Par Cindy Odel

J'ai reçu un diagnostic de bvFTD il y a plus de dix ans. Ma réaction immédiate a été un choc même après avoir considéré que deux de mes proches souffraient actuellement de démence et que beaucoup en étaient déjà morts. La deuxième réaction, celle qui m'est restée, c'est « ça doit finir ! Comment puis-je utiliser mon diagnostic pour faire une différence afin que ma génération soit la dernière à être atteinte de DFT ? »

Avoir cette détermination a quelque peu (mentalement en tout cas) assoupli les réalités de ma progression. Peut-être, juste peut-être, je peux vraiment aider à faire une différence dans la recherche d'un remède !

Je ne me suis jamais inquiété de ce que ma famille penserait si je faisais don de mon cerveau à la recherche. Il n'y avait aucune question dans mon esprit. Quand j'ai expliqué mes souhaits, ma famille a facilement accepté ma décision.

J'ai expliqué la nécessité d'apprendre si, comme nous le soupçonnions, ma DFT était génétique. Si c'était le cas, je sentais que les autres membres de la famille devaient être informés afin qu'ils puissent envisager de se faire tester et de se préparer pour l'avenir. Je leur ai même proposé d'investir dans une assurance dépendance et une assurance-vie complémentaire. Certains ont été choqués et offensés par cela. J'ai expliqué que je ne suggérais pas qu'ils avaient FTD, juste que même la chance lointaine valait la peine d'être préparée pour le moment, car après le diagnostic, il est trop tard. D'ailleurs, qu'est-ce que ça pourrait faire de mal ?

Apprendre si mon FTD est génétique n'était que la première de mes raisons. Au-delà de cela, je savais que la recherche était le seul moyen de trouver un moyen de traiter la FTD et, éventuellement, je l'espère, de la guérir.

Mon diagnostic de DFT est venu d'un neuropsychologue vers lequel mon médecin de famille m'avait référé, situé dans un centre médical avec un département de recherche sur la démence. Là, mon diagnostic a été confirmé et j'ai été réévalué régulièrement en conjonction avec leurs recherches. Lors de mon évaluation initiale, on m'a donné des informations sur le don de cerveau ainsi que des cartes à donner aux membres de ma famille, à mes amis et à mes autres médecins. J'en ai un scotché sur le dessus de mon bureau, en plein milieu, là où personne ne peut le manquer. J'en porte un dans mon portefeuille à côté de ma carte d'identité nationale.

En attendant, avant que quelqu'un puisse avoir mon cerveau, je l'utilise encore, avec ma bouche et mes capacités d'écriture, pour passer le mot. Mes amis et ma famille m'ont dit que, depuis mon diagnostic, je m'ennuie. Je suppose que je peux sembler comme ça, mais je peux ignorer leurs roulements d'yeux.

Il y a des choses auxquelles je ne peux plus participer et j'avoue volontiers en parler trop souvent. Mais pour moi, à ce stade, c'est la chose la plus importante que je puisse faire… parce que je les aime. Je n'arrêterai pas de plaider, et puisque la semaine du cerveau en tête a lieu ce mois-ci, ils l'entendront une fois de plus.

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