É como entrar num armário que você não abre há algum tempo, procurando por algo que você sabe que está lá, mas não sabe onde. Você simplesmente desiste. A parte de desistir é que é difícil.

• Marc Pierrat, 59, descrevendo a vida com DFT

A esposa de Marc, Julia Pierrat, embaixadora da AFTD desde 2022, descreveu sua jornada com a variante comportamental da FTD de seu marido para o Los Angeles Times em um artigo publicado em 7 de setembro.

Ela recebeu o primeiro sinal de alerta no final de 2018. Após um pequeno acidente de carro, Marc inexplicavelmente atacou Julia quando ela chegou para ajudar — um comportamento completamente atípico para ele. Como muitas famílias com transtorno de estresse pós-traumático, os Pierrat inicialmente descartaram esses episódios como estresse ou mudanças normais da meia-idade.

Em 2020, porém, a personalidade de Marc mudou drasticamente. Os aspectos severos de seu caráter se intensificaram, enquanto sua gentileza e generosidade diminuíram. Ele acusou familiares de roubo, teve acessos de fúria por pequenos pedidos de vizinhos e tornou-se cada vez mais combativo no trabalho. Seu desempenho profissional, pelo menos inicialmente, permaneceu intacto.

"No início da doença, ninguém sabia que ele tinha algum problema, exceto que ele parecia um completo idiota", lembrou Julia. Esse padrão reflete uma realidade cruel da variante comportamental da DFT: a doença ataca as regiões do cérebro que governam o comportamento social, a regulação emocional e o controle dos impulsos — essencialmente tudo o que é necessário para se relacionar com os outros.

À medida que o comportamento de Marc piorava, Julia insistia que ele consultasse um médico. O processo de diagnóstico levou mais de um ano, com consultas com neurologistas, exames e testes cognitivos. Enquanto isso, sua vida se desfez. O respeitado gerente de projetos foi advertido no trabalho por e-mails agressivos e falhas organizacionais. Em casa, ele estragou reparos de rotina, faltou a consultas e interrompeu cuidados básicos consigo mesmo.

Em 18 de julho de 2022, um neurologista deu o diagnóstico de DFT, entregando-lhes apenas um panfleto genérico. "Foi diagnóstico e adeus", disse Julia. No carro, mais tarde, enquanto Julia soluçava, Marc se virou para ela com clareza: "Estou f—."

Transformando Dor em Propósito
Sem um plano de tratamento, Julia se tornou a defensora de Marc. Ela pesquisou incansavelmente, encontrou grupos de apoio, organizou seus assuntos jurídicos e os inscreveu em estudos de pesquisa observacional. Através da AFTD, ela descobriu sua salvação: uma comunidade de cuidadores e defensores trabalhando para promover a pesquisa e a conscientização sobre a DFT.

Em seu papel como embaixadora da AFTD, ela até se juntou a Emma Heming Willis e outros defensores no Capitólio do estado da Califórnia para se reunir com legisladores. "Tudo isso é uma forma de encontrar um propósito na dor", explica ela.

Vivendo com DFT hoje
O casal agora segue uma rotina estruturada: Marc frequenta a creche para adultos cinco dias por semana, tira vários cochilos (a fadiga é comum na DFT) e passa um tempo tranquilo com Julia, caminhando pelo bairro ou visitando lugares familiares. A hostilidade inicial desapareceu, substituída por conversas carinhosas e pela preservação da conexão.

“O amor que sentimos ainda está completamente presente”, reflete Julia. “Quando você é casado com alguém por tanto tempo, você quase tem sua própria linguagem. Ele e eu ainda temos isso.”

A DFT geralmente progride ao longo de cinco a sete anos, eventualmente afetando a linguagem, o autocuidado e as funções corporais básicas. Mesmo assim, Marc e Julia continuam encontrando motivos para seguir em frente e maneiras de se amarem. Sua participação em pesquisas contribui para futuras terapias que podem ajudar outras famílias que enfrentam esse diagnóstico.

Este artigo também está disponível em Yahoo Notícias.

Para obter suporte e recursos do FTD, entre em contato com o Associação para Degeneração Frontotemporal em theaftd.org ou ligue para (866) 507-7222. Saiba mais sobre as maneiras como você pode ajudar a impulsionar a pesquisa sobre DFT, incluindo participando de pesquisas.