del mondo. Spero che tu possa ripetere subito.*
Il 15 giugno, due volontarie dell’AFTD in età universitaria, Julia Mitchell e Liz Matthews, hanno organizzato un Meet & Greet nazionale per parlare delle particolari sfide affrontate dai giovani che hanno un genitore con diagnosi di FTD. I giovani adulti in questa situazione spesso si sentono sopraffatti, poiché sono impegnati a frequentare la scuola e ad avviare la propria carriera mentre lottano per fornire assistenza per l’FTD. I partecipanti hanno anche discusso di come crescere con un genitore a cui è stata diagnosticata una FTD abbia influenzato il loro stesso sviluppo. Julie e Liz mirano a istituire un gruppo nazionale di supporto AFTD specifico per i giovani adulti.
Infine, due membri dello staff dell'AFTD, la coordinatrice dei servizi di supporto Erin Ficca e l'assistente per l'advocacy e il coinvolgimento dei volontari Lauren Pelaia, hanno condotto un Meet & Greet nazionale per la comunità LGBTQIA+ il 20 giugno. Mentre l'FTD presenta il proprio stigma, le persone che si identificano come LGBTQIA+ devono combattere il stigma associato alla loro stessa identità.
L’AFTD si impegna a continuare a sostenere tutti coloro che affrontano l’FTD. Siamo orgogliosi dei nostri generosi volontari che si fanno avanti per offrire aiuto. Se sei interessato a ospitare un Meet & Greet, sia per un gruppo specifico che per la comunità FTD in generale, contattaci! Ci piacerebbe avere tue notizie. Per saperne di più, visita theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
L’AFTD ha onorato i suoi volontari durante un ricevimento speciale a Houston, in Texas, tenutosi la notte prima della Conferenza sull’istruzione del 2024 dell’AFTD.
Il personale e il consiglio dell'AFTD si sono mescolati ai volontari dell'AFTD provenienti da tutto il paese mentre gustavano gustosi antipasti e bevande. Durante il ricevimento, il responsabile dei servizi di volontariato dell'AFTD, Michael Mullan, ha presentato un video speciale che evidenzia l'incredibile impatto che i volontari dell'AFTD hanno avuto nell'ultimo anno: aumentando la consapevolezza, educando gli operatori sanitari, sostenendo migliori supporti per l'FTD e raccogliendo fondi per accelerare la visione dell'AFTD di un futuro libero da FTD.
"L'AFTD non funzionerebbe senza i nostri volontari motivati e determinati", ha affermato Mullan. “Il loro entusiasmo e la loro determinazione di fronte all’FTD ispirano il nostro personale a lavorare di più ogni giorno.
I nostri volontari fanno così tanto per servire la nostra comunità e realizzare la nostra missione condivisa. Poterli riconoscere di persona è stato davvero un onore”.
Prima del ricevimento, gli ambasciatori volontari dell'AFTD si sono riuniti per un vertice, nel quale hanno parlato dei modi per far avanzare ulteriormente la missione dell'AFTD. Gli ambasciatori sono i leader volontari dell'AFTD; lavorano nelle loro comunità per aumentare la consapevolezza dell'FTD attraverso il networking, la sensibilizzazione e l'impegno a parlare e rappresentando l'AFTD in vari eventi e conferenze.
Ogni singolo volontario dell’AFTD mostra un coraggio e una passione ammirevoli. A tutti i nostri straordinari volontari: grazie!
Eventi indipendenti:
Spedizione fino a Boston:
Bennett Raphel si è guadagnato un ingresso, conquistato con fatica, all'ambita maratona di Boston, tenutasi il 15 aprile, tramite il suo datore di lavoro, Point32Health. Ha raccolto fondi per la missione dell'AFTD come ente di beneficenza designato in memoria di sua suocera, Carol Finkle, a cui è stata diagnosticata la FTD ed è morta nell'ottobre 2023. Ha raccolto un totale di $2.911 tra donazioni di gare e un evento di curiosità per la raccolta fondi presso Hopothecary Ales, un birrificio locale.
Gara per il premio:
Naomi Reynolds ha ospitato il CB per CBD 5K il 12 agosto 2023 all'Horsham Park in Pennsylvania in onore di suo padre, Bob Faust, che attualmente convive con il CBD. Con il supporto dei suoi amici e colleghi, ha raccolto $2.198 per promuovere la missione dell'AFTD.
Il Guerriero (posa):
Michelle Greco ha tenuto una lezione di yoga per raccogliere fondi presso Peace Power Soul Fitness a Easton, Massachusetts, nell'ottobre 2023. Questo evento si è tenuto in memoria della madre di Michelle, Pam Duncan, a cui è stata diagnosticata una FTD ed è morta all'età di 69 anni. Michelle ha raccolto $2.112 per portare avanti la missione dell'AFTD.
