Berichten door Matt Ozga
Help onze helpende handen een handje! AFTD Vrijwilliger: Dawn O'Gara
Toen Jim Tobin uiteindelijk de diagnose bvFTD kreeg, realiseerde zijn dochter Dawn O'Gara zich al snel dat ze in centraal Massachusetts niet over voldoende klinische en verzorgende middelen beschikten. "Niemand...
Lees verderAFTD organiseert succesvolle, extern geleide patiëntgerichte bijeenkomst voor geneesmiddelenontwikkeling
AFTD organiseerde op 5 maart een extern geleide bijeenkomst over op de patiënt gerichte medicijnontwikkeling (EL-PFDD), waardoor personen met een diagnose en huidige en voormalige verzorgers een waardevolle eenmalige kans kregen om de ontwikkeling van…
Lees verderAlles voor papa... Alles voor #EndFTD
“Bewustwording creëren is zo belangrijk om de aannames over mensen met FTD te ontkrachten – ik wens dat mensen mijn vader zien zoals ik hem zie.” – Kristin Pursley,…
Lees verderSpotlight op... Kristin Schneeman, raad van bestuur van AFTD
Kristin Schneeman begon haar relatie met AFTD in 2019, toen ze een discussie leidde over het concept van “patiëntgedreven filantropie” voor het AFTD-bestuur. Sindsdien is ze werkzaam als…
Lees verderFTD Disorders Registry kondigt zijn eerste strategische plan aan
Sinds 2017 biedt het FTD Disorders Registry een veilig, gecentraliseerd platform voor gediagnosticeerde personen, verzorgers en families om verbinding te maken met mogelijkheden voor onderzoeksdeelname en hun dagelijkse ervaringen te delen met…
Lees verderGiften van Newhouse en Holloway ter bevordering van de missie van AFTD
(boven: Donald en Susan Newhouse, Lee en Kristin Holloway) AFTD is dankbaar om de oprichting van twee nieuwe fondsen aan te kondigen, ondersteund door genereuze giften van bestuursleden, die zullen helpen…
Lees verder