Certifierad demensläkare Doreen Coulson Putnam har använt sin årtionden av erfarenhet av demensutbildning för att skriva sin debutbok för barn, Ibland känner farmor inte mig!

I nästan 30 år har Putnam hjälpt och utbildat personer med demens och deras familjer i att navigera livet med sjukdomen. Sedan 2014 har hon drivit DCPutnam Consulting, tillhandahållit demenscertifieringsutbildning till vårdgivare, underlättat stödgrupper och konsulterat familjer längs demensresan. Putnam har arbetat med familjer som står inför olika demenstyper, inklusive FTD. Hon har tidigare tjänstgjort som AFTD Regional Coordinator Volunteer för New England och leder nu en FTD-stödgrupp i Pittsburgh, där hon för närvarande är bosatt.

Nu har Putnam tagit på sig en ny roll: barnboksförfattare. Ibland känner farmor inte mig!, släppt i november 2021 och illustrerad av Felix Eddy, följer berättelsen om bästa vännerna Megan och Emmalia, vars mormödrar lever med Alzheimers. Putnam använder sin demensexpertis för att illustrera hur Alzheimers och andra former av demens påverkar små barn.

Ibland känner farmor inte mig! syftar till att hjälpa barn i olika åldrar, såväl som vuxna, att bättre förstå vad som kan hända med personer med Alzheimers och andra demenstyper. Boken kan användas som vägledning för familjer att föra samtal om de utmaningar och komplexa känslor en demensdiagnos kan ge.

AFTD pratade med Putnam om varför hon skrev Ibland känner farmor inte mig! och hur boken kan hjälpa barn och deras familjer som påverkas av FTD.

AFTD: Varför skrev du en barnbok med fokus på demens?

Doreen Putnam: Jag har arbetat inom detta område i nästan 30 år nu och du ser vilken inverkan dessa demenssjukdomar har på familjer. Det är förödande. Jag började tänka på detta koncept redan 2007 när jag var chef för en minnesvårdsgemenskap på Rhode Island. Jag såg familjer komma in med barn som verkligen inte riktigt förstod vad som hände... Vuxna pratar om vad som händer i den medicinska världen med sina nära och kära, men de inkluderar inte nödvändigtvis barnen i de medicinska samtalen. Men barnen hör dessa samtal. Jag tror att det är där en del av rädslan och ångesten börjar utvecklas, eftersom de inte vet vad de ska tänka och de vill inte tro kommer att hända i framtiden. Jag hoppas att den här boken kommer att öppna för samtal mellan föräldrar, barn, barnbarn eller barnbarnsbarn om Alzheimers eller andra former av demens.

AFTD: Vad är betydelsen av att Megan och Emmalia öppnar upp för varandra om båda deras mormödrars demensdiagnoser?

DP: Megan och Emmalia är bästa vänner, [och] vi delar saker med våra bästa vänner som vi inte nödvändigtvis kommer att dela med andra människor, kanske till och med [folket] i vår familj. Emmalia kunde se saker som hände med Megans mormor, och det hjälpte Emmalia att känna sig mer bekväm med att dela sin historia [med Megan] – eftersom hon kunde se att Megan upplevde liknande saker inom sin familjestruktur.

Diskussionsfrågorna i slutet av boken är en annan del av berättelsens pedagogiska del. Jag vill att folk som läser detta ska kunna föra diskussioner med barn. Många gånger vet du inte var du ska börja. Frågorna kommer att hjälpa till att dra fram andra saker som läsarna ser som är speciella för den egna familjen som kanske inte nödvändigtvis finns i boken, men som är viktiga att prata om.

AFTD: Prata om rollfiguren i berättelsen. Var det avsiktligt att visa demenssjukdomens många mångkulturella ansikten?

DP: Barnen i boken är alla mina barnbarn och barnbarnsbarn... Vi har en adoptivson som är indian; vårt barnbarn är gift med en man från Peru som har peruansk och kinesisk bakgrund. Vår dotter och hennes man har adopterat tre afroamerikanska barn. Den mångkulturella och rasistiska delen av det var något som jag tyckte var väldigt viktigt eftersom jag vill att det här ska vara något som inte är kaukasiskt baserat. Alzheimers är över hela världen – det drabbar många kulturer och raser. Jag ville att det här skulle vara en bok [att innehålla karaktärer] som människor med bakgrund i Stillahavsasiatisk bakgrund, afroamerikansk bakgrund eller latinamerikansk/latinsk bakgrund kunde identifiera sig med.

AFTD: Hur kan mormor ibland inte känna mig! hjälpa barn som har familjemedlemmar som lever eller har levt med FTD?

DP: Alla beteendeproblem som jag har identifierat genom hela boken – korttidsminnesförlust, problem med att hitta ord, mormor som undrar och sedan går vilse och beteendeförändringarna – kan relateras till inte bara Alzheimers utan FTD också. Detta är en del av livet [med demens], tyvärr, och det här är en sorglig del av livet, men det är något som inte alla familjemedlemmar kan hantera.

Vi ser hos vuxna de stressfaktorer som finns där - förvirringen, förlägenheten, ilskan, avvisandet, förnekelsen och rädslan. De barn som är involverade [i den här resan] kommer att gå igenom samma slags känslor [medan de inte riktigt vet hur de ska hantera dem, inte vet hur de ska uttrycka dem, eller låter dem komma ut när de inte borde.

Jag ville betona att även om barnen kände olika känslor så fanns det fortfarande kärlek där. Jag tror att många familjer inte vill erkänna att deras mamma eller mormor eller familjemedlem som har [demens] fortfarande är samma person, det är bara det att saker och ting har förändrats. Jag kunde väva samman de olika demensupplevelserna som mormor hade. Det visar tillväxt inom familjestrukturen att kunna gå från frustration och förvirring till en mer kärleksfull upplevelse.

För mer information om Ibland känner farmor inte mig! av Doreen Coulson Putnam, klicka här.