“Raising awareness is so important to dispelling the assumptions about people with FTD – I wish for people to see my dad the way I see him.” – Kristin Pursley, FTD care partner

Kristin Pursley beschreibt ihren Vater Bryce als „einen modernen Renaissance-Mann“. Er liebte es, gemeinsam mit seiner Frau Karla den Kirchenchor zu leiten und zu singen; Sport gucken; und die Natur mit seiner Familie genießen. Zu Kristins schönsten Erinnerungen mit ihrem Vater gehören der Austausch über die Höhepunkte der Spiele der Carolina Panthers und UNC Tarheels sowie das Genießen der Sommersonne an den Stränden von North Carolina.

Gradually, she started to notice concerning changes in his behavior and that her dad was becoming less interested in what had once given him so much joy. Shortly after leaving his career for a prominent North Carolina power company in 2013, Bryce was diagnosed with bvFTD at the age of 59. Determined to cherish every moment with him, Kristin moved in with her parents to help care for her dad.

„In den ersten Jahren, in denen ich bei ihm zu Hause war, spielte er den ganzen Tag über Klaviermusik“, sagte sie. „Wir haben zusammen ein Duett gesungen, bevor er aufgehört hat zu spielen – dafür bin ich so dankbar.“

Für Kristin ist es eine Reise voller Verlust und Trauer, aber auch voller Liebe und Mitgefühl, Pflegepartnerin für jemanden mit FTD zu sein. „Ich verstehe jetzt, was es heißt, jemanden so tief und tief zu vermissen, selbst wenn er direkt neben einem steht“, sagt sie. „Durch die Mitarbeit bei AFTD kann ich mich engagieren und im Namen meines Vaters proaktiv das Bewusstsein schärfen.“

Durch AFTD hat Kristin Ressourcen gefunden und an Webinaren teilgenommen, um ihr bei der Pflege ihres Vaters zu helfen, sowie eine Gemeinschaft, die sich für alle einsetzt, die von FTD betroffen sind. Sie hofft, dass durch mehr Bewusstsein die diagnostizierten Personen und ihre Familien besseren Zugang zu hochwertigen Unterstützungsdiensten haben und dass die Forschung zum Ende dieser Krankheit führen wird.

As a care partner and AFTD grassroots event host, Kristin is all in to end FTD: “I chose to share my dad’s story through AFTD’s With Love campaign because I believe love is more powerful than any disease. I want to show how much my dad is loved, and to be an advocate for him and others who are affected by FTD.”

Werden Sie gemeinsam mit Kristin die Mission von AFTD unterstützen? Together, we can demonstrate the power of a community that is all in to #endFTD. By making a tax-deductible gift of any amount, you can advance AFTD’s mission to improve the quality of life of people affected by FTD and drive research to a cure.