Les dons de Newhouse et Holloway pour faire avancer la mission de l'AFTD

Donald and Susan Newhouse; Lee and Kristin Holloway

(ci-dessus : Donald et Susan Newhouse, Lee et Kristin Holloway)

L'AFTD est reconnaissante d'annoncer la création de deux nouveaux fonds, soutenus par de généreux dons des membres du conseil d'administration, qui aideront l'AFTD à se développer, à innover et à conduire sa mission de créer un avenir sans FTD.

Les membres du conseil d'administration, Donald E. Newhouse et Kristin Holloway, ont tous deux eu leur vie inaltérablement affectée par la maladie et se consacrent avec passion à faciliter le voyage des autres familles.

M. Newhouse a créé le Fonds Donald et Susan Newhouse avec un don de $20 millions, le don le plus important de l'histoire de près de deux décennies de l'AFTD. Le Fonds est nommé en l'honneur de sa défunte épouse, décédée de FTD, tout comme le frère de M. Newhouse, Si.

Kristin Holloway a créé le Holloway Family Fund, soutenu par un don initial de $2 millions et avec un plan de don de $1 million chaque année pendant huit années supplémentaires. Le fonds vise à approfondir la compréhension de FTD; conduire la recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; et accélérer la voie vers des traitements et des remèdes efficaces.

Le Fonds Donald et Susan Newhouse accélérera et approfondira le travail de l'organisation dans nos domaines de mission de recherche, de soutien, d'éducation, de sensibilisation et de plaidoyer. Le don est illimité et sera attribué après planification par le conseil d'administration et le personnel. Par son ampleur et sa générosité, il permettra à l'AFTD d'approfondir et d'élargir la vision de notre plan stratégique actuel.

"Faire face à un voyage FTD, c'est souhaiter ardemment que personne ne devrait plus jamais en faire face", a déclaré le président du conseil d'administration de l'AFTD, David Pfeifer. "Le don généreux de Don reflète l'urgence d'une communauté de milliers de donateurs et de bénévoles qui ne veulent pas accepter le manque fondamental de traitements pour la DFT aujourd'hui."

"Comme ma Suzy l'aurait voulu, je me suis engagé à faire ce que je peux, pour que les autres ne souffrent pas comme elle", a déclaré M. Newhouse. "L'AFTD s'est avérée être le véhicule le plus efficace pour mener à bien mon engagement, et ma collaboration avec cette organisation et des membres généreux du conseil d'administration comme Kristin Holloway, est un travail d'amour."

Le Holloway Family Fund financera d'abord une expansion du programme de bourses postdoctorales de l'AFTD. Ces bourses visent à attirer les meilleurs jeunes esprits scientifiques vers FTD et à inspirer une nouvelle génération de chercheurs à consacrer leur carrière à l'avancement de la science FTD. Une annonce est à venir pour la bourse de formation en recherche clinique 2022 en FTD - le premier prix du genre - financé par le Holloway Family Fund et l'American Brain Foundation en collaboration avec l'American Academy of Neurology.

« FTD occupe une place centrale dans la vie de notre famille depuis que mon mari, Lee Holloway, a été diagnostiqué en 2017 », a déclaré Mme Holloway. « Lee était un brillant technologue et entrepreneur qui excellait dans la construction d'infrastructures techniques pour résoudre des problèmes difficiles.

« Il est essentiel de trouver de meilleurs moyens de soutenir la recherche et d'élargir la compréhension de la communauté médicale sur cette maladie afin que la DFT puisse être traitée et éventuellement guérie », a-t-elle poursuivi. « Concentrer le fonds sur la recherche était important pour notre famille et s'appuie sur le don inhérent de Lee pour créer des solutions à des problèmes difficiles.

Le Holloway Family Fund soutiendra également un sommet annuel sur la recherche pour réunir des professionnels de la santé et des chercheurs et encourager la collaboration autour d'un problème spécifique et émergent. Le premier sommet, prévu pour le début de 2022, cherchera à accélérer le développement de biomarqueurs numériques pour la FTD. Le domaine émergent des biomarqueurs numériques exploite les avancées technologiques pour permettre aux chercheurs de collecter des données physiologiques via une surveillance à distance - comme une montre intelligente ou un téléphone - et ainsi permettre aux participants de fournir davantage de données réelles sans avoir à se rendre dans une clinique.

"Le rôle de Kristin au sein du conseil d'administration de l'AFTD - et son engagement philanthropique dans la création du Holloway Family Fund - reflètent une forte résilience et une détermination mise en action", a déclaré la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. "J'espère que son don apportera une nouvelle prise de conscience de l'impact de FTD sur la vie de tant de personnes."

M. Newhouse a déclaré: «Je m'inspire de voir Kristin et sa famille se consacrer avec tant d'audace à cette mission, et j'espère que cela encouragera d'autres personnes qui ont vu des êtres chers touchés par la démence se joindre à nous pour mettre fin à la forme dévastatrice connue. comme FTD.

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