Nu het nieuwe jaar begint, zet AFTD haar activiteiten voort. Een strategisch plan voor drie jaar implementeren, gebaseerd op vijf missiepijlers.. De onderzoekspijler streeft ernaar onderzoek naar een genezing te stimuleren en de levenskwaliteit te verbeteren voor iedereen die door FTD is getroffen.

Onze strategieën richten zich op lacunes die AFTD bij uitstek kan aanpakken om het tempo van onderzoek te versnellen. De ontwikkeling van nieuwe behandelingen betreft academische onderzoekers, clinici, regelgevende instanties, geneesmiddelenontwikkelaars, individuen en families die getroffen zijn door FTD, en partnerorganisaties, elk met hun eigen essentiële expertise. AFTD werkt samen met al deze partners, signaleert dringende behoeften en reageert hierop met gerichte financiering, belangenbehartiging, voorlichting en mogelijkheden om samen te komen en samen te werken.

Tijd tot diagnose En gereedheid voor klinische proeven Dit zijn twee opkomende onderzoeksprioriteiten in het nieuwe strategische plan. Een tijdige en accurate diagnose blijft een grote uitdaging voor FTD in vergelijking met veel andere neurodegeneratieve aandoeningen. Deze vertraging heeft gevolgen voor de toegang van families tot zorg, voorlichting en middelen. Het belemmert ook onderzoek doordat het aantal mensen dat in staat en bereid is om deel te nemen aan onderzoek voordat de ziektelasten verergeren, afneemt.

De gereedheid voor klinische studies – het vermogen om klinische studies efficiënt af te ronden – is de afgelopen jaren weliswaar verbeterd, maar blijft een belangrijke beperking die investeerders en onderzoekers ervan weerhoudt om nieuwe behandelingen voor FTD te testen.

De onderzoeksdoelstellingen voor 2025-2028 omvatten:

Onze tactieken om deze doelstellingen te bereiken, hebben een uniek perspectief voor 2026:

In 2025 hebben AFTD en onze partners bijna $9 miljoen aan onderzoeksfinanciering toegezegd. Dit omvatte de lancering van ons nieuwste programma, de FTD Diagnostische Biomarkers Initiatief, Het doel is om instrumenten te identificeren die een specifieke en vroege diagnose kunnen verbeteren. Het initiatief wordt medegefinancierd door de Alzheimer's Association, de Rainwater Charitable Foundation en de Robertson Foundation, en ondersteund door het AFTD Holloway Family Fund.

AFTD heeft input ontvangen van leden van de FTD-gemeenschap over de grootste behoeften, wat heeft geleid tot de lancering van dit initiatief. Momenteel wordt FTD voornamelijk gediagnosticeerd door middel van beeldvorming van de hersenen, in combinatie met een specialistisch onderzoek van de patiënt. Voor velen wordt een definitieve diagnose pas gesteld tijdens een autopsie. Verkeerde diagnoses komen veel voor en veel mensen worden nooit doorverwezen naar de noodzakelijke specialisten. Biomarkers kunnen hier verandering in brengen. Biomarkers zijn een gangbare praktijk in de geneeskunde, waarbij iets wordt gemeten om de aanwezigheid of ernst van een ziekte aan te geven. Een voorbeeld hiervan is een hoge bloeddruk als indicator voor hartziekten. Goedkope screeningsbiomarkers zouden mensen kunnen identificeren die een specialist moeten raadplegen, terwijl diagnostische biomarkers objectieve hulpmiddelen kunnen bieden ter ondersteuning van het oordeel van artsen.

Met ondersteuning van partners, AFTD heeft $2,1 miljoen toegekend. In het eerste jaar van het FTD Diagnostic Biomarkers Initiative werden drie innovatieve onderzoeksprojecten ondersteund. De volgende financieringsronde voor het FTD Diagnostic Biomarker Initiative is in volle gang en zal naar verwachting in het voorjaar van 2026 worden afgerond. We kijken ernaar uit om dit nieuwe programma voort te zetten en prioriteit te geven aan projecten die zich richten op vroege screeningsmethoden om te bepalen of een bezoek aan een specialist nodig is.

Het verstrekken van financiering aan jonge onderzoekers blijft een belangrijk programma voor AFTD, ondersteund door het Holloway Family Fund., het verstrekken van tweejarige beurzen waaronder mentorschap en reiskostenvergoeding voor congressen voor veelbelovende jonge wetenschappers. Welzijn in het FTD-pilotprogramma Er zullen ook jaarlijks fondsen worden aangeboden om cruciale ondersteuning te bieden in een vroeg stadium voor nieuwe onderzoeksprojecten, met als doel de levenskwaliteit te verbeteren van iedereen die getroffen is door FTD. Ondertussen zet AFTD haar langdurige samenwerking met de Alzheimer's Drug Discovery Foundation voort om de preklinische en klinische fasen van geneesmiddelenontwikkeling voor FTD te ondersteunen.

