EIN aktuelle Folge von Inside Edition Die Geschichte der verstorbenen Susan Suchan und ihrer Familie im Umgang mit ihren Symptomen und der letztendlichen FTD-Diagnose. Der Weg der Familie mit FTD ist Thema der Dokumentation „Susan“, die noch in diesem Jahr Premiere feiert.

Sieben Jahre der Ungewissheit

Suchans Tochter Heather Miller erzählte Inside Edition, dass ihre Mutter ihre beste Freundin und eine großartige Großmutter war. Mit der Zeit begann sich Suchan jedoch anders zu verhalten; die Veränderungen waren zunächst subtil, wurden aber mit der Zeit deutlicher und beunruhigender. Nach Millers Fehlgeburt rief sie ihre Mutter an und bat um Unterstützung, doch Suchan antwortete untypischerweise: „Warum denkst du, ich könnte kommen?“

Im Jahr 2006 ging Suchan zum Arzt, nachdem sie einen beunruhigenden Vorfall in ihrer Küche nicht riechen konnte. Kurz darauf wurde bei ihr Frühalzheimer diagnostiziert – fälschlicherweise, wie sich herausstellte. Es sollte sieben Jahre dauern, bis Suchan und ihre Familie endlich die richtige Diagnose erhielten: FTD.

„Es gibt Diagnosen, es gibt Tod, aber dazwischen gibt es Leben“

Nach einer anfänglichen Phase des Schocks und der Hilflosigkeit entwickelte Suchan eine positive, entschlossene Einstellung und engagierte sich dafür, andere über das Leben mit FTD aufzuklären. Miller erzählte AFTD, dass es Suchan zur Aufgabe gemacht habe, andere wie sie zu finden und ihnen Gehör zu verschaffen. Gegenüber Inside Edition erklärte sie, dass es das Ziel ihrer Mutter gewesen sei, das Leben in vollen Zügen zu genießen und so vielen Menschen wie möglich zu helfen. „Ihr wurde klar: ‚Ich lebe noch, ich lebe noch‘“, sagte Miller. „Sie sagte immer: ‚Es gibt die Diagnose, es gibt den Tod, aber dazwischen gibt es das Leben.‘“

Schließlich traf Suchan den Dokumentarfilmer Russ Kirkpatrick und stimmte zu, dass er und sein Team ihren Weg mit FTD filmen durften, damit sie der Welt zeigen konnte, wie diese Krankheit wirklich ist. Während Aufgrund der Anosognosie ist sich nicht jeder diagnostizierte Patient seines Zustands bewusst, ein häufiges Symptom von FTD, erzählte Kirkpatrick gegenüber Inside Edition, dass Suchan in einem nicht gefilmten Gespräch beschrieben habe, wie sich FTD für sie anfühlt. „Es gab einen Moment, in dem [ich fragte]: ‚Wie würden Sie beschreiben, was los ist?‘“, erinnerte sich Kirkpatrick, woraufhin Suchan antwortete: „Es ist, als ob ein Wurm in deinem Kopf herumknabbert; du weißt nie, wohin er geht und was danach übrig bleibt.“

Suchan starb 2018. Der Dokumentarfilm Susan läuft derzeit auf Filmfestivals, mit Diskussionen über die Verteilung laufen.

Auch andere, die die FTD-Reise unternommen haben, haben ihre Erfahrungen gefilmt. Die Kurzfilm Pedacito de Carne erzählt, wie es für Millennials und ihre Eltern ist, mit FTD umzugehen; der Film basiert auf den gelebten Erfahrungen von AFTD-Botschafterinnen Diana und Sandra Gonzalez-Morett als Pflegepartner ihrer Mutter.