Gerald R. to 56-letni żonaty chirurg ortopeda. W wieku 52 lat ustąpił ze stanowiska kierownika swojej katedry z powodu rozpoznania wariantu behawioralnego FTD. Gerald zaczął podejmować błędne decyzje dotyczące budżetu wydziału, bogato dekorując biura wydziału i próbując uwodzić mieszkańców na swojej skórzanej sofie. W domu stawał się coraz bardziej wrogo nastawiony do swojej żony Addy, nazywając ją „ciężarem” i „przeszłością kariery”, ponieważ była bezrobotna, wychowując ich czterech synów, obecnie 33, 31 i 29-letnich bliźniaków. Nic, co mogła zrobić, nie było właściwe. Regularnie groził jej rozwodem, ale nigdy się o to nie ubiegał.

Stawał się agresywny podczas wydarzeń towarzyskich, proponując irracjonalne rozwiązania problemów społecznych i czasami grożąc przyjaciołom agresją, gdy się z tym nie zgadzali. Podczas spotkań towarzyskich miał kilka spontanicznych wypróżnień i składał uwodzicielskie oświadczenia żonom swoich przyjaciół, co zapewniało wykluczenie go z zaproszeń i zajęć towarzyskich.

Gerald zdawał się nigdy nie zauważać tego odrzucenia. Był zapalonym myśliwym i miał wiele broni. Wcześniej broń była zamknięta w sejfie, ale po przejściu na emeryturę powiesił karabiny w salonie, a pistolety zostawił porozrzucane.

Addy musiała wrócić do pracy. Gerald wydawał się zadowolony ze swojego komputera i spacerów po dzielnicy na Florydzie. Kiedy Addy była w pracy, Gerald kupił za milion dolarów domek nad jeziorem Flathead w Montanie, którego nikt nie widział. Addy zamknęła ich konta bankowe i otworzyła nowe na jej nazwisko. Po anulowaniu wszystkich starych kont zastąpiła jego karty kredytowe kartami podarunkowymi. Addy przejęła teraz całą odpowiedzialność za finanse rodzinne. Addy myślała, że zamknęła całą broń w domu, ale Gerald znalazł jedną i groził jej podczas wybuchu złości. Zadzwoniła pod numer 911. Zabrano go na izbę przyjęć pobliskiego szpitala, gdzie przenocowano i leczono go z powodu infekcji dróg moczowych.

W wieku 53 lat Gerald zaczął odmawiać kąpieli, golenia i pielęgnacji zębów. Miał na sobie jedynie kamuflażowe spodnie i oliwkowe T-shirty. W wieku 54 lat zaczął mieć problemy z komunikowaniem się, miał trudności z wymową słów i nie rozumiał niektórych wypowiedzi.

Poszukiwanie właściwej opieki w ośrodku stacjonarnym

Addy czuła wówczas, że bez znacznej pomocy nie może już opiekować się Geraldem. Ona i jej synowie omawiali możliwości opieki długoterminowej. Pomimo gorącego sprzeciwu ze strony dwóch najstarszych synów, Addy zdecydowała się przenieść Geralda do domu grupowego w pobliżu ich domu, przekonana, że jest to najmniej restrykcyjne środowisko. Gerald został przyjęty, ale został wypisany w ciągu 24 godzin, ponieważ wykonywał agresywne seksualnie gesty w stosunku do młodszych pracownic.

Następnie Addy znalazła ośrodek opieki z oddziałem pamięci. Addy próbowała omówić powody swojej przeprowadzki z Geraldem, ale ten stawał się coraz bardziej wzburzony. Geralda przyjęto do prywatnego pokoju w pomieszczeniu, w którym przebywało kilku innych mężczyzn. Addy i personel uważali, że mężczyźni mogą zostać przyjaciółmi. Przez pierwsze kilka dni wszystko wydawało się układać dobrze, jednak trzeciego dnia Gerald znalazł karton i zaczął się pakować. Pomimo zapewnień personelu, że to teraz jego dom, niepokój Geralda nasilił się. Placówka skontaktowała się ze swoim konsultantem psychiatrycznym, który zalecił 1 mg lorazepamu (Ativan ®) do pobudzenia co cztery godziny, w razie potrzeby. To nie pomogło, a mogło pogorszyć agitację.

