Att navigera i FTD kan vara en frustrerande, utmattande och isolerande prövning för diagnostiserade personer, vårdpartners och familjemedlemmar. Information om sjukdomen och hur man hanterar dess symtomvägledning kan vara svår att hitta även efter en diagnos.

En AFTD Meet & Greet kan hjälpa till att fylla dessa luckor. Meet & Greets är evenemang som anordnas av volontärer som samlar människor som påverkas av FTD för att dela resurser och stöd. Efter att ha lämnat en Meet & Greet kommer du att bättre förstå FTD-resan och skaffa dig de verktyg som behövs för att hantera dess många utmaningar.

Vad kan jag förvänta mig på en Meet & Greet?

Meet & Greet-evenemang erbjuder information om FTD, vägledning för symtomhantering och en chans att skapa kontakter med människor som förstår vad du går igenom.

Frivilliga värdar kopplar deltagarna till de många resurserna AFTD tillhandahåller, inklusive diagnostiska checklistor för att vägleda medicinska leverantörer, eller AFTD Comstock Grants, som erbjuder ekonomiskt stöd. Meet & Greets tillåter också volontärer att koppla deltagare till lokala eller nationella FTD-stödgrupper som de kan vara berättigade att gå med i.

Volontärer och deltagare diskuterar de olika former av stöd som finns tillgängliga i deras område – ofta med flera alternativ, eftersom inte alla typer av stöd kommer att fungera för alla. Dessutom kommer volontärer att svara på frågor efter bästa förmåga. Deltagarna uppmanas att kontakta AFTD:s hjälplinje med frågor som värdarna kanske inte kan svara på.

Eftersom FTD fortfarande inte är allmänt känt, kan de som lever med sjukdomen kämpa för att finna förståelse, även bland sympatiska familjer och vänner. Det är särskilt utmanande när du befinner dig i en viss åldersgrupp eller gemenskap som uppvisar sina egna svårigheter, till exempel en ung vuxen som tar hand om en medelålders förälder, en medlem av LGBTQIA+-gemenskapen eller söker spanskspråkigt stöd Resurser.

Vi pratade nyligen med Tanisha Gupta om hennes erfarenhet som ung vuxen som upplevde vårdpartnerskap för FTD. Gupta säger att det kan vara svårt för andra att inse hur sjukdomen egentligen är.

"Jag gick på college när min mamma fick diagnosen bvFTD," sa Gupta. "Medan jag hade turen att ha stödjande vänner, förstod de inte kampen jag gick igenom - min mammas bvFTD såg helt annorlunda ut än deras äldre farföräldrars Alzheimers."

Genom att delta i ett virtuellt Meet & Greet fick Gupta äntligen en chans att få kontakt med människor som implicit förstod vad hon gick igenom. "Jag kan inte överskatta värdet av att ha en grupp på liknande sätt placerade, pålitliga följeslagare som kan hjälpa varandra genom den här processen," sa Gupta till AFTD.

Meet & Greets kan leda till kopplingar som ger stöd långt efter att evenemanget har passerat. Vissa Meet & Greet-evenemang är utformade för att rekrytera medlemmar i en nystartad supportgrupp för området. Gupta sa att hennes Meet & Greet-upplevelse inspirerade henne att skapa en helt ny grupp.

"Jag startade stödgruppen jag för närvarande driver för unga vuxna barn till föräldrar med FTD efter att ha deltagit i ett virtuellt Meet & Greet för unga vuxna redan 2020," sa Gupta. "Jag deltog nyligen i ett personligt Meet & Greet i New York, och det påminde mig om varför jag tycker att det här samhället är så ovärderligt. Jag fick äntligen träffa människor personligen efter att ha pratat med dem över Zoom under de senaste [tre] åren!"

Vill du delta i ett Meet & Greet nära dig? Kolla in AFTDs evenemangssida!

Vill du få ett e-postmeddelande när ett Meet & Greet planeras nära dig? Registrera dig för e-postmeddelanden från AFTD