(arriba: Donald y Susan Newhouse, Lee y Kristin Holloway)

AFTD agradece anunciar la creación de dos nuevos fondos, respaldados por generosas donaciones de los miembros de la Junta, que ayudarán a AFTD a expandirse, innovar e impulsar nuestra misión de crear un futuro libre de FTD.

Los miembros de la Junta, Donald E. Newhouse y Kristin Holloway, han visto sus vidas afectadas de manera inalterable por la enfermedad y están apasionadamente dedicados a hacer que el viaje sea más fácil para otras familias.

El Sr. Newhouse creó el Fondo Donald y Susan Newhouse con una donación de $20 millones, la donación individual más grande en las casi dos décadas de historia de AFTD. El Fondo recibe su nombre en honor a su difunta esposa, quien murió de FTD, al igual que el hermano del Sr. Newhouse, Si.

Kristin Holloway ha creado The Holloway Family Fund, con el apoyo de una donación inicial de $2 millones y con un plan para donar $1 millones cada año durante ocho años adicionales. El fondo tiene como objetivo promover la comprensión de FTD; impulsar la investigación básica, clínica y traslacional; y acelerar el camino hacia tratamientos y curas efectivos.

El Fondo Donald y Susan Newhouse acelerará y profundizará el trabajo de la organización en nuestras áreas de misión de investigación, apoyo, educación, concientización y defensa. El obsequio no tiene restricciones y se asignará después de la planificación por parte de la Junta y el personal. En su alcance y generosidad, empoderará a AFTD para profundizar y ampliar la visión de nuestra plan estratégico actual.

“Enfrentar un viaje de FTD es desear fervientemente que nadie vuelva a enfrentar uno nunca más”, dijo el presidente de la junta de AFTD, David Pfeifer. “La generosa donación de Don refleja la urgencia de una comunidad de miles de donantes y voluntarios que no están dispuestos a aceptar la falta fundamental de tratamientos para la FTD en la actualidad”.

“Como mi Suzy hubiera querido, me he comprometido a hacer lo que pueda para que otros no sufran como ella”, dijo Newhouse. “AFTD demostró ser el vehículo más eficaz para llevar a cabo mi compromiso, y mi colaboración con esta organización y los generosos miembros de la junta como Kristin Holloway es una labor de amor”.

El Holloway Family Fund primero financiará una expansión del programa de becas posdoctorales de AFTD. Estas becas buscan atraer a FTD a las mejores mentes jóvenes en ciencia e inspirar a una nueva generación de investigadores a dedicar sus carreras al avance de la ciencia de FTD. Próximamente se anunciará la Beca de capacitación en investigación clínica 2022 en FTD, el primer premio de este tipo, financiado por Holloway Family Fund y American Brain Foundation en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología.

“FTD ha ocupado un lugar central en la vida de nuestra familia desde que mi esposo, Lee Holloway, fue diagnosticado en 2017”, dijo la Sra. Holloway. “Lee fue un tecnólogo y empresario brillante que se destacó en la construcción de infraestructura técnica para resolver problemas difíciles.

“Es vital encontrar mejores formas de apoyar la investigación y expandir la comprensión de la comunidad médica sobre esta enfermedad para que la FTD pueda tratarse y eventualmente curarse”, continuó. “Enfocar el fondo en la investigación fue importante para nuestra familia y se basa en el don inherente de Lee para crear soluciones para problemas difíciles”.

El Holloway Family Fund también apoyará una cumbre de investigación anual para convocar a profesionales médicos e investigadores y fomentar la colaboración en torno a un tema emergente específico. La primera cumbre, prevista para principios de 2022, buscará acelerar el desarrollo de biomarcadores digitales para FTD. El campo emergente de los biomarcadores digitales está aprovechando los avances tecnológicos para permitir a los investigadores recopilar datos fisiológicos a través de un control remoto, como un reloj inteligente o un teléfono, y así permitir que los participantes proporcionen más datos de la vida real sin tener que ir a una clínica.

“El papel de Kristin en la Junta de AFTD, y su compromiso filantrópico en el establecimiento del Holloway Family Fund, reflejan una fuerte resistencia y determinación puestas en acción”, dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Espero que su regalo genere una nueva conciencia sobre el impacto de FTD en la vida de tantos”.

El Sr. Newhouse dijo: “Me inspiro al ver a Kristin y su familia dedicarse tan audazmente a esta misión, y espero que anime a otros que han visto a sus seres queridos afectados por la demencia a unirse a nosotros para poner fin a la forma devastadora conocida como FTD.”