"La sensibilisation est si importante pour dissiper les hypothèses sur les personnes atteintes de DFT - je souhaite que les gens voient mon père comme je le vois." – Kristin Pursley, partenaire de soins FTD

Kristin Pursley décrit son père, Bryce, comme "un homme de la Renaissance moderne". Il aimait co-diriger et chanter dans la chorale de son église avec sa femme, Karla; regarder le sport; et profiter du plein air avec sa famille. Certains des souvenirs préférés de Kristin avec son père incluent l'échange des faits saillants du match des Panthers de la Caroline et de l'UNC Tarheels, ainsi que le fait de profiter du soleil d'été sur les plages de Caroline du Nord.

Peu à peu, elle a commencé à remarquer des changements dans son comportement et que son père s'intéressait moins à ce qui lui avait autrefois procuré tant de joie. Peu de temps après avoir quitté sa carrière pour une importante compagnie d'électricité de Caroline du Nord en 2013, Bryce a reçu un diagnostic de bvFTD à l'âge de 59 ans. Déterminée à chérir chaque instant avec lui, Kristin a emménagé avec ses parents pour aider à prendre soin de son père.

"Les premières années où j'étais à la maison avec lui, il jouait de la musique au piano toute la journée", a-t-elle déclaré. "Nous avons chanté un duo ensemble avant qu'il n'arrête de jouer - je lui en suis très reconnaissant."

Pour Kristin, être un partenaire de soins pour une personne atteinte de DFT est un voyage de perte et de chagrin, mais aussi rempli d'amour et de compassion. "Je comprends maintenant ce que c'est que de manquer si profondément à quelqu'un, même quand il est juste à côté de vous", dit-elle. "Être impliqué avec l'AFTD me permet de me sentir engagé et d'être proactif dans la sensibilisation au nom de mon père."

Grâce à l'AFTD, Kristin a trouvé des ressources et participé à des webinaires pour l'aider à prendre soin de son père, ainsi qu'une communauté qui défend tous ceux qui sont touchés par FTD. Elle espère qu'avec une plus grande sensibilisation, les personnes diagnostiquées et leurs familles auront un meilleur accès à des services de soutien de qualité et que la recherche mènera à la fin de cette maladie.

En tant que partenaire de soins et animatrice d'événements locaux de l'AFTD, Kristin est tout à fait d'accord pour mettre fin à la FTD : « J'ai choisi de partager l'histoire de mon père par le biais de la campagne With Love de l'AFTD, car je crois que l'amour est plus puissant que n'importe quelle maladie. Je veux montrer à quel point mon père est aimé et être un défenseur de lui et d'autres personnes touchées par la FTD.

Vous joindrez-vous à Kristin pour soutenir la mission de l'AFTD ? Ensemble, nous pouvons démontrer la puissance d'une communauté qui est à fond dans #endFTD. En faisant un don déductible d'impôt de tout montant, vous pouvez faire avancer la mission de l'AFTD d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la DFT et conduire la recherche vers un remède.