UN épisode récent de Inside Edition Ce documentaire explore les expériences de feu Susan Suchan et de sa famille, confrontée à ses symptômes et au diagnostic de DFT. Le parcours de la famille est le sujet du documentaire « Susan », qui sera diffusé plus tard cette année.

Sept années d'incertitude

Heather Miller, la fille de Suchan, a confié à Inside Edition que sa mère était sa meilleure amie et une excellente grand-mère. Cependant, avec le temps, Suchan a commencé à se comporter différemment ; les changements, subtils au début, sont devenus plus apparents et inquiétants avec le temps. Après une fausse couche, Miller a appelé sa mère pour obtenir du soutien, mais Suchan lui a répondu, de façon inhabituelle : « Pourquoi pensais-tu que je pourrais venir ? »

En 2006, Suchan consulta un médecin après un incident inquiétant : elle ne sentait pas l'odeur d'un incendie qui s'était déclaré dans sa cuisine. On lui diagnostiqua bientôt une forme précoce de la maladie d'Alzheimer, à tort, comme on s'en rendit compte. Il fallut attendre sept ans avant que Suchan et sa famille reçoivent enfin le bon diagnostic : une DFT.

« Il y a le diagnostic, il y a la mort, mais entre les deux, il y a la vie »

Après une période initiale de choc et d'impuissance, Suchan a adopté une attitude positive et déterminée et s'est engagée à sensibiliser les autres à la vie avec la DFT. Miller avait précédemment confié à AFTD que Suchan s'était donné pour mission de trouver d'autres personnes comme elle et de faire entendre leur voix ; elle a confié à Inside Edition que l'objectif de sa mère était de vivre pleinement et d'aider le plus de personnes possible. « Elle a réalisé : "Je suis toujours en vie, je vis toujours" », a déclaré Miller. « Elle disait : "Il y a le diagnostic, et il y a la mort, mais entre les deux, il y a la vie." »

Finalement, Suchan a rencontré le documentariste Russ Kirkpatrick, acceptant de le laisser, lui et son équipe, filmer son parcours FTD afin qu'elle puisse montrer au monde ce qu'est vraiment cette maladie. toutes les personnes diagnostiquées ne sont pas conscientes de leur état en raison de l'anosognosie, un symptôme courant de la DFT, Kirkpatrick a confié à Inside Edition que Suchan avait décrit ce qu'elle ressentait lors d'une conversation non filmée. « À un moment, [j'ai demandé] : "Comment décririez-vous ce qui se passe ?" », se souvient Kirkpatrick, ce à quoi Suchan a répondu : « C'est comme si un ver vous rongeait la tête ; on ne sait jamais où il va aller et ce qu'il reste après. »

Suchan est décédé en 2018. Le documentaire Susan est actuellement projeté dans des festivals de cinéma, avec discussions sur la distribution en cours.

D'autres personnes ayant vécu l'expérience de la FTD ont également filmé leurs expériences. court métrage Pedacito de Carne partage ce que c'est que de naviguer dans la FTD pour les milléniaux et leurs parents ; le film est basé sur les expériences vécues de Les ambassadrices de l'AFTD Diana et Sandra Gonzalez-Morett en tant que partenaires de soins de leur mère.