Het ongebruikelijke gedrag van iemand met frontotemporale degeneratie (FTD) is niet altijd wat het lijkt. Omdat mensen met FTD vaak niet in staat zijn om hun behoeften verbaal of nauwkeurig uit te drukken, worden behandelbare medische aandoeningen en pijn gemakkelijk over het hoofd gezien, wat de patiënt onnodig leed bezorgt en het zorgbeheer bemoeilijkt.

Eerst rugpijn, nu FTD

Joan Brown is een gehandicapte 63-jarige universiteitsprofessor die lijdt aan matige tot gevorderde frontotemporale degeneratie (FTD) met aanzienlijke gedrags- en taalproblemen.

Dr. Brown trouwde en kreeg een tweeling toen ze achter in de dertig was. Mager en actief, Dr. Brown liep hardloopbaan en speelde tennis tijdens de middelbare school en universiteit. Ze kreeg rugpijn terwijl ze haar tweeling droeg, maar begon marathons te lopen en ging door totdat ze FTD ontwikkelde.

Op 53-jarige leeftijd voltooide ze de menopauze en werd ze emotioneel. Haar gedrag werd impulsiever en ze begon zich van haar familie terug te trekken. Studenten klaagden dat haar gedrag jegens hen ongepast was. Dit werd toegeschreven aan "de verandering" en oestrogeenvervanging werd zonder succes geprobeerd. Routinematige scans van de botdichtheid brachten osteoporose aan het licht. In de loop van de volgende drie jaar onthulden röntgenfoto's voor pijn degeneratieve gewrichtsaandoeningen en degeneratieve schijfaandoeningen in haar ruggengraat. Ze zocht routinematig chiropractische zorg en acupunctuur voor pijnbeheersing.

Dr. Brown's eerste symptomen van FTD werden geïdentificeerd op 56-jarige leeftijd toen ze agrammatische / niet-vloeiende primaire progressieve afasie ontwikkelde. Ze was in staat geschreven en gesproken taal te begrijpen, maar verloor het vermogen om woorden te produceren. In het begin van de ziekte had ze grote moeite met het geven van lezingen. De eerste jaren na de diagnose kon ze les blijven geven via de computer omdat ze haar colleges kon typen. Op 58-jarige leeftijd kon ze niet langer verbaal communiceren met collega's en stopte ze met lesgeven.

Toenemende FTD-symptomen

Op 61-jarige leeftijd werd Dr. Brown stom. Ze begreep niet meer wat mensen tegen haar zeiden. Ze klaagde niet langer over pijn, en toen haar werd gevraagd of ze pijn had, schudde ze haar hoofd "nee". In de overtuiging dat de pijn was verdwenen, stopte de familie met de pijnbehandelingen.

Haar gedrag was impulsief en ze was niet in staat zelfs maar eenvoudige huishoudelijke taken uit te voeren. Haar uiterlijke verzorging had eronder geleden en ze had frequent urine- en fecale incontinentie in een winkelcentrum of sociale situatie, maar ze weigerde incontinentiekleding te dragen. Ze bracht haar dagen door met zwerven door haar buurt, waarbij ze af en toe te ver ging, waardoor de hulp van het reddingsteam nodig was om haar te lokaliseren. Haar man sloot haar op in hun huis waar ze 12 tot 14 uur per dag zwierf in een nauwkeurig patroon. Ze verzette zich tegen de hulp van haar man met voet- en teennagelverzorging. Toen ze op 62-jarige leeftijd 's nachts stopte met slapen, besloot haar familie haar in een geheugenzorginstelling te plaatsen.

Toen ze werd opgenomen in de geheugenzorg, vervolgde Dr. Brown haar rondzwerven met een toenemend gevoel van urgentie naarmate de dagen vorderden. Ze begon spontaan te schreeuwen en verzette zich tegen de zorg. Het personeel nam contact op met haar arts voor iets om haar te kalmeren. Ativan werd voorgeschreven, maar het verergerde de agitatie en werd gestopt. De instelling vroeg om een antipsychoticum. Zowel risperdon als quetiapine werden geprobeerd met minimaal succes. Citalopram, een antidepressivum, werd ook geprobeerd en hielp niet.

Drie weken geleden viel Dr. Brown toen hij uit een raam probeerde te klimmen. Ze werd naar de Eerste Hulp gestuurd waar personeel en familie haar herhaaldelijk ondervroegen over pijn. Ze reageerde altijd door 'nee' met haar hoofd te schudden en werd teruggebracht naar de faciliteit. Het personeel meldde dat ze agressief werd en weerstand bood tegen zorg. Elke keer dat personeel haar rechts van haar benaderde, sloeg ze toe. Het werd onmogelijk haar aan te kleden. Haar vocalisaties namen toe tot geschreeuw, vooral 's nachts. Als er niemand bij haar in de buurt was, trok ze zich terug in bed en kreunde af en toe.

Een scherpe waarneming van de CNA

Het personeel merkte haar grimassen tijdens de maaltijd op. Haar primaire verpleegassistent merkte op dat ze het gevoel had dat Dr. Brown misschien pijn had, hoewel haar idee werd afgewezen omdat ze het bleef ontkennen. Het personeel overwoog een verwijzing voor een intramurale psychiatrische opname in acute zorg om 'haar agressieve probleemgedrag' te beheersen, toen haar CNA opnieuw sprak: 'Ik denk dat dr. Brown pijn heeft omdat ze me haar rechterkant niet wil laten aanraken.' Een röntgenfoto van haar rechterarm en schouder onthulde een breuk van haar sleutelbeen (sleutelbeen). Een orthopedisch chirurg bestelde een spalk voor de rechterarm die altijd gedragen moest worden en schreef driemaal daags één gram paracetamol voor. Het personeel was veel voorzichtiger om de rechterarm en schouder van dr. Brown niet te bewegen of te verdringen bij het verlenen van zorg. Ze waren voorzichtig om haar van links te benaderen en niet haar rechterschouder te gebruiken om haar te helpen bewegen. Zachte warmte was voorzien voor comfort.

Dr. Brown stopte met vocaliseren en stond haar CNA opnieuw toe haar te wassen en aan te kleden. Het personeel begon de PAINAD-schaal te gebruiken om de aanwezigheid en intensiteit van pijn te beoordelen. Met Dr. Brown's geschiedenis van chronische rug- en gewrichtspijn, besloten de zorgverleners en het zorgpersoneel om de pijn te behandelen door deze te voorkomen. De paracetamol werd voor onbepaalde tijd voortgezet en het personeel controleerde zorgvuldig op 'doorbraak'-episodes van pijn. Er werd opdracht gegeven voor een fysiotherapeutisch consult om te helpen bij het behouden van de beweeglijkheid van de gewrichten en voor het gebruik van modaliteiten zoals massage of elektrische stimulatie om pijn te minimaliseren.

Vragen over de zaak:

Hoe uitte Dr. Brown pijn non-verbaal?

Dr. Brown's non-verbale uitingen van pijn omvatten: zwerven, weerstand bieden aan zorg en spontaan schreeuwen, allemaal met toenemende urgentie na verloop van tijd. Ze was gevoeliger voor aanraking aan haar rechterkant, trok een grimas, sloeg uit als ze van die kant werd benaderd, kreunde, trok zich terug in bed, schreeuwde en verhoogde opwinding.

Waarom werd de pijn van Dr. Brown aanvankelijk niet behandeld?

Dr. Brown was een onbetrouwbare informatiebron voor pijnevaluatie. Op de vraag of ze pijn had, antwoordde ze 'nee'. Personen met FTD en andere vormen van dementie met verlies van verbale vaardigheden zijn mogelijk niet in staat vragen te begrijpen en correct te beantwoorden. Ze kunnen automatisch 'nee' antwoorden op vragen die ze niet begrijpen (zoals in het geval van Dr. Brown). Vanwege de negatieve reacties van dr. Brown werden de observaties van de verzorgers van haar pijn afgewezen.

Hoewel gedragsveranderingen worden erkend als een kenmerk van FTD, kunnen veel van de gedragingen die worden waargenomen bij een persoon met matige tot gevorderde FTD (dwz weigeren zich aan te kleden of persoonlijke verzorging, dwangmatig lopen of veranderde slaappatronen) ook een medische oorzaak hebben. Gedragingen die een verpleegkundige beoordeling kunnen uitlokken bij iemand met de ziekte van Alzheimer, worden vaak toegeschreven aan de FTD zelf. De gedragsveranderingen van Dr. Brown werden toegeschreven aan verhoogde agitatie en depressie. Verschillende medicijnen, waaronder een antipsychoticum, werden zonder succes geprobeerd.

Welke effectieve pijnevaluaties en -behandelingen werden verstrekt aan Dr. Brown?

De observatie door de CNA van de reacties van Dr. Brown (grimassen, gevoeligheid voor aanraking aan de rechterkant) en assertieve communicatie van een vermoeden van pijn leidden tot een medische evaluatie. Dr. Brown kreeg een röntgenfoto, orthopedisch consult en behandeling van de breuk, waaronder een spalk, paracetamol en zachte hitte. Facilitair personeel gebruikte specifieke zorgtechnieken, dwz benadering van links, vermijd belasting van de rechterschouder en zachte bewegingen. Vervolgens namen ze een preventieve benadering van pijn met behulp van de PAINAD-schaal (zie de sectie Bronnen) voor voortdurende observatie van pijn, routinematige paracetamol en fysiotherapeutische technieken.

Welke geschiedenis van fysieke aandoeningen heeft bijgedragen aan de pijn van Dr. Brown?

Dr. Brown kreeg rugpijn tijdens het dragen van haar tweeling. Ze was een marathonloper. Ze heeft een voorgeschiedenis van osteoporose, degeneratieve gewrichtsaandoeningen en degeneratieve schijfaandoeningen. Onlangs is ze gevallen. Haar dwangmatig lopen en slechte voetverzorging kunnen ook enige tijd eerder pijn hebben veroorzaakt en de problemen in het zorgbeheer hebben verergerd.

Hoe had die informatie kunnen leiden tot meer proactieve zorg?

Haar familie en verzorgers begrepen het belang niet van Dr. Brown's geschiedenis van pijnlijke lichamelijke aandoeningen toen ze eenmaal de diagnose FTD had gekregen. Een dergelijk bewustzijn kan hen ertoe hebben aangezet haar ontkenning in twijfel te trekken en gedragsveranderingen nader te bekijken. Als het verzorgende personeel haar voorgeschiedenis van lichamelijke symptomen (chronische rug- en gewrichtspijn) en eerdere behandelingen (acupunctuur en chiropractische zorg) had genoteerd, hadden ze de aanwezigheid van onbehandelde pijn mogelijk eerder herkend. Het gebruik van AFTD's Partners in FTD Care Daily Snapshot Tool is een manier om kritieke geschiedenis van het gezin vast te leggen voorafgaand aan plaatsing. Dr. Brown verzette zich tegen persoonlijke verzorging thuis, sliep niet, zwierf rond en kon niet communiceren. Deze informatie zou een uitgangspunt zijn geweest voor het evalueren en behandelen van de pijn van Dr. Brown na de overgang naar de faciliteit