Niezwykłe zachowanie osoby ze zwyrodnieniem czołowo-skroniowym (FTD) nie zawsze jest tym, czym się wydaje. Ponieważ osoby z FTD często nie są w stanie werbalnie i precyzyjnie wyrazić swoich potrzeb, łatwo przeoczyć możliwe do wyleczenia schorzenia i ból, powodując niepotrzebne cierpienie pacjenta i komplikując zarządzanie opieką.

Najpierw ból pleców, teraz FTD

Joan Brown jest niepełnosprawną 63-letnią profesorką college'u, która cierpi na umiarkowane do zaawansowanego zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD) i znaczne problemy z zachowaniem i językiem.

Doktor Brown wyszła za mąż i urodziła bliźnięta po trzydziestce. Szczupły i aktywny doktor Brown biegł na bieżni i grał w tenisa w szkole średniej i na studiach. Podczas noszenia bliźniaków wystąpiły u niej bóle pleców, ale zaczęła biegać maratony i biegała tak dalej, aż rozwinęło się u niej FTD.

W wieku 53 lat przeszła menopauzę i stała się emocjonalna. Jej zachowanie stało się bardziej impulsywne i zaczęła „odsuwać się” od rodziny. Studenci skarżyli się, że jej zachowanie wobec nich było niewłaściwe. Przypisano to „zmianie” i bezskutecznie próbowano zastąpić estrogenami. Rutynowe badania gęstości kości wykazały osteoporozę. W ciągu następnych trzech lat prześwietlenia rentgenowskie wykonane z powodu bólu wykazały chorobę zwyrodnieniową stawów i chorobę zwyrodnieniową krążka międzykręgowego. Aby złagodzić ból, regularnie korzystała z terapii chiropraktycznej i akupunktury.

Początkowe objawy FTD u dr Brown zostały zidentyfikowane w wieku 56 lat, kiedy rozwinęła się u niej afazja postępująca agramatyczna/niepłynna. Rozumiała język pisany i mówiony, ale utraciła zdolność tworzenia słów. Na początku choroby miała duże trudności z prowadzeniem wykładów. Przez pierwsze kilka lat po diagnozie mogła kontynuować nauczanie przy użyciu komputera, ponieważ mogła pisać swoje wykłady. W wieku 58 lat nie mogła już porozumiewać się werbalnie z kolegami i wycofała się z nauczania.

Narastające objawy FTD

W wieku 61 lat dr Brown stał się niemy. Nie rozumiała już, co ludzie do niej mówią. Nie skarżyła się już na ból, a zapytana, czy ją boli, pokręciła głową „nie”. Wierząc, że ból ustąpił, rodzina zaprzestała leczenia bólu.

Jej zachowanie było impulsywne i nie była w stanie wykonywać nawet prostych prac domowych. Pogorszyła się jej pielęgnacja, często cierpiała na nietrzymanie moczu i stolca w centrum handlowym lub w sytuacjach towarzyskich, ale odmawiała noszenia odzieży chroniącej przed nietrzymaniem moczu. Całymi dniami włóczyła się po okolicy, czasami zapuszczając się za daleko, co wymagało pomocy ekipy ratunkowej w jej zlokalizowaniu. Jej mąż zamknął ją w domu, gdzie wędrowała od 12 do 14 godzin dziennie według ściśle określonego schematu. Sprzeciwiała się pomocy męża przy pielęgnacji stóp i paznokci. Kiedy w wieku 62 lat przestała sypiać w nocy, rodzina zdecydowała się umieścić ją w ośrodku opiekuńczym.

Po przyjęciu do ośrodka pamięci dr Brown kontynuowała swoje wędrówki z coraz większym poczuciem pilności w miarę upływu dni. Zaczęła spontanicznie krzyczeć i była odporna na opiekę. Personel skontaktował się z lekarzem, aby podać jej środek uspokajający. Przepisano Ativan, ale pogorszył on pobudzenie i został odstawiony. Placówka poprosiła o lek przeciwpsychotyczny. Wypróbowano zarówno risperdon, jak i kwetiapinę, z minimalnym sukcesem. Wypróbowano także citalopram, lek przeciwdepresyjny, ale nie pomogło.

Trzy tygodnie temu doktor Brown upadł, próbując wydostać się przez okno. Została wysłana na ostry dyżur, gdzie personel i rodzina wielokrotnie przepytywali ją o ból. Zawsze odpowiadała, kręcąc głową „nie” i wracała do ośrodka. Personel zgłosił, że stała się agresywna i oporna na opiekę. Ilekroć zbliżał się personel po jej prawej stronie, atakowała. Ubranie jej stało się niemożliwe. Jej wokalizacje przerodziły się w krzyki, szczególnie w nocy. Kiedy nikogo nie było w pobliżu, kładła się do łóżka i od czasu do czasu jęczała.

Ostra obserwacja CNA

Personel zauważył jej grymasy podczas posiłku. Jej główna asystentka pielęgniarska skomentowała, że według niej doktor Brown może odczuwać ból, chociaż jej pomysł został odrzucony, ponieważ nadal mu zaprzeczała. Personel rozważał skierowanie na oddział psychiatryczny na ostry dyżur w celu opanowania „jej agresywnych, problematycznych zachowań”, kiedy ponownie odezwała się jej CNA: „Myślę, że doktor Brown odczuwa ból, ponieważ nie pozwala mi dotykać prawej strony”. Prześwietlenie prawej ręki i barku wykazało złamanie obojczyka. Chirurg ortopeda zalecił noszenie przez cały czas szyny na prawe ramię i przepisał jeden gram acetaminofenu trzy razy dziennie. Personel był znacznie bardziej ostrożny, aby nie poruszyć ani nie potrącić prawego ramienia i barku doktora Browna podczas udzielania pomocy. Uważali, aby podejść do niej od lewej strony i nie używać jej prawego ramienia, pomagając jej się poruszać. Dla komfortu zapewniono delikatne ciepło.

