Krajowe wirtualne spotkanie i powitanie – styczeń 2025 r.
Dołącz do tego pierwszego w historii krajowego wydarzenia Meet & Greet, przeznaczonego specjalnie dla osób żyjących z FTD. To wirtualne wydarzenie odbędzie się na platformie Zoom i będzie współprowadzone przez wolontariuszkę AFTD Dorothy Pearman i ambasadorkę AFTD Jackie Shapiro. Zarejestruj się, klikając tutaj. Aby dowiedzieć się więcej, pobierz tę ulotkę.
Czytaj więcej23 stycznia 2025 r.: Spotkanie osobiste w Fort Wayne, Indiana.
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet, prowadzonym przez wolontariuszkę AFTD Kathleen Hanold Watland, która wkrótce założy nową grupę wsparcia FTD. Wydarzenie odbędzie się w Indiana Tech's Snyder Academic Center, pokój 146 (1600 E. Washington Blvd.) od 18:00 do 19:00…
Czytaj więcejOsobiste spotkanie powitalne w Fort Wayne, Ind.
Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, na tym osobistym spotkaniu AFTD Meet & Greet, prowadzonym przez wolontariuszkę AFTD Kathleen Hanold Watland, która wkrótce założy nową grupę wsparcia FTD. Potwierdź obecność na tym wydarzeniu, wysyłając wiadomość e-mail na adres khwatland@gmail.com. Aby dowiedzieć się więcej, pobierz tę ulotkę. W przypadku dodatkowych pytań zadzwoń do Kathleen pod numer…
Czytaj więcejWprowadzenie Coolmud
Siostry Linnea i Erika Lehmkuhl rozpoczynają projekt „Coolmud” na cześć swojego ojca, Jacka, a specjalne zamówienia w przedsprzedaży będą przyjmowane od 3 do 15 grudnia. Po tym, jak u Jacka zdiagnozowano FTD w 2022 r. (po objawach od 2015 r.), jego rodzina wiedziała, że potrzebuje kreatywnego ujścia, aby wyrazić swój „nowy język”, więc…
Czytaj więcejWzmocnij pomoc i nadzieję w ten #Giving Tuesday
Michele Howerter, której mama Nancy cierpi na pierwotną postępującą afazję, dzieli się historią swojej rodziny w ramach Giving Tuesday – dnia, w którym docenia się i wspiera organizacje nastawione na misję na całym świecie. AFTD ponownie weźmie udział w tej corocznej kampanii, aby zwiększyć świadomość FTD i zebrać fundusze na naszą pracę w imieniu wszystkich, którzy się z tym zmagają…
Czytaj więcejWspieranie nadziei: sponsorowane programy testowe; możliwości bezpłatnych testów genetycznych
Gdy zdecydujesz się na wykonanie testów genetycznych, możesz być sfrustrowany, gdy dowiesz się, że koszt jest zbyt wysoki lub ubezpieczenie nie obejmuje testów genetycznych. Sponsorowane programy testowe (STP) dają możliwość bezpłatnego dostępu do testów genetycznych, usuwając bariery finansowe i umożliwiając większy dostęp do poradnictwa genetycznego i testów. STP to współpraca…
Czytaj więcejFerrer podaje dawkę pierwszemu uczestnikowi badania fazy 2 w leczeniu PSP
Firma farmaceutyczna Ferrer ogłosiła, że podała dawkę pierwszemu uczestnikowi badania klinicznego fazy 2 PROSPER w celu eksperymentalnego leczenia postępującego porażenia nadjądrowego. Trwające badanie ma na celu ocenę bezpieczeństwa i skuteczności leku FNP-223, który ma spowalniać postęp choroby. Lek działa w celu zapobiegania…
Czytaj więcejOsoby z FTD Rada doradcza Artykuł specjalny: Szaleństwo świąteczne
Ten artykuł został napisany przez osobę z FTD, aby podkreślić wyzwania związane z radzeniem sobie ze świętami z rozpoznaniem FTD. AFTD ma nadzieję, że partnerzy opieki i osoby zdiagnozowane mogą skorzystać z perspektywy przedstawionej w tym artykule. Autor: Cindy Odell, była członkini Rady Wszystkie święta mogą być stresujące dla każdego i w każdym czasie. Nie ma znaczenia…
Czytaj więcejAll in the Family kończy z FTD: wydarzenie Food for Thought firmy Colonial Electric pozyskuje ponad $1 mln od początku istnienia
Absolwent zarządu AFTD, Steve Bellwoar, zebrał ponad $1 mln, aby realizować misję AFTD ku pamięci swojej matki. Patricia „Trish” Bellwoar zmarła w 2021 r. po prawie 30 latach życia z FTD. Od czasu pierwszego spotkania Steve’a Colonial Electric Food for Thought w 2014 r. wydarzenie, które obejmuje dziewięciodołkowy turniej golfowy, godzinę koktajlową,…
Czytaj więcejRozmowa z neurologiem w Denali Therapeutics
Niedawno AFTD rozmawiało z członkami zespołu Denali Therapeutics, w tym z dr Richardem Tsai, aby podzielić się spostrzeżeniami na temat ich pracy nad opracowaniem terapii z Takedą w celu leczenia FTD-GRN (otępienie czołowo-skroniowe spowodowane mutacjami genu GRN). Dr Tsai jest neurologiem w Denali, gdzie współpracuje z innymi naukowcami w celu projektowania i przeprowadzania…
Czytaj więcej