Raad van bestuur
Beltsville, MD
Rita is Senior Director Caregiving bij het AARP Public Policy Institute. In haar rol stuurt ze de strategische richting en ontwikkeling van initiatieven voor mantelzorg aan, zowel binnen AARP als in samenwerking met diverse externe partners. Haar werk verbindt beleid en onderzoek met de praktijk, gericht op het identificeren en ondersteunen van de behoeften van mantelzorgers. Rita bevordert beleid en praktijken die gericht zijn op de mantelzorger door de unieke aard van elke zorgervaring te benadrukken. Lees onze In de schijnwerpers... Rita B. Choula.
Gail Andersen | Vicevoorzitter
Jacksonville Strand, FL
Gail is na een carrière van 31 jaar met pensioen bij Procter & Gamble. Meest recentelijk was ze Associate Director of Innovation. De echtgenoot van Gail stierf in 2012 op 56-jarige leeftijd aan bvFTD en ALS. Mevrouw Andersen brengt belangrijke ervaring in strategische planning en projectmanagement mee naar de raad van bestuur. Ze was lid van AFTD's Task Force for Families with Children, en zij en haar kinderen hebben verschillende geldinzamelingsacties voor AFTD gehouden. Ze is erg geïnteresseerd in onderzoek. Mevrouw Andersen was van 2016-2020 bestuursvoorzitter van AFTD.
Wyndmoor, Pennsylvania
Julie is een particuliere klantadviseur en algemeen directeur bij Logan Capital Management in Newtown Square, Pennsylvania. Ze heeft meer dan 20 jaar beleggingservaring op het gebied van beleggingsdiensten voor klanten, portefeuillebeheer, bedrijfsontwikkeling en strategische planning. Voordat Julie in 2009 bij Logan kwam, bekleedde ze verschillende functies in de financiële dienstverlening, waaronder BNY Mellon's Private Wealth Management Group, Summit Bancorp en American National Bank in Chicago. Ze is afgestudeerd aan de Kelley School of Business van de Universiteit van Indiana. Oorspronkelijk afkomstig uit de omgeving van Chicagoland, ging Julie naar de middelbare school met haar twee beste vriendinnen, eeneiige tweelingzussen die beiden uiteindelijk stierven aan FTD. In 2021 trad ze toe tot de Investeringssubcommissie van het AFTD-bestuur en in mei 2023 werd ze volwaardig bestuurslid. Lees onze In de schijnwerpers... Julie Kelly.
Valerie L. Snow, Esq. | Secretaris
Philadelphia, Pennsylvania
Valerie is advocaat bij een non-profitorganisatie voor civiele juridische diensten die gratis juridische bijstand biedt aan in aanmerking komende cliënten. Haar werk richt zich op het helpen van personen met een beperking. Ze informeert ook het publiek en professionals en pleit voor systemische hervormingen. Eerder vertegenwoordigde Valerie enkele jaren oudere volwassenen die te maken hadden met of onder voogdij stonden, een juridische procedure die fundamentele burgerrechten en zelfbeschikking inhoudt. Bij Valeries vader werd primaire progressieve afasie (PPA) vastgesteld toen ze 18 was, en hij overleed 10 jaar later, in 2020, op 68-jarige leeftijd. Valerie begon in 2023 vrijwilligerswerk te doen bij AFTD en trad in 2024 toe tot het bestuur van AFTD.
Laurel, MD
Halima is assistent-professor geneeskunde aan de Johns Hopkins University School of Medicine in de afdeling Geriatrische Geneeskunde en Gerontologie. Dr. Amjad behaalde haar medische graad aan de Drexel University, gevolgd door een residentie in interne geneeskunde aan het Yale New Haven Hospital en een fellowship in geriatrische geneeskunde en gerontologie aan de Johns Hopkins University. Haar carrière concentreert zich op de zorg voor mensen met dementie, gebaseerd op de diagnose van primaire progressieve afasie van haar eigen vader in 2009. Momenteel behandelt ze patiënten in het Johns Hopkins Memory and Alzheimer's Treatment Center. Het door de NIH gefinancierde onderzoek van Dr. Amjad richt zich op het verbeteren van de zorg voor mensen met dementie; haar onderzoeksinteresses omvatten het begrijpen van de uitkomsten van niet-gediagnosticeerde dementie, het optimaliseren van tijdige diagnose en zorg, en het verbeteren van de gezondheidszorgdiensten aan patiënten en families die met dementie leven. Lees onze In de schijnwerpers... Dr. Halima Amjad.
Media, PA
Kyle is portefeuillemanager bij Quorus met jarenlange ervaring in financiën en beleggingsbeheer. Voordat Kyle bij Quorus kwam, was hij hoofd investeringsstrategie bij een start-up in de financiële technologie, gesteund door First Round Capital, en senior strategieanalist bij de Vanguard Group. Kyle ontdekte AFTD voor het eerst in 2019, na de FTD-diagnose van zijn overleden moeder. Ter ere van zijn moeder, een frequente vrijwilliger voor verschillende organisaties, begon Kyle vrijwilligerswerk te doen voor AFTD, waar hij lid was van de Investment Subcommittee van het AFTD-bestuur. In 2024 trad hij toe tot het bestuur.
Perkasie, PA
Helen-Ann is de oprichtster van AFTD. Haar man, Craig, kreeg in 1978 op 44-jarige leeftijd de diagnose FTD en stierf zeven jaar later. Om de onderzoeksfinanciering voor frontotemporale degeneratie te vergroten en informatie en ondersteuning te bieden aan degenen die met FTD te maken hebben, heeft mevrouw Comstock in 2002 de AFTD opgericht en was zij tot 2010 voorzitter van de raad van bestuur. Mevrouw Comstock blijft het voortouw nemen bij de internationale inspanningen van de organisatie en dient over het Uitvoerend Comité en het Bestuurscomité. Het Comstock Respite and Travel Grant Program is genoemd ter ere van haar en de basis die ze voor de organisatie heeft gelegd. Lees onze In de schijnwerpers... Helen-Ann Comstock.
Joe Esposito
New York, New York
Joe is managing director en portefeuillebeheerder bij Jennison Associates, een bedrijf waar hij in 2014 bij kwam. Voorheen was hij senior aandelenanalist bij Loomis Sayles en business systems analist bij AXA Financial. Joe behaalde een bachelordiploma in filosofie aan The College of New Jersey, een MBA aan de Columbia Business School en is CFA Charterholder. Hij is lid van de raad van bestuur van Restore NYC. Joe's moeder kreeg de diagnose FTD en overleed tijdens de COVID-pandemie. Hij trad in 2024 toe tot de ontwikkelingscommissie van de AFTD Board.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, NY
Jill is professor en gecertificeerd genetisch adviseur aan het Columbia University Vagelos College of Physicians and Surgeons, gespecialiseerd in FTD en andere neurodegeneratieve ziekten. Gedurende haar bijna 25-jarige carrière heeft ze veel peer-reviewed artikelen geschreven over genetica en genetische counseling voor neurodegeneratieve ziekten, evenals het leerboek uit 2015 Genetische counseling voor neurogenetische ziekten bij volwassenen: een casebook voor artsen. Jill heeft twee steungroepen opgericht en jarenlang geleid voor zorgverleners van mensen die met FTD te maken hebben, en heeft het programma “A Friend for Rachel” in Columbia opgezet, dat pre-medische studenten koppelt aan mensen met dementie in een vroeg tot matig stadium. Jill was tien jaar lang lid van de Medische Adviesraad van AFTD en ondersteunde de creatie van de functie van Manager Genetische Initiatieven van AFTD voordat ze in 2024 toetrad tot de Raad van Bestuur van AFTD.
Kristin Holloway
Washington, gelijkstroom
Kristin is een communicatieprofessional met meer dan 10 jaar ervaring als strateeg voor snelgroeiende technologiebedrijven. Naast ervaring in public relations op het gebied van technologie, omvat haar expertise media- en analistenrelaties, campagnebeheer, strategische en crisiscommunicatie, projectbeheer en het creëren van technische inhoud. In april 2017 kreeg haar man Lee Holloway, een begenadigd technologiepionier die medeoprichter was van het webbeveiligings- en prestatiebedrijf Cloudflare, de diagnose gedragsvariant FTD. Ter ere van Lee's nalatenschap hebben Kristin en de familie Holloway in 2019 The Holloway Fund for Help and Hope opgericht bij AFTD. Kristin is gepassioneerd door het inzamelen van fondsen om anderen te helpen tijdens hun FTD-reis, en door baanbrekend onderzoek te ondersteunen om behandelingen vooruit te helpen .
Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, VA
Shoshana is een senior vice-president van openbaar beleid en overheidsrelaties bij Vizient, een bedrijf voor prestatieverbetering in de gezondheidszorg. Voordat ze bij Vizient kwam, was ze directeur gezondheid en klinische zaken bij het Office of Federal Governmental Relations van de University of California. Ze heeft ook op Capitol Hill gewerkt als adviseur gezondheidsbeleid voor leden van het Congres, en bij Goldman Sachs, JP Morgan en Smith Barney. Haar vader, een geriater, werd eind jaren 2000 op 58-jarige leeftijd gediagnosticeerd met FTD en stierf in 2018. Shoshana ontdekte AFTD vroeg in de FTD-reis van haar vader en heeft gediend als adviseur voor AFTD-belangenbehartigingsinitiatieven. In 2023 trad ze toe tot het AFTD-bestuur.
