„To tak, jakbyś wszedł do szafy, w której dawno nie byłeś, szukając czegoś, o czym wiesz, że tam jest, ale nie wiesz gdzie. Po prostu się poddajesz. To właśnie poddanie się jest trudne”.

• Marc Pierrat, 59 lat, opisuje życie z FTD

Żona Marca, Julia Pierrat, ambasadorka AFTD od 2022 r., opisała swoją drogę z wariantem behawioralnym FTD u męża w wywiadzie dla „Los Angeles Times” artykuł opublikowany 7 września.

Pierwszy sygnał ostrzegawczy pojawił się u niej pod koniec 2018 roku. Po drobnym wypadku samochodowym Marc z niewytłumaczalnych powodów zaatakował Julię, gdy ta przyjechała, by jej pomóc – zachowanie zupełnie do niego niepodobne. Jak wiele rodzin z FTD, Pierratowie początkowo bagatelizowali te epizody, traktując je jako stres lub normalne zmiany wieku średniego.

Jednak do 2020 roku osobowość Marca uległa drastycznej zmianie. Surowe cechy jego charakteru narastały, a dobroć i hojność malały. Oskarżał członków rodziny o kradzież, wpadał w furię z powodu drobnych próśb sąsiadów i stawał się coraz bardziej agresywny w pracy. Jego osiągnięcia zawodowe, przynajmniej początkowo, pozostały nienaruszone.

„Na początku choroby nikt nie wiedział, że ma jakiekolwiek problemy, poza tym, że sprawiał wrażenie totalnego palanta” – wspominała Julia. Ten wzorzec odzwierciedla okrutną rzeczywistość behawioralnego wariantu FTD: choroba atakuje obszary mózgu odpowiedzialne za zachowania społeczne, regulację emocji i kontrolę impulsów – a więc wszystko, co niezbędne do nawiązywania relacji z innymi.

W miarę jak zachowanie Marca się pogarszało, Julia nalegała, aby udał się do lekarza. Proces diagnostyczny trwał ponad rok, obejmował wizyty u neurologa, skany i testy poznawcze. W międzyczasie jego życie legło w gruzach. Szanowany kierownik projektu został ukarany w pracy za agresywne e-maile i zaniedbania organizacyjne. W domu zawalał rutynowe naprawy, nie stawiał się na wizyty i zaniechał podstawowej opieki nad sobą.

18 lipca 2022 roku neurolog postawił diagnozę FTD, wręczając im jedynie broszurę informacyjną. „Było postawienie diagnozy i pożegnanie” – powiedziała Julia. W samochodzie, gdy Julia szlochała, Marc zwrócił się do niej z jasnym akcentem: „Jestem s…”.

Zmiana bólu w cel
W obliczu braku planu leczenia, Julia została obrończynią Marca. Nieustannie prowadziła badania, szukała grup wsparcia, organizowała ich sprawy prawne i zapisywała do badań obserwacyjnych. Dzięki AFTD odkryła swoją nić życia: społeczność opiekunów i obrońców, którzy pracują na rzecz rozwoju badań i świadomości na temat FTD.

Pełniąc funkcję ambasadorki AFTD, dołączyła nawet do Emmy Heming Willis i innych aktywistów w Kapitolu stanu Kalifornia, aby spotkać się z prawodawcami. „To wszystko sposób na znalezienie sensu w cierpieniu” – wyjaśnia.

Życie z FTD dzisiaj
Para postępuje teraz według ustalonego planu: Marc uczęszcza do żłobka dla dorosłych pięć dni w tygodniu, ucina sobie kilka drzemek (zmęczenie jest częste w przypadku FTD) i spędza czas z Julią, spacerując po okolicy lub odwiedzając znane miejsca. Początkowa wrogość osłabła, zastąpiona czułymi rozmowami i podtrzymywanym kontaktem.

„Miłość, którą mamy, wciąż jest w pełni obecna” – wspomina Julia. „Kiedy jest się z kimś w związku małżeńskim przez tak długi czas, ma się niemal swój własny język. On i ja wciąż go mamy”.

FTD zazwyczaj postępuje przez pięć do siedmiu lat, ostatecznie wpływając na mowę, samoobsługę i podstawowe funkcje organizmu. Mimo to Marc i Julia wciąż znajdują powody, by kontynuować leczenie i sposoby okazywania sobie wzajemnej miłości. Ich udział w badaniach naukowych przyczynia się do rozwoju przyszłych terapii, które mogą pomóc innym rodzinom zmagającym się z tą diagnozą.

Ten artykuł jest również dostępny za pośrednictwem Wiadomości Yahoo.

Aby uzyskać pomoc i zasoby FTD, skontaktuj się z Stowarzyszenie na rzecz zwyrodnienia czołowo-skroniowego na theaftd.org lub zadzwoń pod numer (866) 507-7222. Dowiedz się więcej o tym, jak możesz pomóc w prowadzeniu badań nad FTD, w tym udział w badaniach.