FTD-resan kan vara ensam och isolerande. Oavsett om du tar hand om en diagnostiserad person eller själv lever med en FTD-diagnos, står du sannolikt inför en uppsättning kamper som kan lämna dig fysiskt och känslomässigt stressad. Att hantera känslor av sorg, ilska, ensamhet eller skuld kan vara överväldigande. AFTD är här för att påminna dig om att du inte är ensam.

För personer med diagnos

Människor som lever med diagnosen FTD kanske inte inser att de är deprimerade. Många känner att de har tappat känslan av syfte. Att engagera sig i en sak eller ett uppdrag som du tror på kan hjälpa – till exempel genom att offentligt förespråka FTD-behandlingar och tala på uppdrag av personer som diagnostiserats och/eller FTD-vårdgivare. Även att ta sig an en ny hobby (måla, trädgårdsarbete, korsord, läsa, cykla) kan utmana hjärnan på nya sätt.

Att prata med andra som förstår kan vara otroligt viktigt. AFTD har stödgrupper för dem med en diagnos, så att du får stöd från personer i samma situation som du. Det finns också onlinegrupper som erbjuder kontakt med andra som har diagnosen demens.

För vårdpartners

Det är vanligt att känna fysisk och känslomässig stress när man tar hand om en annan person. Som vårdpartner kan du vara så förtärd av din älskades behov, att du kanske försummar dina egna. Dessutom kan många vårdpartners känna skuld för att de känner sig tyngda av sin närståendes behov och kraven på vård. Studier har visat att på grund av de distinkta utmaningarna med denna sjukdom behöver FTD-vårdpartners kontinuerligt formellt och informellt stöd under hela sin resa så att kraven på vård inte blir för överväldigande att bära.

Att engagera sig med andra, gå med i en stödgrupp eller dra fördel av respitmöjligheter är alla sätt som vårdpartner kan ge sig själva att vara motståndskraftiga på.

Sätt att hantera stress

För både vårdpartners och personer med diagnosen finns det steg du kan vidta för att hantera stress, till exempel:

• Går med i en FTD-stödgrupp
• Gå med i – eller bibehålla din befintliga koppling till – en lokal tro och/eller andlig gemenskap, om tillämpligt
• Journalföring
• Tränar
• Tillbringa tid med vänner eller familj
• Asking for help. (Make a list of ways people can support you – for example, by picking up groceries, or by going on a walk with your loved one so you can take a break. The more specific your list, the more likely others are to offer support.)
• Att engagera sig som en AFTD volontär

Vårdgivarens utbrändhet

Caregiver burnout is a state of physical, emotional, and mental exhaustion. When caregivers experience burnout a change of feelings may occur, where once positive and caring emotions become negative and unconcerned. Caregivers who are burned out may experience stress, fatigue, and depression.

Steg för att hantera vårdares utbrändhet:

• Dra nytta av respittjänster
• Hantera förväntningar
• Prioritera vården för dig själv
• Prata med en terapeut

Vård i en pandemi

FTD-vård kan vara särskilt utmanande under covid-19-pandemin. Dr. Darby J Morhardt från Northwestern University erbjuder kreativa strategier för att hantera den extra stressen från pandemin i ett expertbrev.

Klicka här för att läsa Dr. Morhardt’s advice on facing the challenges in a pandemic.

Det kan vara depression

Många människor känner sig ledsna, tomma eller hopplösa emellanåt. Men om dessa symtom uppträder ofta under en tvåveckorsperiod kan du uppleva depression. Depression kan uppträda med:

• Sorg
• Dålig sömn
• Letargi
• Förändringar i aptit eller vikt
• Olämplig eller överdriven skuld
• Har svårt att tänka eller koncentrera dig
• Återkommande tankar på död eller självmord

If you feel as though you may be experiencing depression, it is important that you reach out to your doctor. Depression is serious, but it is treatable. If necessary, you can also call the National Suicide Prevention Hotline at 1-800-273-8255.