FTD kan vara ansträngande för både personer med diagnos och vårdpartners. Arbetet dygnet runt med att ta hand om någon med FTD kan leda till att vårdpartners försummar sina egna behov, vilket leder till potentiella psykiska och fysiska besvär senare.  

Vårdpartners bör sträva efter att utöva egenvård dagligen för att bevara mentalt och fysiskt välbefinnande och för att upprätthålla en bekväm livskvalitet under hela FTD-resan. Att hitta tid att engagera sig i aktiviteter – motion, hobbyer, gå med i en stödgrupp, utflykter med vänner och familj – kan hjälpa till att lindra en del av den mentala påfrestningen av omsorgen. Att söka mentalvårdsrådgivning kan hjälpa till att hantera symtom som ångest eller depression. Och du bör alltid uppsöka din läkare om vård har resulterat i fysiska besvär.  

Egenvård kan dock verka lättare sagt än gjort. Förutom eventuella personliga vägspärrar du kan uppleva (som skuld, rädsla eller brist på motivation), kan du sakna pengar för att engagera dig i egenvård, eller ha mer praktiska problem, som att inte kunna hitta en vård partner som kan "tagga in" för att ge uppskov.  

AFTD förstår hur svårt det kan vara för vårdpartner att ta hand om sina egna behov samtidigt som de tar hand om en närstående. För det ändamålet erbjuder vi Comstock anståndsbidrag att ge vårdpartners ekonomiska resurser som kan hjälpa dem att möta sina behov.  

Respitstipendier kan användas för tjänster som yoga, meditation eller andra klasser och resurser för att hjälpa dig att behålla ditt mentala och fysiska välbefinnande. Bidrag kan också användas för tjänster som vuxendagtjänster, vård i hemmet eller korttidsvård i hemmet eller anläggningsbaserad vård för att ge ledighet för vårdpartners.  

Laura Gist, som är en vårdpartner för sin man, Todd, berättade för AFTD hur Comstock Grants hjälpte henne och hennes son att ta hand om sig själva på deras resa.  

"Min man fick diagnosen Primär progressiv afasi 2015 - han var 54 och vår son var 10," sa Laura. "Snabbspolning framåt, vår son är 17 och Todd kan inte ta hand om sina dagliga aktiviteter (ADL) och kräver konstant vård." 

Lauras FTD-resa har varit svår. Hon karakteriserade omsorgen som ett "dygnet runt-jobb som ingen hoppas på att få.   

"Det är mentalt utmattande och svårt att förklara för familj och vänner. Tyvärr börjar många vänner tyna bort; de vet inte vad de ska säga eller vill inte fråga. Min son och jag är tacksamma för varje gång vi kan komma bort och ha ett normalt liv i några dagar, eller till och med några timmar.” 

Att ha barn inblandade gör det ännu svårare att vara en vårdpartner, konstaterar Laura. "De är inte beredda att ta itu med det här och - och de borde inte behöva göra det." Men med hjälp av Comstock Respite Grant hon fick, kunde Laura ta några dagar för att njuta av en välbehövlig paus med sin son. Pausen gav dem tid att koppla av, ha några skratt och ta hand om sig själva.  

"Att se min son glad och leende värmer mitt hjärta!" sa Laura. "Vi är så tacksamma för Comstock Grant och vad det gör att vi kan göra för vår mentala hälsa." 

Om du är en familjevårdspartner på heltid och skulle vilja överväga att ansöka om ett anståndsbidrag, besök Comstock anståndsbidrag sida på AFTD:s webbplats. A utskrivbar pdf-version av applikationen är också tillgänglig om du istället vill skicka en fysisk kopia.  

Besök Comstock Grants sida för att se AFTD:s andra ekonomiska resurser för vårdpartners, såsom resor och livskvalitetsbidrag.  

Om du har några frågor eller funderingar om Comstock Grants, behöver hjälp med egenvård eller behöver annan vägledning för din FTD-resa, kontakta AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.