Czwartego dnia pobytu w placówce opiekuńczej Gerald chwycił opiekunkę za ramię i próbował zaciągnąć ją do drzwi, krzycząc, aby je otworzyła, aby mógł wyjść. Kiedy tego nie zrobiła, rozbił szybę. Addy i jej synowie odpowiedzieli na wezwanie placówki. Placówka wezwała karetkę, a Geralda zabrano na miejscowy oddział ratunkowy. Szpital nie przyjął go, ponieważ jego zachowanie ustąpiło. Został wypisany z powrotem do domu pod opieką Addy, która uważała, że poradzi sobie z nim lepiej niż w placówce.

Przez następne sześć miesięcy Gerald przebywał w domu i stał się niemy. W międzyczasie Addy musiała wrócić do pracy, a także była wyczerpana fizycznymi i emocjonalnymi żniwami zapewniania opieki. Następnie Gerald stał się agresywny, łamiąc nadgarstek Addy, gdy go goliła. Jej synowie zabrali Geralda na ostry dyżur, a on został przyjęty na oddział psychiatryczny szpitala w celu oceny. Addy i jej najmłodszy syn złożyli wniosek o opiekę i ją przyznali.

Przygotowanie do przyjęcia do Opieki Długoterminowej

Gerald był gotowy do przyjęcia do domu opieki specjalizującego się w opiece nad osobami z trudnymi zachowaniami. Przed udaniem się do domów opieki Addy i jej synowie otrzymali od szpitalnych pielęgniarek i pracownika socjalnego poradę na temat zasad opieki behawioralnej i FTD. Wszyscy przyznali, że Gerald ma potencjał do agresji i zgodzili się na znalezienie placówki ze specjalnie przeszkolonym personelem i psychiatrą-konsultantem, który będzie nadzorował opiekę nad Geraldem. Wszyscy zdali sobie sprawę, że taki obiekt może nie znajdować się blisko domu Addy. Dyrektor pielęgniarstwa i pracownika socjalnego przeprowadziła przed przyjęciem ocenę domu Geralda, koncentrując się na przeszłości Geralda, jego objawach behawioralnych i czynnikach wyzwalających agresję. Addy i jej synowie zostali skierowani do zasobów wsparcia dla opiekunów AFTD (http://bit.ly/1PDU8Xz), lokalną grupę wsparcia FTD i kilka internetowych grup opiekunów FTD, w których można uzyskać informacje na temat technik opieki i doświadczeń innych opiekunów.

Addy i rodzinę zachęcano do odwiedzania domu tak często, jak im się podobało; jednakże przez pierwszy miesiąc poradzono im, aby odwiedzali nas bezpośrednio przed posiłkiem i planowali zostać zaledwie 15 minut. Zachęcano ich do zabrania ze sobą zajęć związanych z Geraldem, takich jak oglądanie oznaczonych etykietami zdjęć rodzinnych i przyrodniczych oraz granie w proste gry, a także zachęcano ich, aby zaplanowali wyjście, gdy Gerald zacznie jeść. Na podstawie wcześniejszych zachowań psychiatra i Addy zgodzili się, że Gerald powinien przyjmować małą dawkę atypowego leku przeciwpsychotycznego (kwetiapinę, 25 mg przed snem) przez co najmniej dwa tygodnie po przyjęciu. Psychiatra odwiedzał pacjenta co najmniej raz w tygodniu, aż do ustąpienia jakiejkolwiek reakcji RSS.

