A episodio reciente de Inside Edition Explora las experiencias de la difunta Susan Suchan y su familia mientras lidiaban con sus síntomas y su posterior diagnóstico de DFT. La experiencia de la familia con la DFT es el tema del documental "Susan", que se estrenará a finales de este año.

Siete años de incertidumbre

La hija de Suchan, Heather Miller, contó a Inside Edition que su madre era su mejor amiga y una abuela excelente. Sin embargo, con el tiempo, Suchan empezó a comportarse de forma diferente; los cambios fueron sutiles al principio, pero con el tiempo se hicieron más evidentes y preocupantes. Después de que Miller sufriera un aborto espontáneo, llamó a su madre para pedirle apoyo, pero Suchan, inusualmente, respondió: "¿Por qué crees que podría venir?".

En 2006, Suchan acudió al médico tras un incidente preocupante en el que no pudo oler un incendio en su cocina. Pronto le diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano, aunque resultó ser un diagnóstico erróneo. Pasarían siete años antes de que Suchan y su familia recibieran finalmente el diagnóstico correcto: DFT.

“Hay diagnóstico, hay muerte, pero en el medio, hay vida”

Tras un período inicial de conmoción e impotencia, Suchan adoptó una actitud positiva y decidida, y se comprometió a educar a otros sobre la vida con DFT. Miller declaró anteriormente a AFTD que Suchan se propuso encontrar a otras personas como ella y dar voz a sus voces; declaró a Inside Edition que el objetivo de su madre era vivir la vida al máximo y ayudar al mayor número posible de personas. "Se dio cuenta de que seguía viva, seguía viva", dijo Miller. "Solía decir: 'Hay un diagnóstico y una muerte, pero entre ambos, hay vida'".

Finalmente, Suchan conoció al documentalista Russ Kirkpatrick, y accedió a que él y su equipo filmaran su experiencia con la DFT para que pudiera mostrarle al mundo cómo es realmente esta enfermedad. No todas las personas diagnosticadas son conscientes de su condición debido a la anosognosia.Kirkpatrick declaró a Inside Edition que Suchan describió cómo se sentía con la DFT en una conversación no grabada. "Hubo un momento en que [le pregunté]: '¿Cómo describirías lo que está pasando?'", recordó Kirkpatrick, a lo que Suchan respondió: "Es como tener un gusano en la cabeza, mordisqueando; nunca se sabe adónde va ni qué te queda después".

Suchan murió en 2018. El documental Susan se proyecta actualmente en festivales de cine, con Discusiones sobre la distribución en curso.

Otros que han recorrido el camino de la FTD también han plasmado sus experiencias en vídeo. cortometraje Pedacito de Carne comparte cómo es navegar la FTD para los millennials y sus padres; la película se basa en las experiencias vividas de Embajadoras de AFTD Diana y Sandra González-Morett como compañeros de cuidado de su madre.