"Att öka medvetenheten är så viktigt för att skingra antagandena om människor med FTD - jag önskar att folk ska se min pappa som jag ser honom." – Kristin Pursley, FTD-vårdpartner

Kristin Pursley beskriver sin pappa, Bryce, som "en modern renässansman." Han älskade att regissera och sjunga i sin kyrkokör tillsammans med sin fru Karla; titta på sport; och njuta av naturen med sin familj. Några av Kristins favoritminnen med sin pappa inkluderar att byta Carolina Panthers och UNC Tarheels spelhöjdpunkter, samt att njuta av sommarsolen på stränderna i North Carolina.

Så småningom började hon märka förändringar i hans beteende och att hennes pappa blev mindre intresserad av det som en gång hade gett honom så mycket glädje. Kort efter att ha lämnat sin karriär för ett framstående kraftbolag i North Carolina 2013, fick Bryce diagnosen bvFTD vid 59 års ålder. Kristin var fast besluten att vårda varje ögonblick med honom och flyttade in hos sina föräldrar för att hjälpa till att ta hand om sin pappa.

"De första åren jag var hemma med honom spelade han pianomusik hela dagen", sa hon. "Vi sjöng en duett tillsammans innan han slutade spela - jag är så tacksam för det."

För Kristin är att vara en vårdpartner för någon med FTD en resa av saknad och sorg, men också en som är fylld av kärlek och medkänsla. "Jag förstår nu vad det är att sakna någon så djupt och djupt, även när de är precis bredvid dig", säger hon. "Att vara involverad i AFTD gör att jag kan känna mig engagerad och vara proaktiv i att öka medvetenheten å min pappas vägnar."

Genom AFTD har Kristin hittat resurser och deltagit i webbseminarier för att hjälpa henne ta hand om sin pappa, såväl som en gemenskap som förespråkar för alla som påverkas av FTD. Hon hoppas att med mer medvetenhet kommer diagnostiserade personer och deras familjer att få ökad tillgång till högkvalitativa stödtjänster, och att forskning kommer att leda till ett slut på denna sjukdom.

Som vårdpartner och värd för AFTD gräsrotsevenemang är Kristin redo för att avsluta FTD: "Jag valde att dela med mig av min pappas historia genom AFTDs With Love-kampanj eftersom jag tror att kärlek är starkare än någon sjukdom. Jag vill visa hur mycket min pappa är älskad och vara en förespråkare för honom och andra som är drabbade av FTD.”

Kommer du att gå med Kristin och stödja AFTD:s uppdrag? Tillsammans kan vi visa kraften i en gemenskap som är med i #endFTD. Genom att göra en skatteavdragsgill gåva oavsett belopp, kan du främja AFTD:s uppdrag att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel.