En enero, la AFTD anunció que aprovechará el apoyo de nuestros generosos donantes para invertir $2,5 millones en el programa Diagnostics Accelerator, una iniciativa de la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
La inversión de AFTD será acompañada por $2.5MM adicionales del Acelerador de diagnóstico iniciativa, que recibió financiación inicial de Bill Gates, el cofundador de ADDF, Leonard A. Lauder, y otros filántropos. El resultado serán $5 millones dedicados al desarrollo de biomarcadores de FTD.
Un biomarcador, como la presión arterial para enfermedades cardiovasculares o el nivel de azúcar en sangre para la diabetes, proporciona evidencia mensurable de una enfermedad subyacente. Los biomarcadores son una herramienta esencial para el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz de muchas enfermedades.
"Hoy en día no existen biomarcadores para FTD", dijo el ejecutivo fundador de ADDF. En diciembre de 2018, la junta directiva de AFTD votó a favor de adoptar un nuevo Plan Estratégico para nuestro trabajo hasta el 30 de junio de 2022. El plan, ahora disponible públicamente a través del sitio web de AFTD, presenta nuestra visión para avanzar hacia un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD. Escrito con el aporte de una variedad de expertos, incluidos muchos con experiencia vivida de la enfermedad, el plan ampliará el trabajo de la AFTD como autoridad líder centrada en la FTD y nos guiará para sostener al Director y Director Científico Howard Fillit, MD "The $5 millones en nuevas investigaciones sobre FTD incluirán subvenciones para financiar la exploración de nuevos biomarcadores que puedan ayudar a diagnosticar y rastrear con precisión la progresión de FTD. También nos permitirá agregar un brazo FTD a grandes estudios de validación financiados por el Acelerador de diagnóstico.”
La AFTD ha disfrutado de una asociación de investigación de larga data con la ADDF, forjada a través de una creencia compartida de que los avances en la base de conocimientos científicos sobre una forma de demencia pueden conducir a avances en otras afecciones relacionadas. La organización más reciente de la AFTD a la escala necesaria para cumplir nuestra misión. Se centra en promover el diagnóstico temprano y preciso de la FTD, desarrollar nuevas opciones de tratamiento, educar a los profesionales de la salud y llevar el impacto nacional de la AFTD a las comunidades locales. La AFTD creará nuevos recursos para informar y empoderar a nuestros electores; ampliar nuestros esfuerzos de educación, concientización y promoción; y trabajar para ayudar a las personas a acceder a atención y apoyo vitales para la FTD en sus propias comunidades locales. La inversión representa una ampliación del alcance de la Iniciativa de Biomarcadores FTD de la AFTD, lanzada en 2016.
En general, el Acelerador de diagnóstico El programa proporcionará más de $35 millones para diagnosticar más eficazmente todas las formas de demencia.
"Hoy sabemos que abordar las enfermedades neurodegenerativas en cualquier forma requiere un esfuerzo de colaboración", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. “La AFTD tiene una larga historia de colaboración en investigación con la ADDF y estamos agradecidos de unir fuerzas nuevamente, en colaboración con Bill Gates y otros generosos financiadores.
"La asociación de ADDF y AFTD puede ampliarse en función de las oportunidades emergentes a medida que continuamos con nuestras misiones organizativas", añadió.
En diciembre de 2018, la Junta Directiva de la AFTD votó a favor de adoptar un nuevo Plan Estratégico para nuestro trabajo hasta el 30 de junio de 2022. El plan, ahora disponible públicamente a través del sitio web de la AFTD, presenta nuestra visión de promover un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y una futuro libre de FTD.
Escrito con el aporte de una variedad de expertos, incluidos muchos con experiencia vivida de la enfermedad, el plan ampliará el trabajo de la AFTD como autoridad líder centrada en la FTD y nos guiará para sostener la organización en la escala necesaria para cumplir nuestra misión.
Se centra en promover el diagnóstico temprano y preciso de la FTD, desarrollar nuevas opciones de tratamiento, educar a los profesionales de la salud y llevar el impacto nacional de la AFTD a las comunidades locales.
La AFTD creará nuevos recursos para informar y empoderar a nuestros electores; ampliar nuestros esfuerzos de educación, concientización y promoción; y trabajar para ayudar a las personas a acceder a atención y apoyo vitales para la FTD en sus propias comunidades locales.
“AFTD se esfuerza por ser una voz para todas las personas afectadas por esta enfermedad. Al mismo tiempo, sabemos que hay comunidades a las que no hemos llegado”, dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. "Nuestro nuevo Plan Estratégico se esfuerza por encontrar a aquellos que han quedado fuera de la brecha y ayudarlos a recibir la atención y el cuidado que necesitan".
Como puntos destacados de este trabajo, la AFTD:
- Ampliar el alcance y el impacto de su programa de voluntariado.
- Avanzar en diagnósticos tempranos y precisos y en el desarrollo de tratamientos exitosos.
- Empoderar a nuestra comunidad para que abogue por una atención de alta calidad para la demencia y una educación profesional de la salud.
Este ambicioso plan requerirá que la AFTD amplíe su personal en aproximadamente un 50 por ciento para junio de 2022, de manera sostenible. Lograr el impacto que esta comunidad merece requerirá el apoyo de miles de voluntarios y donantes.
“Nuestro Plan Estratégico no se habría elaborado sin el valioso aporte de las personas a las que servimos. Ahora debemos trabajar juntos para hacer realidad nuestra visión compartida. Mi esperanza es que cuando lean este plan, imaginen un futuro del que todos podamos estar orgullosos de ser parte”, dijo Dickinson.
Si desea obtener más información sobre este plan y nuestra visión para el futuro, y cómo puede ayudar a hacerlo posible, lea más en la página tres de este boletín y en theaftd.org.
Kacy Kunesh viajó por el mundo después de graduarse de la Universidad de Texas en Austin, trabajando como especialista en desarrollo y comunicaciones en Europa y Medio Oriente. Pero después de que su madre Donna recibió un diagnóstico de FTD variante conductual a los 59 años, Kacy decidió que era hora de volver a casa.
“Me encontré sentada en una oficina muy bonita con vista al Centro Financiero Internacional de Dubai y simplemente no estaba presente”, dijo Kacy, quien se unió a la junta directiva de la AFTD en 2017. “Le dije a mi director ejecutivo que, por mucho que me encantara, mi trabajo, mi mente y mi corazón estaban en Texas”.
Como muchas familias con FTD, los Kuneshe soportaron una larga serie de diagnósticos erróneos; pasaron años antes de que los especialistas identificaran correctamente la condición de Donna. Bob, el padre de Kacy, se jubiló anticipadamente para convertirse en un compañero de cuidados a tiempo completo, y Bob y Donna desarraigaron sus vidas en Houston para acercarse al equipo médico de Donna.
Kacy rápidamente aprendió a confiar en sus instintos al tomar decisiones sobre cuidados. También determinó que vivir como acompañante de cuidado de FTD debería ser significativo: para ella, su familia y otras personas que enfrentan situaciones similares y que podrían beneficiarse de sus experiencias.
“Me encontré teniendo que tomar repetidamente decisiones de lucha o huida para asegurarme de que mi madre se mantuviera segura y saludable”, dijo. "Decidí que no quería simplemente sobrevivir; necesitaba ser un agente de cambio, para que nadie más tuviera que caminar en mis zapatos".
Una parte esencial del viaje de Kacy con la AFTD ha incluido defender las necesidades de los cuidadores más jóvenes como ella. Participa activamente en el grupo de apoyo de Facebook para adultos jóvenes de la AFTD y ha dirigido debates en varias conferencias educativas de la AFTD. También ha sido oradora invitada para iluminar los desafíos que enfrentan los cuidadores y las familias con demencia.
Ella espera que su trabajo futuro como miembro de la Junta – y como defensora de una mayor concientización, promoción y educación sobre la FTD – ayude a mejorar la comprensión y el tratamiento de la FTD.
"Siento que represento un grupo demográfico que normalmente no se considera afectado por la demencia", dijo. “Pero ha afectado todas las decisiones que he tomado desde el momento en que recibimos el diagnóstico. Y no estoy solo. Somos los sucesores que heredamos todos los desafíos que presenta FTD y quiero ver una cura durante mi vida”.
Gerente de Desarrollo se une al personal de la AFTD
Amanda Knight se unió a AFTD como Gerente de Desarrollo en noviembre de 2018. Aporta más de ocho años de experiencia progresiva en desarrollo sin fines de lucro, incluidos cuatro años en el Capítulo de Filadelfia de la Asociación ALS, donde administró bases de datos de donantes y apoyó una amplia gama de actividades de recaudación de fondos de la organización. esfuerzos. Como miembro del equipo de desarrollo y comunicaciones de la AFTD, Amanda gestiona las donaciones individuales (incluidas las campañas anuales); recaudación de fondos corporativos y de fundaciones; La base de datos de donantes y las métricas de fundaciones de la AFTD; procesamiento y reconocimiento de donaciones; y la expansión de la recaudación de fondos digital de la organización.
AFTD busca gerente de programa educativo
La AFTD ahora está contratando un Gerente de Programas Educativos. Esta incorporación vital a nuestro personal desarrollará e implementará iniciativas educativas sobre FTD para profesionales de la salud, un componente crucial para llegar y brindar un mejor servicio a todas las personas afectadas por FTD. El Gerente del Programa Educativo identificará oportunidades estratégicas para involucrar a una amplia gama de profesionales que influyen en los aspectos físicos, emocionales, sociales, económicos y espirituales de la atención de las personas con FTD y sus familias. La oferta de trabajo completa se puede encontrar en el sitio web de la AFTD.
AFTD agradece a un coordinador regional voluntario
La voluntaria coordinadora regional de Nueva Inglaterra, Doreen Putnam, renunció a su puesto de liderazgo voluntario después de casi dos años en el puesto. Echaremos de menos su pasión por la comunidad de la AFTD, su enfoque de trabajo en equipo y su perspectiva profesional. Sin embargo, seguirá siendo voluntaria de la AFTD, creando conciencia, compartiendo información y apoyando a los cuidadores en su viaje. Kerri Keane, directora de voluntarios de la AFTD, ahora supervisa la región. Si vive en Nueva Inglaterra, no dude en comunicarse con Kerri directamente en kkeane@theaftd.org para participar.
Semana Nacional de Agradecimiento a los Voluntarios: del 7 al 13 de abril
¡Gracias a todos nuestros voluntarios por las valiosas contribuciones que han hecho para ayudarnos a lograr nuestra misión! Cada año, AFTD celebra los logros de todos nuestros voluntarios durante la Semana Nacional de Agradecimiento a los Voluntarios. A través de su servicio, la AFTD puede tener un impacto más amplio, brindándonos una presencia más sólida sobre el terreno en comunidades de todo el país. La AFTD elaboró un vídeo homenaje a nuestros voluntarios, que puede ver en theaftd.org.
"La neurociencia ha sido un área de gran interés para mí durante más de 15 años. Se volvió personal cuando mi padre recibió su diagnóstico de FTD. Como muchas familias que enfrentan esta enfermedad, sabíamos lo que eso significaba: a partir de entonces, solo tendríamos un "Pasamos una cantidad finita de tiempo con él y debemos aprovecharla al máximo. Aún así, no puedo evitar pensar cómo habría sido nuestra experiencia si hubiera opciones de tratamiento viables disponibles para las personas con FTD. Esa es una de las principales razones por las que he dedicado mi carrera a la investigación de FTD y por las que estoy orgulloso de servir en la misión de la AFTD como becario postdoctoral 2017-2019.
Organizaciones como la AFTD están haciendo un trabajo importante al generar mayor conciencia sobre esta afección, educar a los médicos en un esfuerzo por reducir los diagnósticos erróneos y financiar investigaciones con la esperanza de un futuro libre de FTD".
Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
universidad de pittsburgh
Beneficiario de la beca posdoctoral 2017-2019 de la AFTD
Como se detalla en el artículo de portada de este número, la AFTD ha publicado su Plan estratégico para el año fiscal 2019-22. Desarrollado con aportes de expertos en FTD, incluidos científicos, profesionales de la salud y muchos cuya experiencia se origina en la experiencia vivida de la enfermedad, nuestro plan busca un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD.
Desde 2002, AFTD ha trabajado con nuestra comunidad para lograr avances cruciales en nombre de todos los que enfrentan FTD. El viaje ha sido largo, pero nuestro progreso ha sido significativo. Nuestro plan se basa en esas experiencias y ofrece una hoja de ruta para acercar el futuro que todos buscamos con tanta urgencia durante los próximos tres años.
Lograr ese objetivo requerirá contribuciones de cada uno de nosotros. El Dr. Clarke decidió dedicar su carrera a la investigación de FTD. Hoy la AFTD le pide que elija apoyar nuestra misión con una donación caritativa.
Al hacer una donación de cualquier tamaño, puede apoyar una mayor concientización pública y educación de los proveedores, un diagnóstico temprano y más preciso, avances cruciales en la investigación, servicios de apoyo más accesibles y esfuerzos de defensa nacional para beneficiar a todos los afectados por FTD.
Cada contribución a esta misión, ya sea por parte de voluntarios o defensores de la AFTD o mediante comentarios de aquellos a quienes servimos, es esencial. El motor que hace posible ese trabajo compartido es el apoyo de los donantes.
Esperamos que se una a nosotros haciendo un regalo visitando theaftd.org y haciendo clic en Botón Donar+ en la parte superior de la página. Juntos, podemos acercar un futuro libre de FTD cada día que pasa.
Cientos de personas cuyas vidas se han visto afectadas por FTD asistirán a la Conferencia de Educación de AFTD 2019 en Los Ángeles para un día de aprendizaje, intercambio y conexión con otros miembros de la comunidad de AFTD.
