Dla osób, u których zdiagnozowano FTD, samo występowanie w miejscu publicznym może być wyzwaniem. Objawy FTD mogą powodować trudności podczas zakupów, zamawiania jedzenia lub uczestniczenia w zajęciach towarzyskich. Podróżowanie – z kolejkami, kontrolami bezpieczeństwa, tłumami i ciasnymi przestrzeniami – dodatkowo komplikuje sytuację.

Ponieważ FTD nie jest powszechnie znane, społeczeństwo na ogół nie będzie świadome wyzwań, jakie stoją przed osobami, u których zdiagnozowano tę chorobę. Podnoszenie świadomości na temat FTD stopniowo umożliwi dotkniętym rodzinom łatwiejsze uczestnictwo w działaniach publicznych, ale obecnie nadal potrzebne są zasoby wspierające.

The Ukryte Niepełnosprawności Słonecznik to narzędzie, które pozwala rodzinom dotkniętym FTD znaleźć wsparcie i zrozumienie dla wyzwań, przed którymi stoją w swoich społecznościach i poza domem. Słonecznik to karta noszona na smyczy, która ma sygnalizować, że użytkownik ma niepełnosprawność, która nie jest widoczna na zewnątrz, ale stwarza trudności. Noszenie Słonecznika sygnalizuje, że dana osoba może potrzebować dodatkowej pomocy, zrozumienia i więcej czasu na wykonanie zadań.

Viva i Bruce Boerschel, partnerzy w niepełnym wymiarze godzin opiekujący się ich synem Bobem, powiedzieli AFTD, że Sunflower może pomóc osobom, u których zdiagnozowano chorobę, znaleźć wsparcie w mieście lub w podróży.

„Większość wszystkich spojrzałaby na [kartę] i rozpoznała ją” – stwierdziła Viva. „Dzięki temu poczułam się spokojniejsza i bardziej komfortowa. Bob również docenia to, że ma go na sobie; nie czuje, że ktoś na niego zwraca uwagę”.

Doświadczenie Boba

Bob mieszka z wariant behawioralny FTD (bvFTD) spowodowane przez dziedziczony wariant genetyczny. Oprócz zmian osobowości, bvFTD może powodować apatię oraz wpływać na ocenę i hamowanie danej osoby. Objawy bvFTD nie mają wyłącznie charakteru behawioralnego; Na przykład Bob również ma trudności z mową i wolno reaguje, twierdzą Viva i Bruce.

Bob lubi podróżować, powiedzieli jego rodzice i zauważyli, że wspólne podróżowanie jest dobrodziejstwem dla całej trójki. Chociaż objawy bvFTD mogą komplikować podróż, Viva i Bruce powiedzieli, że dzięki karcie Sunflower podróżowanie stało się znacznie bardziej dostępne.

„Jedna osoba przy ladzie powiedziała: «Och, chyba o tym słyszałem! Opowiedz mi o tym programie” – poprosiła Viva. „Była wdzięczna, że wyjaśniliśmy, co to oznacza. Myślę, że niektórzy przeszli szkolenie w tym zakresie.”

Któregoś razu Bob miał trudności z mówieniem, będąc przy ladzie obsługi. Sprzedawca zauważył kartę Boba „Słonecznik” i pomógł mu uporządkować dokumenty, bez podpowiedzi ze strony Vivy i Bruce'a. Podczas innej podróży Bob uciekł od Vivy i Bruce’a i udał się do bramki samolotu wcześniej po tym, jak źle usłyszał ogłoszenie. Agent przy bramce zauważył jednak kartę Boba Sunflower i mimo to pomógł mu wejść na pokład samolotu.

Żona Boba, Erin, uzyskała jego kartę Sunflower, kontaktując się z liniami lotniczymi Delta Airlines. Karta nie tylko ułatwia podróżowanie, ale także sprawia, że Bob czuje się przy tym bezpieczniejszy. Bruce i Viva zauważyli, że karta ma zastosowania poza podróżami, zapewniając Bobowi większą dostępność w mieście i pomagając mu czuć się bezpiecznie, gdy przebywa z Erin, Brucem lub Vivą.

„Chciałabym, żeby częściej korzystał z [karty], gdy idziemy do sklepów spożywczych” – powiedziała Viva. „Może się przydać na stacjach benzynowych, sklepach odzieżowych i restauracjach.”

Wsparcie podróży i zakupów

Program „Słonecznik dla osób ukrytych niepełnosprawności” rozpoczął się w Wielkiej Brytanii i jest tam bardziej znany oraz w niektórych krajach europejskich. Niektóre brytyjskie sieci spożywcze, takie jak Morrisons i Tesco, szkolą swoich pracowników w zakresie rozpoznawania smyczy i zapewniania odpowiedniego wsparcia. Smycz jest szerzej rozpoznawana na lotniskach i stacjach kolejowych, ale jest również używana w wielu szkołach podstawowych i średnich w Wielkiej Brytanii

Chociaż słonecznik Hidden Disabilities nie jest tak dobrze znany na amerykańskim rynku detalicznym, jest używany w wiele lotnisk w całym kraju. Smycze często można nabyć w punktach informacyjnych na lotniskach, choć zaleca się najpierw sprawdzić stronę internetową lotniska. Niektóre linie lotnicze, takie jak Delta, Qantas i Air Canada, uczestniczą w programie Sunflower.

Aby uzyskać więcej informacji o tym, gdzie w USA używany jest program Sunflower, lub aby otrzymać własną kartę, odwiedź stronę stronie internetowej organizacji.