(above: Donald and Susan Newhouse, Lee and Kristin Holloway)

AFTD is dankbaar om de oprichting aan te kondigen van twee nieuwe fondsen, ondersteund door genereuze giften van bestuursleden, die AFTD zullen helpen uitbreiden, innoveren en onze missie aandrijven om een toekomst vrij van FTD te creëren.

De bestuursleden, Donald E. Newhouse en Kristin Holloway, zijn allebei onveranderlijk getroffen door de ziekte en zijn hartstochtelijk toegewijd om de reis voor andere gezinnen gemakkelijker te maken.

De heer Newhouse richtte het Donald en Susan Newhouse Fund op met een gift van $20 miljoen, de grootste donatie in de bijna twintig jaar durende geschiedenis van AFTD. Het Fonds is genoemd ter ere van zijn overleden vrouw, die stierf aan FTD, net als de broer van de heer Newhouse, Si.

Kristin Holloway heeft het Holloway Family Fund opgericht, ondersteund door een eerste gift van $2 miljoen en met het plan om gedurende nog eens acht jaar elk jaar $1 miljoen te doneren. Het fonds heeft tot doel het begrip van FTD te vergroten; fundamenteel, klinisch en translationeel onderzoek stimuleren; en het pad naar effectieve behandelingen en genezingen versnellen.

The Donald and Susan Newhouse Fund will accelerate and deepen the organization’s work across our mission areas of research, support, education, awareness, and advocacy. The gift is unrestricted, and will be allocated after planning by Board and staff. In its scope and generosity, it will empower AFTD to deepen and broaden the vision of our current strategic plan.

“Het aangaan van een FTD-reis betekent vurig wensen dat niemand er ooit nog een meemaakt”, aldus AFTD-bestuursvoorzitter David Pfeifer. “Don's genereuze gift weerspiegelt de urgentie van een gemeenschap van duizenden donoren en vrijwilligers die vandaag de dag niet bereid zijn het fundamentele gebrek aan behandelingen voor FTD te accepteren.”

“Zoals mijn Suzy gewild zou hebben, heb ik mezelf ertoe verbonden te doen wat ik kan, zodat anderen niet lijden zoals zij,” zei de heer Newhouse. “AFTD bleek het meest effectieve middel om mijn engagement uit te voeren, en mijn samenwerking met deze organisatie, en genereuze bestuursleden zoals Kristin Holloway, is een werk van liefde.”

Het Holloway Family Fund zal eerst een uitbreiding van het postdoctorale fellowship-programma van AFTD financieren. Deze beurzen proberen de beste jonge geesten in de wetenschap naar FTD te lokken en een nieuwe generatie onderzoekers te inspireren om hun carrière te wijden aan het bevorderen van de FTD-wetenschap. Er komt een aankondiging voor de 2022 Clinical Research Training Scholarship in FTD – de eerste prijs in zijn soort – gefinancierd door het Holloway Family Fund en de American Brain Foundation in samenwerking met de American Academy of Neurology.

“FTD staat centraal in het leven van ons gezin sinds mijn man, Lee Holloway, in 2017 de diagnose kreeg”, aldus mevrouw Holloway. “Lee was een briljante technoloog en ondernemer die uitblonk in het bouwen van technische infrastructuur om moeilijke problemen op te lossen.

“Het is essentieel om betere manieren te vinden om onderzoek te ondersteunen en het begrip van de medische gemeenschap over deze ziekte uit te breiden, zodat FTD kan worden behandeld en uiteindelijk kan worden genezen,” vervolgde ze. “Het fonds richten op onderzoek was belangrijk voor onze familie en bouwt voort op Lee’s inherente gave om oplossingen te creëren voor lastige problemen.”

Het Holloway Family Fund zal ook een jaarlijkse onderzoekstop ondersteunen om medische professionals en onderzoekers bijeen te roepen en samenwerking rond een specifiek, opkomend probleem aan te moedigen. De eerste top, gepland voor begin 2022, zal proberen de ontwikkeling van digitale biomarkers voor FTD te versnellen. Het opkomende veld van digitale biomarkers maakt gebruik van technologische vooruitgang om onderzoekers in staat te stellen fysiologische gegevens te verzamelen via monitoring op afstand – zoals een smartwatch of telefoon – en zo deelnemers in staat te stellen meer, real-life gegevens te verstrekken zonder naar een kliniek te hoeven gaan.

“Kristins rol in het bestuur van AFTD – en haar filantropische inzet bij de oprichting van het Holloway Family Fund – weerspiegelen een sterke veerkracht en vastberadenheid die in actie zijn gebracht”, aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, MSGC. “Ik heb goede hoop dat haar geschenk een nieuw bewustzijn zal brengen over de impact van FTD op de levens van zovelen.”

De heer Newhouse zei: “Ik haal inspiratie uit het feit dat Kristin en haar familie zich zo moedig aan deze missie wijden, en ik hoop dat het anderen zal aanmoedigen die dierbaren hebben gezien die getroffen zijn door dementie, zich bij ons aansluiten om een einde te maken aan de verwoestende vorm die we kennen. als FTD.”