Joseph Márquez, MD
Seattle, WA
Joseph is uroloog en oprichter en hoofd van de afdeling Urologie van een grote praktijk met meerdere specialismen in Seattle, WA. Hij heeft een bachelordiploma behaald aan de University of California, Santa Cruz en zijn MD aan de Northwestern University, en hij voltooide zijn stage en residentie in urologie aan de Universiteit van Minnesota. Joseph staat bekend als pionier op het gebied van vele opkomende technologieën en technieken voor urologische en prostaatbehandelingen. FTD heeft een aanzienlijke impact op zijn leven gehad, waarbij een dierbare werd getroffen die in 2017 overleed. In 2021 trad hij toe tot het bestuur van AFTD.
Leonard Marquez, MA
Potomac Falls, VA
Leonard is senior directeur overheidsrelaties en wetgevende belangenbehartiging bij de Association of American Medical Colleges. In die functie is hij het primaire aanspreekpunt voor congresmedewerkers en wetgevers en is hij de belangrijkste belangenbehartiger van de vereniging op het gebied van onderwerpen zoals medisch onderwijs op universitair niveau, Medicare- en Medicaid-betalingen en de beroepsbevolking van artsen. Len werkte ook in overheidsrelaties bij de Cleveland Clinic en het MetroHealth System in Cleveland, Ohio, en op het kantoor van senator Mike DeWine in Washington. Hij behaalde een bachelordiploma in communicatie aan Xavier University en een masterdiploma in journalistiek en public affairs aan American University. Len woont in Potomac Falls, Virginia, met zijn vrouw Jennifer en hun drie dochters. Len's vader kreeg de diagnose FTD en is overleden; hij is een neef van AFTD-bestuurslid Joseph Marquez.
Kathy Newhouse Mele
New York, New York
Kathy is lerares op een basisschool geweest en lerares Engels als tweede taal. Momenteel is ze voorzitter van de Angel Shine Foundation, die danseducatie ondersteunt. Andere belangen in de non-profitwereld zijn onder meer het National Dance Institute, dat danslessen geeft op openbare scholen in New York City; The Paper Bag Players, een theatergroep voor kinderen; en Citizens Committee for Children, een belangenorganisatie voor steden en staten. Ze is gepassioneerd in het ondersteunen van AFTD omdat haar moeder meer dan 15 jaar leed aan primaire progressieve afasie (PPA), en een niet-verwante oom stierf ook aan PPA.
Donald E Newhouse
Lambertville, New Jersey
Donald E. Newhouse en zijn broer Samuel I. Newhouse Jr. (bekend als Si) waren senior executives bij Advance Publications en Newhouse Broadcasting Co. Donald ging in 2019 met pensioen. Hij werd in 1983 lid van de raad van bestuur van de American Newspaper Publishers Association. De ANPA veranderde haar naam in Newspaper Association of America en de heer Newhouse was van 1993 tot 1994 voorzitter. Hij werd in 1988 verkozen tot de raad van bestuur van de Associated Press en was van 1997 tot 2001 voorzitter van de raad van bestuur van de AP. Hij was lid van de raad van bestuur van de Syracuse University en is erebestuurder. De heer Newhouse was in 1955 getrouwd met Susan Marley; ze kreeg in 2003 de diagnose primaire progressieve afasie (PPA) en stierf in 2015. Si Newhouse kreeg in 2014 de diagnose progressieve supranucleaire parese (PSP) en stierf in 2017. Als genereuze donateur en toegewijde AFTD-vrijwilliger heeft de heer Newhouse een cruciale leidende rol gespeeld in AFTD's Hope Rising Benefit sinds de oprichting in 2016.
Girish Patangay
Redwood City, Californië
Girish is een technologiemanager met ruime ervaring in het opbouwen en leiden van AI-, engineering-, infrastructuur- en beveiligingsteams in een breed scala aan producten en domeinen. Bij het Chan Zuckerberg Initiative (CZI) leidt hij teams binnen Central Technology, waar hij de technische strategie achter de wetenschaps- en onderwijsprogramma's van CZI helpt ontwikkelen. Voordat hij bij CZI kwam werken, werkte Girish meer dan tien jaar bij Facebook (Meta), waar hij leiding gaf aan verspreide teams die kerninfrastructuur, ontwikkelaarstools en het Portal AR/VR-platform bouwden. Girish' connectie met de ziekte is via zijn beste jeugdvriend Lee Holloway, bij wie in 2017 de gedragsvariant FTD werd vastgesteld. Voordat hij bestuurslid werd, was Girish vrijwilliger als technisch adviseur bij het FTD Disorders Registry. Hij is gepassioneerd over het toepassen van technologie om wetenschappelijke ontdekkingen te versnellen en maatschappelijke resultaten te verbeteren.
