Es como entrar en un armario en el que hace tiempo no has entrado, buscando algo que sabes que está ahí, pero no sabes dónde. Simplemente te rindes. Lo difícil es rendirse.

• Marc Pierrat, de 59 años, describe la vida con DFT

La esposa de Marc, Julia Pierrat, embajadora de AFTD desde 2022, describió su experiencia con la variante conductual FTD de su esposo al Los Angeles Times en un Artículo publicado el 7 de septiembre.

Tuvo su primera señal de alerta a finales de 2018. Tras un pequeño accidente de coche, Marc, inexplicablemente, atacó a Julia cuando ella llegó para ayudarla, un comportamiento completamente inusual en él. Como muchas familias con DFT, los Pierrat inicialmente desestimaron estos episodios como estrés o cambios normales de la mediana edad.

Sin embargo, para 2020, la personalidad de Marc había cambiado drásticamente. Los aspectos duros de su carácter aumentaron, mientras que su amabilidad y generosidad se desvanecieron. Acusó a familiares de robo, montó en cólera por pequeñas peticiones de los vecinos y se volvió cada vez más combativo en el trabajo. Su desempeño profesional, al menos al principio, se mantuvo intacto.

“Al principio de la enfermedad, nadie sabía que tenía ningún problema, salvo que parecía un completo imbécil”, recordó Julia. Este patrón refleja una cruel realidad de la variante conductual de la DFT: la enfermedad ataca las regiones cerebrales que rigen el comportamiento social, la regulación emocional y el control de los impulsos; básicamente, todo lo necesario para relacionarse con los demás.

A medida que el comportamiento de Marc se deterioraba, Julia insistió en que viera al médico. El proceso de diagnóstico le llevó más de un año de visitas al neurólogo, escáneres y pruebas cognitivas. Mientras tanto, su vida se desmoronaba. El respetado jefe de proyecto recibió una advertencia en el trabajo por correos electrónicos agresivos y fallos organizativos. En casa, falló en reparaciones rutinarias, faltó a citas y abandonó los cuidados personales básicos.

El 18 de julio de 2022, un neurólogo les dio el diagnóstico de DFT, entregándoles solo un folleto genérico. "Era un diagnóstico y adiós", dijo Julia. Después, en el coche, mientras Julia sollozaba, Marc se volvió hacia ella con claridad: "Estoy jod—".

Transformando el dolor en propósito
Ante la falta de un plan de tratamiento, Julia se convirtió en la defensora de Marc. Investigó incansablemente, fundó grupos de apoyo, organizó sus asuntos legales y los inscribió en estudios de investigación observacional. A través de AFTD, descubrió su salvación: una comunidad de cuidadores y defensores que trabajan para impulsar la investigación y la concienciación sobre la DFT.

En su rol como embajadora de la AFTD, incluso se unió a Emma Heming Willis y otros defensores en el capitolio estatal de California para reunirse con legisladores. "Todo esto es una forma de encontrarle sentido al dolor", explica.

Vivir con DFT hoy
La pareja ahora sigue una rutina estructurada: Marc asiste a la guardería para adultos cinco días a la semana, toma varias siestas (la fatiga es común en la DFT) y pasa tiempo tranquilo con Julia, paseando por el barrio o visitando lugares conocidos. La hostilidad inicial se ha desvanecido, reemplazada por conversaciones tiernas y una conexión que se mantiene.

“El amor que nos tenemos sigue ahí”, reflexiona Julia. “Cuando llevas tanto tiempo casado, casi tienes tu propio idioma. Él y yo aún lo tenemos”.

La DFT suele progresar a lo largo de cinco a siete años, afectando finalmente el lenguaje, el autocuidado y las funciones corporales básicas. Sin embargo, Marc y Julia siguen encontrando motivos para seguir adelante y maneras de amarse. Su participación en estudios de investigación contribuye a futuras terapias que podrían ayudar a otras familias que enfrentan este diagnóstico.

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Para obtener asistencia y recursos de FTD, comuníquese con el Asociación para la Degeneración Frontotemporal Visite theaftd.org o llame al (866) 507-7222. Obtenga más información sobre cómo puede ayudar a impulsar la investigación sobre la DFT, incluyendo participando en la investigación.