„Podnoszenie świadomości jest bardzo ważne, aby rozwiać założenia na temat osób z FTD. Pragnę, aby ludzie postrzegali mojego tatę tak, jak ja go widzę”. – Kristin Pursley, partnerka ds. opieki nad FTD

Kristin Pursley opisuje swojego tatę, Bryce’a, jako „nowoczesnego człowieka renesansu”. Uwielbiał współprowadzić i śpiewać w chórze kościelnym wraz z żoną Karlą; oglądanie sportów; i spędzanie czasu na świeżym powietrzu z rodziną. Do ulubionych wspomnień Kristin z tatą należy wymiana fragmentów meczów Carolina Panthers i UNC Tarheels, a także wylegiwanie się w letnim słońcu na plażach Karoliny Północnej.

Stopniowo zaczęła zauważać niepokojące zmiany w jego zachowaniu i to, że jej tata przestał się interesować tym, co kiedyś sprawiało mu tyle radości. Krótko po zakończeniu kariery w czołowej firmie energetycznej w Karolinie Północnej w 2013 r. u Bryce’a w wieku 59 lat zdiagnozowano bvFTD. Zdeterminowana cenić każdą chwilę z nim spędzoną, Kristin przeprowadziła się do rodziców, aby pomóc w opiece nad tatą.

„Przez pierwsze kilka lat, kiedy byłam z nim w domu, przez cały dzień grał muzykę na pianinie” – powiedziała. „Śpiewaliśmy razem w duecie, zanim przestał grać – jestem za to bardzo wdzięczny”.

Dla Kristin bycie partnerem w opiece nad osobą z FTD to podróż pełna straty i żalu, ale także pełna miłości i współczucia. „Teraz rozumiem, co to znaczy tęsknić za kimś tak głęboko i głęboko, nawet gdy jest on tuż obok” – mówi. „Zaangażowanie w AFTD pozwala mi czuć się zaangażowanym i aktywnie podnosić świadomość na rzecz mojego taty”.

Dzięki AFTD Kristin znalazła zasoby i wzięła udział w seminariach internetowych, które pomagają jej opiekować się tatą, a także społeczności, która wspiera wszystkich dotkniętych FTD. Ma nadzieję, że dzięki większej świadomości osoby zdiagnozowane i ich rodziny będą miały większy dostęp do wysokiej jakości usług wsparcia, a badania doprowadzą do położenia kresu tej chorobie.

Jako partnerka w opiece i prowadząca oddolne wydarzenia AFTD, Kristin jest gotowa położyć kres FTD: „Zdecydowałam się podzielić historią mojego taty w ramach kampanii AFTD With Love, ponieważ wierzę, że miłość jest silniejsza niż jakakolwiek choroba. Chcę pokazać, jak bardzo kocha się mojego tatę, i być orędowniczką dla niego i innych osób dotkniętych FTD”.

Czy dołączysz do Kristin we wspieraniu misji AFTD? Razem możemy zademonstrować siłę społeczności zaangażowanej w #endFTD. Robiąc prezent w dowolnej wysokości podlegający odliczeniu od podatkumożesz wesprzeć misję AFTD polegającą na poprawie jakości życia osób dotkniętych FTD i poprowadzić badania nad lekiem.