Noticias & Eventos
“The Longest Goodbye”: Mulher de Montana compartilha a jornada FTD da família em entrevista
Krista Payzant, de Montana, caracterizou o FTD como um ladrão que “despoja a pessoa de quem ela é” em entrevista publicada em novembro pela estação de notícias KRTV3. Compartilhando o…
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A senadora do estado de Nova York, Michelle Hinchey, apresenta projeto de lei para criar registro estadual de FTD
A senadora do estado de Nova York, Michelle Hinchey, apresentou um projeto de lei em 3 de janeiro para criar um registro estadual de DFT que documentaria os diagnósticos. O projeto de lei S7874 do Senado exigiria que os prestadores de cuidados de saúde em…
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Recurso do convidado: Capturando vozes – Considerações ao escrever SEU livro
O sofrimento causado pela FTD é persistente, durando muito além do fim da jornada da FTD para familiares e amigos. No entanto, como o autor e voluntário do grupo de apoio Scott Rose compartilha no…
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Pesquisador discute integração de testes genéticos nos cuidados de rotina de FTD/ALS em entrevista de podcast
Oferecer testes genéticos a pessoas diagnosticadas com distúrbios de DFT/ELA deve ser uma parte rotineira dos cuidados clínicos, disse Laynie Dratch, ScM, CGC, da Penn Medicine, em uma entrevista em dezembro de 2023…
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Webinar Perspectivas na Pesquisa sobre FTD: Terapia Gênica para DFT – O que preciso saber?
Nos últimos anos, foram iniciados novos ensaios clínicos para medicamentos que podem potencialmente retardar ou parar a progressão da DFT causada por genes específicos. Terapia gênica e gene…
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Reportagem sobre a jornada do casal FTD em Tallahassee destaca os desafios do diagnóstico incorreto
Uma reportagem transmitida pela estação de notícias WTXL27 de Tallahassee compartilha como a FTD afetou a vida de um casal local. Larry Davis disse à repórter Maya Sargent que seu diagnóstico de DFT e…
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Atualização sobre voluntários: Embaixadores AFTD dão as boas-vindas ao novo grupo
O programa Embaixador AFTD foi lançado em 2019 como uma nova oportunidade para a liderança voluntária do AFTD. Desde então, o grupo inicial de Embaixadores tornou-se um grupo entusiasta e altamente motivado…
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Benefícios públicos quando nomes notáveis compartilham desafios neurológicos, escreve o professor da UCLA
Em um artigo de opinião publicado no mês passado no Los Angeles Times, Keith Vossel, MD, da Universidade da Califórnia, Los Angeles, escreve que celebridades e políticos que compartilham seus…
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