Pour les personnes diagnostiquées avec FTD, le simple fait d’exister en public peut être un défi. Les symptômes de la FTD peuvent entraîner des difficultés lors des achats, de la commande de nourriture ou de la participation à des activités sociales. Voyager – avec ses files d’attente, ses contrôles de sécurité, ses foules et ses espaces restreints – ajoute encore plus de complexité.

Parce que la FTD n'est pas largement connue, le public n'est généralement pas conscient des défis auxquels les personnes diagnostiquées sont confrontées. La sensibilisation au FTD permettra progressivement aux familles affectées de participer plus facilement aux activités publiques, mais aujourd'hui, des ressources de soutien demeurent nécessaires.

La Tournesol des handicaps cachés est un outil qui permet aux familles touchées par la FTD de trouver du soutien et de la compréhension face aux défis auxquels elles sont confrontées dans leurs communautés et en déplacement. Le Tournesol est une carte portée sur un cordon pour signifier que l'utilisateur a un handicap qui n'est pas apparent mais crée des difficultés. Le port du Tournesol signale qu'une personne pourrait avoir besoin d'une aide supplémentaire, de compréhension et de plus de temps pour accomplir ses tâches.

Viva et Bruce Boerschel, partenaires de soins à temps partiel de leur fils Bob, ont déclaré à l'AFTD que le Tournesol peut aider les personnes diagnostiquées à trouver du soutien lorsqu'elles sont en ville ou en voyage.

« Presque tout le monde regarderait [la carte] et la reconnaîtrait », a déclaré Viva. «Cela m'a permis de me sentir plus calme et plus à l'aise. Bob apprécie également de le porter ; il n'a pas l'impression d'être signalé.

L'expérience de Bob

Bob vit avec variante comportementale FTD (bvFTD) provoquée par un variante génétique héréditaire. En plus des changements de personnalité, le bvFTD peut provoquer de l'apathie et avoir un impact sur le jugement et l'inhibition d'une personne. Les symptômes du bvFTD ne sont pas exclusivement comportementaux ; Bob, par exemple, a également des difficultés d'élocution et est lent à réagir, ont déclaré Viva et Bruce.

Bob aime voyager, ont déclaré ses parents, soulignant que voyager ensemble est une aubaine pour eux trois. Bien que les symptômes de bvFTD puissent compliquer les voyages, Viva et Bruce ont déclaré que l'utilisation de la carte Tournesol a rendu les voyages beaucoup plus accessibles.

« J'ai eu une personne au comptoir qui m'a dit : « Oh, je pense que j'en ai entendu parler ! Parlez-moi de ce programme », a déclaré Viva. « Elle a apprécié que nous lui expliquions ce que cela signifiait. Je pense que certaines personnes ont reçu une formation là-dessus.

Un jour, Bob avait du mal à parler alors qu'il se trouvait à un comptoir de service. L'employé a remarqué la carte Tournesol de Bob et a pris le temps de l'aider à trier ses documents, sans l'aide de Viva ou de Bruce. Au cours d'un autre voyage, Bob s'est éloigné de Viva et Bruce, se rendant tôt à la porte d'embarquement de leur vol après avoir mal entendu une annonce. L'agent d'embarquement a cependant remarqué la carte Tournesol de Bob et l'a quand même aidé à monter dans l'avion.

L'épouse de Bob, Erin, a d'abord obtenu sa carte Tournesol en contactant Delta Airlines. La carte contribue non seulement à rendre les voyages accessibles, mais elle aide également Bob à se sentir plus en sécurité. Bruce et Viva ont noté que la carte avait des applications en dehors des voyages, offrant à Bob une plus grande accessibilité en ville et l'aidant à se sentir en sécurité lorsqu'il sortait avec Erin, Bruce ou Viva.

«J'aimerais qu'il utilise [la carte] davantage lorsque nous allons dans les épiceries», a déclaré Viva. "Cela pourrait être utile dans les stations-service, les magasins de vêtements et les restaurants."

Assistance pour les voyages et les achats

Le programme Hidden Disabilities Tournesol a débuté au Royaume-Uni et y est plus connu ainsi que dans certains pays européens. Certaines chaînes d'épicerie britanniques, telles que Morrisons et Tesco, forment leurs employés à reconnaître les cordons et à fournir un soutien approprié. La longe est plus largement reconnue dans les aéroports et les gares, mais elle est également utilisée dans de nombreuses écoles primaires et secondaires au Royaume-Uni.

Bien qu'il ne soit pas aussi connu sur le marché de détail américain, le tournesol pour handicaps cachés est utilisé dans de nombreux aéroports autour du pays. Les cordons peuvent souvent être obtenus auprès des bureaux d'information des aéroports, mais il est recommandé de consulter d'abord le site Web de l'aéroport. Certaines compagnies aériennes, comme Delta, Qantas et Air Canada, participent au programme Tournesol.

Pour plus d'informations sur les endroits où le programme Tournesol est utilisé aux États-Unis, ou pour obtenir votre propre carte, visitez le site Internet de l'organisation.