Przez Cindy Odell

Ponad dziesięć lat temu zdiagnozowano u mnie bvFTD. Moją natychmiastową reakcją był szok, nawet gdy wziąłem pod uwagę, że dwóch moich krewnych cierpi obecnie na demencję, a wielu już na nią zmarło. Druga reakcja, ta, która pozostała mi w pamięci, brzmiała: „to musi się skończyć! Jak mogę wykorzystać moją diagnozę, aby coś zmienić, aby moje pokolenie było ostatnim dotkniętym FTD?”

Posiadanie tej determinacji nieco (przynajmniej psychicznie) złagodziło realia mojego postępu. Może, tylko może, naprawdę mogę pomóc w poszukiwaniu lekarstwa!

Nigdy nie martwiłem się, jak moja rodzina zareagowałaby na to, że przekazałem swój mózg na badania. W mojej głowie nie było żadnych pytań. Kiedy wyjaśniłem swoje życzenia, rodzina chętnie zaakceptowała moją decyzję.

Wyjaśniłem konieczność nauki, jeśli – jak podejrzewaliśmy – moje FTD ma podłoże genetyczne. Jeśli tak, uważałem, że należy ostrzec innych członków rodziny, aby mogli rozważyć poddanie się testowi i przygotowanie się na przyszłość. Zasugerowałam nawet, żeby zainwestowali w ubezpieczenie opiekuńcze i dodatkowe ubezpieczenie na życie. Niektórzy byli tym zszokowani i oburzeni. Wyjaśniłem, że nie sugeruję, że mają FTD, tylko, że nawet na najmniejszą szansę warto przygotować już teraz, bo po postawieniu diagnozy jest już za późno. Poza tym, co to może boleć?

Dowiedzenie się, czy moje FTD ma podłoże genetyczne, było tylko pierwszym z powodów. Poza tym wiedziałem, że badania to jedyny sposób na znalezienie sposobu na leczenie FTD i, mam nadzieję, ostatecznie wyleczenie.

Moja diagnoza FTD została postawiona przez neuropsychologa, do którego skierował mnie lekarz rodzinny, pracującego w ośrodku medycznym z oddziałem badań nad demencją. Tam moja diagnoza została potwierdzona i regularnie poddawana byłem ponownej ocenie w związku z ich badaniami. Podczas wstępnej oceny otrzymałem informacje na temat dawstwa mózgu oraz karty, które mogłem przekazać członkom rodziny, przyjaciołom i innym lekarzom. Mam jeden przyklejony na górze biurka, pośrodku, gdzie nikt nie może go przeoczyć. Noszę jeden w portfelu obok stanowego dowodu osobistego.

W międzyczasie, zanim komukolwiek uda się przejąć mój mózg, nadal go używam, wraz z ustami i umiejętnościami pisania, do rozpowszechniania informacji. Przyjaciele i rodzina powiedzieli mi, że od czasu diagnozy jestem nudny. Przypuszczam, że mogę tak wyglądać, ale mogę zignorować ich przewracanie oczami.

Są rzeczy, do których nie mogę się już włączyć i chętnie przyznaję, że mówię zbyt często. Ale dla mnie w tym momencie to najważniejsza rzecz, jaką mogę zrobić… ponieważ ich kocham. Nie przestanę tego propagować, a ponieważ w tym miesiącu odbędzie się Tydzień Świadomości Mózgu, usłyszą to jeszcze raz.

Chcesz dowiedzieć się więcej na temat dawstwa mózgu? Odwiedź AFTD Darowizna mózgu stronę zawierającą informacje i wskazówki dotyczące dawstwa mózgu.