Een artikel gepubliceerd in de krant van 21 oktober Des Moines-register beschrijft de worstelingen waarmee mensen met jongdementie en hun zorgpartners te maken krijgen bij het zoeken naar hoogwaardige langdurige zorg.

Het artikel bevatte twee inwoners van Iowa die FTD hebben om de financiële uitdagingen bij het verkrijgen van residentiële zorg te illustreren, evenals het gebrek aan begrip rond bepaalde symptomen van dementie, zoals agressie.

De families van Gailen Clausen, 55, en Tommy Nash, 47, hebben elk moeite gehad om hen in verpleeghuizen te plaatsen. Voorzieningen mogen om welke reden dan ook potentiële bewoners wegsturen en hoeven niet te melden wanneer en waarom, aldus het artikel.

Brent Willett, voorzitter van de Iowa Health Care Association, vertelde de Register dat beperkingen op de terugbetaling door Medicaid bijdragen aan de beslissing om bepaalde bewoners niet te accepteren. Medicaid betaalt een vast bedrag van $174 per inwoner per dag in Iowa, en biedt geen extra vergoeding voor mensen met dementie, die doorgaans meer zorg nodig hebben

"Hoe complexer de behoeften van de patiënt zijn, hoe hoger uw kosten zijn, maar het tarief is het tarief", zei Willett in het artikel.

Nash – wiens ex-vrouw en zorgpartner, Deb Scharper, de regionale coördinator van AFTD is, vrijwilliger voor de Regio Midwest – woont nu in een verpleeghuis, 200 kilometer verwijderd van zijn geboorteplaats. Hij woonde voorheen in een woning dichter bij Scharper en hun kinderen, maar de instelling zette hem uiteindelijk uit, daarbij verwijzend naar hun onvermogen om een jonge, actieve persoon met FTD te beheren. Soortgelijke problemen dwongen Clausens familie hem te verhuizen naar een faciliteit bijna 320 kilometer van hun huis.

"Als ze agressiever worden, is het voorbij", zegt Linnea Clausen, de vrouw en zorgpartner van Gailen Clausen. "Het is zoiets als: 'Oh, we kunnen er niet mee omgaan.'"

Voor meer informatie over residentiële zorg voor mensen met FTD kunt u terecht op AFTD-website.