Ballando in strada:
Angelique Bolding ha celebrato il ricordo di sua madre, Madonna Bailey, attraverso una delle sue più grandi gioie della vita: la musica Motown. "Motown Memories: A Soulful Night for Dementia Support" ha avuto luogo nel novembre 2023. Tra tante risate e amore, $2.005 è stato raccolto per sostenere la missione di AFTD e si è diffusa una quantità incommensurabile di consapevolezza.
Io sono donna:
Meredith Burns ha ospitato un evento altamente educativo in memoria di sua madre, Ellen, a febbraio a New York City. Durante l'evento, “La femminilità vive nel corpo o nel cervello?”, diversi professionisti sanitari specializzati nella salute delle donne hanno condiviso le loro conoscenze, insieme all'educazione e alla consapevolezza della FTD. La notte ha raccolto $2.000 per portare avanti la missione dell'AFTD.
Colpiscimi con il tuo colpo migliore:
Kimberly Stasa ha coinvolto i suoi colleghi e gli studenti della Nazareth Area High School in Pennsylvania sfidandoli a prendere parte alla Hot Shot Challenge in memoria del marito Jeffrey, morto nel 2020 in seguito alla diagnosi di FTD-ALS. Un totale di $1.531 è stato raccolto per portare avanti la missione dell'AFTD durante questo evento del dicembre 2023.
Sensazione elettrica:
Rich Nesin ha tenuto una festa di compleanno commemorativa per il suo amico di lunga data, Scott Kempner, al Bowery Electric di New York City a febbraio. Amici e fan da tutto il mondo sono venuti e hanno festeggiato in vero stile rock-and-roll, raccogliendo $1.500 per sostenere la missione dell'AFTD.
Vino Rosso Rosso:
Brooke Sepelak ha partecipato alla Wineglass Marathon a Corning, New York, il 1 ottobre 2023, in memoria di sua madre, Kelly, a cui fu diagnosticata la FTD e morì nel 2021. Brooke ha raccolto $1.104 per portare avanti la missione dell'AFTD e diffondere una quantità incommensurabile di consapevolezza lungo tutto il percorso di 26,2 miglia.
Rockeggiando a New York:
Il figlio della dottoressa Stephanie Fagin-Jones, Alexander, ha ospitato una serie di piccoli concerti in tutta New York City e a Central Park a marzo per raccogliere fondi per AFTD in onore di suo nonno, Richard, a cui era stata diagnosticata un'afasia primaria progressiva. Alexander cantava e suonava il piano; i loro concerti hanno raccolto un totale di $1.000.
Un ringraziamento dal dipartimento eventi dell'AFTD
Siamo profondamente grati e lieti di annunciare che durante il nostro anno fiscale 2024 (1 luglio 2023 – 30 giugno 2024), le nostre raccolte fondi guidate da volontari hanno raccolto un totale di $840.000 per portare avanti la missione di AFTD! Questo è un risultato incredibile e una testimonianza della dedizione, della passione e del duro lavoro dei nostri volontari per la raccolta fondi, che si sono impegnati instancabilmente per questa causa.
Nell’ultimo anno abbiamo assistito a una serie diversificata di eventi di raccolta fondi dall’impatto unico. Da esilaranti maratone e vivaci tornei di golf a intime feste a tema ed eventi virtuali, i nostri volontari per la raccolta fondi hanno tutti dimostrato creatività e determinazione eccezionali. Ogni evento ha contribuito in modo significativo all'impatto che siamo in grado di avere come organizzazione, raccogliendo fondi per la nostra missione e aumentando la consapevolezza sull'FTD.
Dal Dipartimento Eventi dell'AFTD – e a nome di tutti noi dell'AFTD e della comunità che serviamo – vogliamo estendere i nostri più sentiti ringraziamenti a tutti i nostri incredibili volontari di raccolta fondi che stanno portando avanti la nostra missione. La tua incrollabile dedizione e il tuo duro lavoro sono davvero stimolanti e non potremmo essere dove siamo oggi senza di te! Grazie ai tuoi sforzi, non solo hai contribuito a raccogliere fondi vitali, ma hai anche favorito un senso di comunità e speranza tra le persone colpite da FTD. I vostri sforzi hanno avuto un impatto tangibile, avvicinandoci a un mondo senza questa terribile malattia. È un onore e un privilegio lavorare al tuo fianco e stiamo aspettando con impazienza tutti gli straordinari risultati che porterai alle tue future raccolte fondi.
Guardando avanti al prossimo anno, siamo pieni di ottimismo ed entusiasmo. Sappiamo che con il vostro continuo supporto e dedizione raggiungeremo insieme traguardi ancora più grandi. Grazie per essere il cuore e l'anima della nostra missione. Insieme abbiamo il potere di porre fine all’FTD.
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