AFTD zal deze succesvolle onderzoeksprogramma's en andere voortzetten en tegelijkertijd nieuwe strategieën onderzoeken om de voorbereiding op klinische studies te verbeteren. Ve veelbelovende behandelingen worden momenteel getest in klinische studies voor andere biologisch verwante ziekten zoals de ziekte van Alzheimer of ALS, die mogelijk ook succesvol kunnen zijn bij mensen met FTD. Door te helpen bij de ontwikkeling van onderzoeksinstrumenten die klinische studies voor FTD efficiënter en informatiever maken, kan AFTD meer investeerders en geneesmiddelenontwikkelaars stimuleren om zich op FTD te richten en van elke studie te leren.

Mensen met ervaringsdeskundigheid op het gebied van FTD staan centraal in onze onderzoeksinitiatieven. Zo deelden bijvoorbeeld in 2025 via verschillende AFTD-programma's 24 verschillende familieleden hun ervaringen met FTD met onderzoekers.

Tegen het eind van 2025 hebben zich meer dan 2000 nieuwe deelnemers aangesloten. FTD-stoornissenregister en heeft meer dan 2800 enquêtes afgenomen over de ervaringen van mensen met FTD. Deze inzichten over de ervaringen van mensen met FTD zijn gedeeld met onderzoekers in 13 presentaties. Daarnaast heeft het register de wervingsinspanningen ondersteund van 22 externe studies door academische en industriële leiders.

Deze nieuwsbrief is op zichzelf een tactiek van AFTD – nieuw in 2025 – om zes keer per jaar een holistisch overzicht te geven van het FTD-onderzoek. AFTD informeert onze groeiende FTD-gemeenschap ook over onderzoek via webinars, evenementen en webcontent, en door onze investering in en samenwerking met het FTD Disorders Registry.

Persoonlijke gesprekken bevorderen samenwerking en helpen bij het overwinnen van uitdagingen in onderzoek. AFTD organiseert jaarlijks twee belangrijke onderzoeksbijeenkomsten op uitnodiging:

De AFTD Holloway SummitHet brengt jaarlijks diverse wetenschappelijke belanghebbenden bijeen om een belangrijk onderwerp in het FTD-onderzoek te bevorderen, zoals het bestuderen van mogelijke risicofactoren en het verkennen van de mogelijkheden van digitale hulpmiddelen om FTD-symptomen op afstand te beoordelen. FTD Onderzoeksrondetafel Het is een forum om kennis te delen en de ontwikkeling van FTD-medicijnen te versnellen, en brengt biofarmaceutische bedrijven, regelgevende instanties, academische experts, financiers en belangenbehartigers samen.

De resultaten omvatten nieuwe werkgroepen, publicaties en financieringsmogelijkheden. 2025 markeerde het derde opeenvolgende jaar van beide evenementen. Een spreker van de Holloway Summit 2025 deelde in een enquête na afloop van de bijeenkomst: "De Holloway Summit was een van de beste bijeenkomsten die ik heb bijgewoond, zowel qua inhoud als qua de manier waarop onderzoek werd onderbouwd met zinvolle interacties met ervaringsdeskundigen (dat wil zeggen, de redenen waarom we het onderzoek doen) en de mogelijkheid om te brainstormen. Het was een geweldige ervaring en ik waardeer de kans om erbij te zijn enorm."“

In 2026 zet AFTD het thema van prioriteitstelling voor diagnose en klinische studies voort. Het jaar begint met de Holloway Summit in februari, getiteld "The FTD Diagnostic Journey", met de focus op onderzoek, hulpmiddelen en richtlijnen om dit traject te verkorten. De FTD Research Roundtable-bijeenkomst in het najaar van 2025 richtte zich op uitkomstmaten en statistische ontwerpen voor klinische studies en zal in 2026 thema's behandelen die relevant zijn voor klinische studies.

We zijn er trots op het belangrijke werk te ondersteunen van andere organisaties die onderzoekers samenbrengen om onderzoek te versnellen. AFTD heeft geïnvesteerd in de International Society for FTD (ISFTD) om de infrastructuur van deze cruciale organisatie van klinische en onderzoeksleiders te versterken. We sponsoren ook bijeenkomsten die door anderen worden georganiseerd, zoals de International Conference for PPA, het PSP and CBD International Research Symposium en een nieuwe bijeenkomst over ethische uitdagingen bij het delen van data voor dementieonderzoek, naast vele andere.

Alles wat AFTD bereikt op het gebied van onderzoek wordt mogelijk gemaakt door onze gemeenschap, van onze Medische Adviesraad, subsidiebeoordelaars, subsidieontvangers, wetenschappers, mentoren, sprekers, leveranciers, financieringspartners en samenwerkingspartners op het gebied van regelgeving en overheid, tot onze vele vrijwilligers, donateurs en voorvechters. Hartelijk dank aan iedereen die in 2025 met ons heeft samengewerkt. Als u in 2026 wilt meedoen, neem dan contact met ons op via onderzoek@theaftd.org.

Meld u aan om FTD Science Digest zes keer per jaar in uw inbox te ontvangen!