David Pfeifer
Denver, CO
David is afgestudeerd aan de University of Cincinnati College of Design, Architecture, Art and Planning. Hij is directeur van Anderson Mason Dale Architects in Denver. Davids vrouw, Cathy, kreeg in 2014 op 47-jarige leeftijd de diagnose FTD; ze overleed in december 2016. Hun kinderen waren toen 17, 15 en 13 jaar oud. Als gastheer en medewerker van meerdere AFTD-evenementen in Denver, evenals van onze Hope Rising Benefit en andere nationale initiatieven, brengt David een passie voor het vinden van behandelingen en een geneesmiddel mee naar AFTD voordat FTD een nieuwe generatie kan treffen.
Westport, CT
Kristin is directeur bij de denktank FasterCures in Washington, DC, een dochteronderneming van het Milken Institute. Kristin heeft de primaire verantwoordelijkheid voor de innovatieportfolio van FasterCures met projecten en activiteiten, gericht op best practices bij de financiering en uitvoering van medisch onderzoek, en innovatieve samenwerkingen om behandelingen en genezingen voor een reeks ziekten en aandoeningen te bevorderen. Haar werk richt zich op best practices bij de financiering en uitvoering van medisch onderzoek, en op het bevorderen van innovatieve samenwerkingen om onderzoek vooruit te helpen. Bij Kristins vader werd FTD vastgesteld en hij overleed in 2007. Ze trad in 2019 toe tot de Onderzoekscommissie van de AFTD Board en werd in 2021 bestuurslid van de AFTD. Lees onze Spotlight On... Kristin Schneeman.
Margaret Sutherland, Ph.D.
Gig Haven, WA
Margaret is programmamanager bij het Neurodegeneration Challenge Network van het Chan Zuckerberg Initiative. Eerder was ze programmadirecteur bij het National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) van 2007 tot 2019, waar ze samenwerkte met AFTD- en FTD-onderzoekers om onderzoek naar niet-Alzheimer-dementie voort te zetten en om de door de NIH gefinancierde ALLFTD natuurlijke historie te ontwerpen en te ondersteunen. studie. Voor haar rol bij NINDS was dr. Sutherland senior onderzoeker bij het Children's National Medical Center en assistent-professor farmacologie aan de George Washington University, beide in Washington, DC, en assistent-onderzoeksprofessor op de afdeling farmacologie aan de Vanderbilt University in Nashville, Tennessee. Ze promoveerde aan het Laboratory of Molecular Biology van de Universiteit van Cambridge en volgde een postdoctorale opleiding aan het Baylor College of Medicine in Houston, Texas.
Austin, Texas
Abrar is geboren en getogen in Cincinnati, Ohio, en woont momenteel in Austin, Texas. Sinds zijn afstuderen aan de Ohio State University in 2017 werkt hij in de healthtech startup-sector. Zijn interesse werd gewekt door een fellowship bij Venture for America in 2018. Naast zijn werk houdt hij van hardlopen, skiën, concerten bezoeken en tijd doorbrengen met zijn vrienden en familie. In 2023 trad hij toe tot het bestuur van AFTD. In 2022 ging Abrar een partnerschap aan met AFTD om geld in te zamelen ter ere van zijn vader Shakeel Tanveer door de halve marathon van Flying Pig in Cincinnati te lopen, een jaar nadat hij de hele Flying Pig-marathon had gelopen als onderdeel van een andere AFTD-inzamelingsactie. Lees onze In de schijnwerpers... Abrar Tanveer.
Skillman, New Jersey
Kimberly is een Supply Chain Professional bij Johnson & Johnson met meer dan 15 jaar ervaring in de gezondheidszorgsector. Gedurende haar hele carrière heeft ze leidinggevende posities bekleed op het gebied van inkoop, planning en distributie binnen de segmenten J&J Pharmaceutical en Consumer Products. Bij Kims moeder, Jackie, werd in februari 2017, slechts een paar dagen voor haar 61e verjaardag, de diagnose bvFTD gesteld. Kort na de diagnose van Jackie werd de familie Pang Torres een actief AFTD-fondsenwervingsteam via de Philadelphia Marathon- en Food for Thought-campagnes. Met een passie voor mensen en de gemeenschap hoopt Kim dat haar werk in het AFTD-bestuur zal helpen hoop te bieden aan andere gezinnen die met een FTD-diagnose worden geconfronteerd. Lees onze In de schijnwerpers... Kimberly Pang Torres.
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)