A ostatni odcinek Inside Edition bada doświadczenia zmarłej Susan Suchan i jej rodziny, gdy radzili sobie z jej objawami i ostateczną diagnozą FTD. Historia rodziny z FTD jest tematem filmu dokumentalnego „Susan”, który zadebiutuje w tym roku.

Siedem lat niepewności

Córka Suchan, Heather Miller, powiedziała Inside Edition, że jej matka była jej najlepszą przyjaciółką i doskonałą babcią. Z czasem jednak Suchan zaczęła zachowywać się inaczej; zmiany były na początku subtelne, ale z czasem stały się bardziej widoczne i niepokojące. Po poronieniu Miller zadzwoniła do matki po wsparcie, a Suchan odpowiedziała jej w nietypowy sposób: „Dlaczego myślisz, że mogłabym przyjść?”

W 2006 r. Suchan poszła do lekarza po niepokojącym incydencie, kiedy nie mogła wyczuć zapachu pożaru, który wybuchł w jej kuchni. Wkrótce zdiagnozowano u niej wczesną postać choroby Alzheimera – jak się okazało, nieprawidłowo. Minęło siedem lat, zanim Suchan i jej rodzina w końcu otrzymali prawidłową diagnozę: FTD.

„Jest diagnoza, jest śmierć, ale pomiędzy nimi jest życie”

Po początkowym okresie szoku i bezradności Suchan przyjęła pozytywne, zdeterminowane nastawienie i zobowiązała się do edukowania innych na temat życia z FTD. Miller wcześniej powiedziała AFTD, że Suchan postawiła sobie za cel znalezienie innych osób takich jak ona i wysunięcie ich głosu na pierwszy plan; powiedziała Inside Edition, że celem jej matki było życie pełnią życia i pomoc jak największej liczbie osób. „Zrozumiała, że »nadal żyję, wciąż żyję«” — powiedziała Miller. „Powiedziała, »jest diagnoza i jest śmierć, ale pomiędzy tym jest życie«”.

Ostatecznie Suchan spotkała dokumentalistę Russa Kirkpatricka, zgadzając się, aby on i jego ekipa sfilmowali jej podróż z FTD, aby mogła pokazać światu, jak naprawdę wygląda ta choroba. Podczas gdy nie każda osoba zdiagnozowana jest świadoma swojego stanu z powodu anosognozji, powszechny objaw FTD, Kirkpatrick powiedziała Inside Edition, że Suchan opisała, jak odczuwała FTD w niesfilmowanej rozmowie. „Był taki moment, kiedy [zapytałam], 'Jak opisałabyś, co się dzieje?'”, wspomina Kirkpatrick, na co Suchan odpowiedziała, „To tak, jakby w twojej głowie był robak, który się żuje; nigdy nie wiesz, dokąd pójdzie i co zostanie po wszystkim”.

Suchan zmarł w 2018 roku. Film dokumentalny Susan jest obecnie wyświetlany na festiwalach filmowych, trwają dyskusje na temat dystrybucji.

Inni, którzy przeszli przez podróż FTD, również uwiecznili swoje doświadczenia na filmie. krótki film Pedacito de Carne dzieli się tym, jak millenialsi i ich rodzice radzą sobie z FTD; film jest oparty na doświadczeniach życiowych Ambasadorki AFTD Diana i Sandra Gonzalez-Morett jako opiekunowie ich matki.