Zidentyfikowano pokój w spokojniejszej części obiektu. Addy przyniosła narzutę podobną do tej, którą mamy w domu i poduszkę Geralda. Jego komputer został zainstalowany bez dostępu do Internetu na biurku w jego pokoju. Ze względu na możliwość błędnej interpretacji bodźców i rozwoju cech psychotycznych w jego pokoju nie było telewizora. Telefon został usunięty, ponieważ choć Gerald był niemy, nadal obsesyjnie dzwonił do domu. Personel ustalił, w jakim stopniu można śledzić codzienną rutynę Geralda, i przestrzegał jej w najwyższym możliwym stopniu. Postawiono realistyczne cele w zakresie higieny osobistej: kąpiel raz w tygodniu przez mężczyznę CNA, stosując procedurę kąpieli ręcznikiem. Addy kupił dla niego kilka identycznych zestawów „kamuflażu”. Kroki te sprzyjały pozytywnym interakcjom z personelem.

Personel i rodzina zgodzili się, że pierwsze 24–48 godzin po przyjęciu będzie spokojne, a posiłki będą podawane przy biurku pod nadzorem pracownika. Dyrektor ds. pielęgniarstwa wybrał jednego ze swoich najbardziej doświadczonych i wyluzowanych opiekunów, który przewodzi opiece przez pierwsze dwa tygodnie. Zidentyfikowano opiekuna płci męskiej, ponieważ Gerald wydawał się bardziej szanować mężczyzn niż kobiety. Gerald był uważnie nadzorowany wśród kobiet, zarówno personelu, jak i pensjonariuszy. Wdrożono ścisłe, dyskretne monitorowanie przez personel w celu monitorowania potencjału ucieczki. Personel i Addy zgodzili się spotkać pod koniec dwóch tygodni, aby omówić wszelkie postępy lub problemy.

Planowanie się opłaca

Gerald zaadaptował się bez większych problemów. Do pomocy mu przydzielono stały personel, który został przeszkolony w zakresie podejścia niekonfrontacyjnego. Jeśli Gerald nie chciał czegoś zrobić, nikt nie próbował go zmuszać. W planie opieki uwzględniono szczególny charakter jego potrzeb, obejmujący między innymi ułatwienie mu obsesji ciągłego chodzenia i niszczenia papieru. Chociaż Gerald nie nawiązywał więzi ani nie zaprzyjaźniał się z personelem, pozwalał mu zapewniać większość opieki. Gerald nie brał udziału w zajęciach grupowych, ale wydawał się zadowolony, obserwując innych mieszkańców podczas spaceru lub szatkowania. Jadł posiłki w cichej części jadalni z innym mieszkańcem. Po trzech tygodniach Gerald nie wykazywał żadnych zachowań agresywnych ani nadmiernego pobudzenia. Dawkę kwetiapiny zmniejszono do 12,5 mg przed snem i przerwano dwa tygodnie później. Konsultant psychiatra odwiedzał go co miesiąc przez cztery miesiące, a następnie wypisał go ze świadomością, że Gerald będzie mógł się ponownie spotkać, jeśli jego stan się zmieni.

Początkowo Addy odwiedzała nas każdego ranka o tej samej porze. Próbowała nakłonić go do zabaw z nią w proste gry, ale on wolał spacerować. Trzymała się tej rutyny przez kilka tygodni, ale potem ograniczyła ją do wizyt dwa razy w tygodniu. Zaczęła uczęszczać do grupy wsparcia FTD, tworząc bliską więź z innymi opiekunami. Prowadziła dziennik choroby Geralda i zaczęła pisać książkę, aby pomagać innym.

Pytania do dyskusji
(Stosuj w przypadku doskonalenia zawodowego personelu lub w sytuacjach specyficznych dla mieszkańców.)

W jaki sposób rodzina i zespół opiekuńczy ocenili zdolność ośrodka opieki długoterminowej do skutecznej opieki nad Geraldem?

Pielęgniarki i pracownik socjalny szpitala psychiatrycznego zapewniły dostęp do informacji na temat FTD oraz doradziły Addy i jej synowi, aby w procesie przyjęcia do szpitala byli uczciwi i przekazywali jak najwięcej informacji na temat potrzeb Geralda. Zamiast nadawać priorytet bliskości domu, za priorytet uznali znalezienie placówki, w której pracowałby doświadczony psychiatra, geriatra lub podmiot świadczący podstawową opiekę zdrowotną, oddany zespołowi i doświadczony personel. Zespół umieszczający poszukiwał także środowiska fizycznego, które byłoby zarówno bezpieczne, jak i zapewniało przestrzeń do chodzenia – co jest ważnym czynnikiem, szczególnie w przypadku osoby z trudnymi problemami z zachowaniem. Placówka była przygotowana na dostosowanie oprogramowania do konkretnych potrzeb Geralda.

