Von Cindy Odell

Bei mir wurde bvFTD vor mehr als zehn Jahren diagnostiziert. Meine unmittelbare Reaktion war Schock, auch wenn ich bedachte, dass zwei meiner Verwandten derzeit an Demenz litten und viele bereits daran gestorben waren. Die zweite Reaktion, die mir geblieben ist, war: „Das muss aufhören! Wie kann ich mit meiner Diagnose etwas bewirken, damit meine Generation die letzte ist, die von FTD betroffen ist?“

Diese Entschlossenheit zu haben, hat die Realitäten meines Fortschritts etwas (jedenfalls mental) erleichtert. Vielleicht, nur vielleicht, kann ich bei der Suche nach einem Heilmittel wirklich helfen!

Ich habe mir nie Sorgen darüber gemacht, wie meine Familie darüber denken würde, dass ich mein Gehirn der Forschung spende. Es gab keine Frage in meinem Kopf. Als ich meine Wünsche erklärte, akzeptierte meine Familie bereitwillig meine Entscheidung.

Ich erklärte die Notwendigkeit des Lernens, wenn, wie wir vermuteten, meine FTD genetisch bedingt war. Wenn ja, dachte ich, dass andere Familienmitglieder darauf aufmerksam gemacht werden müssten, damit sie in Betracht ziehen könnten, sich testen zu lassen und sich auf die Zukunft vorzubereiten. Ich schlug sogar vor, in eine Pflegeversicherung und eine zusätzliche Lebensversicherung zu investieren. Einige waren darüber schockiert und beleidigt. Ich erklärte, dass ich nicht andeutete, dass sie FTD haben, nur dass es sich lohnt, sich jetzt schon auf die entfernte Chance vorzubereiten, denn nach der Diagnose ist es zu spät. Außerdem, was könnte es schaden?

Zu erfahren, ob meine FTD genetisch bedingt ist, war nur der erste meiner Gründe. Darüber hinaus wusste ich, dass die Forschung der einzige Weg war, um ein Mittel zur Behandlung von FTD zu finden und sie hoffentlich letztendlich zu heilen.

Meine FTD-Diagnose kam von einem Neuropsychologen, an den mich mein Hausarzt in einem medizinischen Zentrum mit einer Abteilung für Demenzforschung überwiesen hatte. Dort wurde meine Diagnose bestätigt und ich wurde in Verbindung mit ihrer Forschung regelmäßig neu bewertet. Während meiner ersten Untersuchung erhielt ich Informationen über die Gehirnspende zusammen mit Karten, die ich Familienmitgliedern, Freunden und meinen anderen Ärzten geben konnte. Ich habe einen auf meinen Schreibtisch geklebt, genau in der Mitte, wo niemand ihn übersehen kann. Ich trage einen in meiner Brieftasche neben meinem staatlichen Personalausweis.

In der Zwischenzeit, bevor jemand mein Gehirn haben kann, benutze ich es immer noch, zusammen mit meinem Mund und meinen Schreibfähigkeiten, um das Wort zu verbreiten. Freunde und Familie haben mir gesagt, dass ich seit meiner Diagnose langweilig bin. Ich nehme an, dass ich so wirke, aber ich kann ihr Augenrollen ignorieren.

Es gibt Dinge, bei denen ich nicht mehr mitmachen kann und ich gebe gerne zu, dass ich zu oft rede. Aber für mich ist das an diesem Punkt das Wichtigste, was ich tun kann … weil ich sie liebe. Ich werde nicht aufhören, mich dafür einzusetzen, und da diesen Monat die Brain Awareness Week stattfindet, werden sie sie noch einmal hören.

Interested in learning more about brain donation? Visit AFTD’s Gehirnspende page for information and guidance on brain donation.