Doktor Brown przestała wokalizować i ponownie pozwoliła CNA wykąpać się i ubrać. Personel zaczął używać skali PAINAD do oceny obecności i intensywności bólu. Biorąc pod uwagę historię przewlekłego bólu pleców i stawów u doktora Browna, świadczeniodawcy i personel opiekuńczy postanowili leczyć ból, zapobiegając mu. Podawanie acetaminofenu kontynuowano przez czas nieokreślony, a personel uważnie monitorowano pod kątem „przełomowych” epizodów bólu. Zalecono konsultację fizjoterapeutyczną, aby pomóc w utrzymaniu ruchomości stawów oraz w celu zastosowania takich metod, jak masaż lub stymulacja elektryczna w celu zminimalizowania bólu.

Pytania dotyczące sprawy:

W jaki sposób dr Brown niewerbalnie wyraził ból?

Niewerbalne przejawy bólu u doktora Browna obejmowały: wędrowanie, opieranie się opiece i spontaniczne krzyki, a wszystko to z czasem stawało się coraz bardziej naglące. Była bardziej wrażliwa na dotyk po prawej stronie, krzywiła się, biła, gdy zbliżano się do niej z tej strony, jęczała, kładła się do łóżka, krzyczała i wzmagała pobudzenie.

Dlaczego początkowo nie leczono bólu doktora Browna?

Doktor Brown był niewiarygodnym źródłem informacji w ocenie bólu. Na pytanie, czy odczuwa ból, odpowiedziała „nie”. Osoby z FTD i innymi demencjami z utratą umiejętności werbalnych mogą nie być w stanie zrozumieć pytań i dokładnie odpowiedzieć na nie. Mogą automatycznie odpowiadać „nie” na pytania, których nie rozumieją (jak w przypadku doktora Browna). Ze względu na negatywne reakcje dr Browna obserwacje opiekunów dotyczące jej bólu zostały odrzucone.

Chociaż zmiany w zachowaniu są uznawane za cechę charakterystyczną FTD, wiele zachowań obserwowanych u osób z umiarkowanym lub zaawansowanym FTD (tj. odmowa ubierania się lub wykonywania czynności osobistych, kompulsywne chodzenie lub zmienione wzorce snu) może mieć również przyczynę medyczną. Zachowania, które mogą wymagać oceny pielęgniarskiej u osoby chorej na chorobę Alzheimera, często przypisuje się samemu FTD. Zmiany w zachowaniu doktora Browna przypisywano zwiększonemu pobudzeniu i depresji. Wypróbowano kilka leków, w tym lek przeciwpsychotyczny, bez powodzenia.

Jakie skuteczne badania i metody leczenia bólu przeprowadzono u doktora Browna?

Obserwacja CNA dotycząca reakcji doktora Browna (grymasy, wrażliwość na dotyk po prawej stronie) i asertywne komunikowanie podejrzenia bólu skłoniło pacjenta do przeprowadzenia oceny lekarskiej. Doktor Brown przeszedł prześwietlenie, konsultację ortopedyczną i leczenie złamania, które obejmowało założenie szyny, rutynowe stosowanie acetaminofenu i delikatne ogrzewanie. Personel placówki stosował specyficzne techniki pielęgnacyjne, tj. podejście od lewej strony, unikanie obciążania prawego barku i delikatnych ruchów. Następnie przyjęli zapobiegawcze podejście do bólu, korzystając ze Skali PAINAD (patrz sekcja Zasoby) w celu ciągłej obserwacji bólu, rutynowych stosowania acetaminofenu i technik fizjoterapii.

Jaka historia schorzeń fizycznych przyczyniła się do bólu doktora Browna?

U dr Brown wystąpił ból pleców podczas noszenia bliźniąt. Była maratończykiem. W przeszłości chorowała na osteoporozę, chorobę zwyrodnieniową stawów i chorobę zwyrodnieniową krążka międzykręgowego. Ostatnio przydarzyła jej się upadek. Jej kompulsywne chodzenie i niewłaściwa pielęgnacja stóp mogły również powodować ból utrzymujący się przez jakiś czas przed i zaostrzonymi wyzwaniami w zakresie opieki.

W jaki sposób te informacje mogły wpłynąć na bardziej proaktywną opiekę?

Jej rodzina i opiekunowie nie rozumieli znaczenia bolesnej historii doktora Browna związanej z bolesnymi schorzeniami fizycznymi, kiedy zdiagnozowano u niej FTD. Taka świadomość mogła skłonić ich do zakwestionowania jej zaprzeczenia i przyjrzenia się bliżej zmianom w zachowaniu. Gdyby personel opiekuńczy zapoznał się z historią objawów fizycznych (przewlekły ból pleców i stawów) oraz wcześniejszym leczeniem (akupunktura i chiropraktyka), być może wcześniej rozpoznałby obecność nieleczonego bólu. Korzystanie z usług partnerów AFTD w narzędziu Daily Snapshot Tool FTD Care to jeden ze sposobów uzyskania krytycznej historii rodziny przed umieszczeniem dziecka w placówce. Doktor Brown sprzeciwiał się higienie osobistej w domu, nie spał, włóczył się i nie był w stanie się porozumieć. Informacje te stanowiłyby podstawę do oceny bólu doktora Browna i leczenia go po przeniesieniu do placówki