Ośrodki opieki społecznej mogą nie mieć doświadczenia w odróżnianiu FTD od innych typów demencji. Powinni upewnić się, że dysponują zasobami administracyjnymi i klinicznymi oraz personelem, aby skutecznie zarządzać opieką nad chorymi na FTD. Niezbędna jest edukacja personelu i rodziny na temat FTD, ukierunkowanego podejścia do opieki i omawiania wzajemnych oczekiwań.

W jaki sposób rodzina, placówka, lekarz i inny personel terapeutyczny wypracowali podejście zespołowe, jeszcze zanim Gerald się wprowadził? Jaką rolę powinien odegrać?

Gerald miał ponad 50 lat, kiedy jego rodzina szukała opieki w ośrodku stacjonarnym. Addy była wyczerpana emocjonalnie opieką nad nim w domu. Musiała także pracować, aby utrzymać dochód i ubezpieczenie zdrowotne, i stanęła w obliczu konfliktu rodzinnego dotyczącego konieczności przeprowadzki. Pacjenci szpitala i personel placówki rozumieli, że Gerald i jego rodzina będą zdenerwowani przeprowadzką i że zindywidualizowane wsparcie ułatwi płynne przejście.

Przed przyjęciem personel na różne sposoby kontaktował się z Geraldem i jego rodziną. Addy używany Migawka codziennej opieki AFTD formularz, aby zebrać informacje od rodziny i omówić je z personelem rekrutacyjnym. Proces oceny obejmował więcej niż zwykle spotkań z personelem, Geraldem i jego rodziną. Wizyta zespołu przed przyjęciem do domu rodzinnego dostarczyła personelowi cennych informacji. Wizyty przed przyjęciem Geralda, Addy i ich syna do personelu klinicznego i personelu opiekuńczego w placówce przyczyniły się do zbudowania zespołu opiekuńczego. Skoordynowali swoje wysiłki, aby najpierw zapanować nad najtrudniejszym problemem bezpieczeństwa, czyli potencjalną agresją Geralda. Uzgodnili schemat leczenia i wizyty psychiatryczne, a także zajęcia w małych grupach i indywidualne dla Geralda po jego przeprowadzce do domu opieki długoterminowej.

Czy interwencje wdrożone podczas przeprowadzki były odpowiednie przez cały okres pobytu Geralda?

Kroki podjęte podczas przeprowadzki zostały zaplanowane z wyprzedzeniem, aby zmniejszyć objawy syndromu stresu związanego z przeniesieniem i opierały się na ocenie konkretnych potrzeb Geralda i Addy. Obejmowały one uwzględnienie środowiska fizycznego, zadań personelu, zajęć, wizyt u rodziny i przyjmowanych leków. Opracowano strategie mające na celu ułatwienie dostosowania się do obiektu i zwiększenie prawdopodobieństwa pomyślnego przejścia Geralda, jego rodziny i personelu. Podobnie jak większość mieszkańców, Gerald przystosował się do nowego obiektu w ciągu dwóch do czterech tygodni. Kroki zapewniające ciche i spokojne otoczenie ułatwiły mu przejście. Addy wahała się, czy nie mieć telewizora w okresie przejściowym, ale wraz z wykształceniem zrozumiała, że stymulacja z filmów lub programów może potencjalnie powodować urojenia lub zachowania psychotyczne i przyczyniać się do objawów RSS. Uznała, że tymczasowe wyeliminowanie telewizji jest lepsze niż inne rozwiązania, takie jak ryzyko konieczności stosowania leków uspokajających i/lub opieki szpitalnej w przypadku nasilenia zachowań. Zespół opiekuńczy ponownie ocenił te środki zapobiegawcze, gdy Gerald wydawał się spokojny i stabilny w nowym środowisku. Niezbędna jest bieżąca, indywidualna ocena.