Destacados expertos de UCLA, USCF, la Universidad de Washington y otros lugares presentarán avances recientes en la comprensión de la FTD, así como nuevas perspectivas sobre investigación, atención y apoyo. Las sesiones de trabajo de la tarde se centrarán en cuestiones clínicas y estrategias de atención, y también brindarán la oportunidad de establecer contactos con otras personas que comprenden el recorrido de la FTD.
Otras sesiones de trabajo se centrarán en la DFT variante conductual, la afasia progresiva primaria y la DFT/ELA.
La actriz nominada al premio Emmy Martha Madison, mejor conocida por su papel de Belle Black en Dias de nuestras vidas – ofrecerá el discurso de apertura de este año. Madison ha sido compañera de cuidado de FTD de su madre, Barbara Baggs, durante más de 15 años. Es una voluntaria activa de la AFTD y apareció en un anuncio de servicio público de la AFTD en 2017, en el que entregó el mensaje de concientización “¿Crees que es Alzheimer? Piensa otra vez."
Regístrese para la conferencia en tinyurl.com/AFTD2019, pero apúrate: la inscripción cierra el 29 de abril. La conferencia se llevará a cabo de 8:45 am a 5:30 pm en el Los Angeles Airport Marriott. Inmediatamente después se realizará una recepción social abierta a todos los asistentes.
La AFTD ofrece una modesta asistencia financiera, en forma de becas de viaje Comstock, para personas con FTD y cuidadores que deseen asistir. Estas subvenciones están diseñadas para sufragar los gastos de viaje, alojamiento y honorarios de la conferencia. Puede encontrar más información en la sección Comstock Grants del sitio web de AFTD.
Para aquellos que no puedan asistir en persona, se transmitirán en vivo partes de la Conferencia de Educación de la AFTD de 2019. Visite theaftd.org para obtener más información. Los videos archivados y las grabaciones de audio de las sesiones plenarias y de la mayoría de las sesiones de trabajo estarán disponibles en los días posteriores a la conferencia.
En febrero, la AFTD organizó un taller sobre el desarrollo de biomarcadores TDP-43 para FTD y ELA, que reunió a investigadores, científicos y líderes de opinión clave de la industria y el mundo académico para considerar la posibilidad de mejorar las herramientas de diagnóstico en la demencia.
La reunión, celebrada en Miami el 27 de febrero, se basa en el compromiso continuo de la AFTD para desarrollar biomarcadores de FTD. Los biomarcadores proporcionan evidencia mensurable de una enfermedad actual o potencial. Los biomarcadores validados que se utilizan habitualmente en la práctica clínica incluyen la presión arterial alta para la enfermedad de las arterias coronarias y los niveles de azúcar en sangre para la diabetes.
"Como sabe cualquier familia que vive con FTD, esta enfermedad es extremadamente difícil de diagnosticar", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. “Actualmente, una persona con DFT variante conductual soporta más de tres años de retraso en el diagnóstico, generalmente complicado por una serie de diagnósticos erróneos a lo largo del camino. La creación de biomarcadores eficaces señalaría el camino hacia diagnósticos más rápidos y precisos y, potencialmente, hacia el desarrollo de fármacos”.
En los últimos años, TDP-43 ha surgido como un biomarcador potencial tanto para FTD como para ELA. "TDP-43 es una proteína que forma grupos anormales en las neuronas o células cerebrales de aproximadamente la mitad de las personas que viven con FTD", dijo la directora de investigación de la AFTD, Debra Niehoff, Ph.D. "Un biomarcador que nos permitiera detectar y medir TDP-43 ayudaría en el diagnóstico de FTD y también podría ayudar a los investigadores a reclutar personas para los ensayos clínicos adecuados".
Los científicos e investigadores reunidos discutieron el potencial de los biomarcadores de fluidos, que pueden medirse en sangre, suero o líquido cefalorraquídeo, y los biomarcadores de imágenes, que pueden verse en exploraciones. Los participantes enfatizaron que la capacidad de distinguir la DFT asociada con TDP-43 de la DFT asociada con tau, la otra proteína comúnmente afectada en la DFT, es una necesidad clave no cubierta en la práctica clínica.
Debido a que el TDP-43 a menudo se encuentra en cantidades muy pequeñas, muchos investigadores no han descubierto cuánto se necesita para medir un biomarcador eficaz, dijo el Dr. Niehoff. "Es una gran cuestión pendiente que debemos resolver", dijo. "Por ejemplo, en las imágenes cerebrales, tiene que haber suficiente para reconocer una señal en el fondo".
La reunión también ofreció información actualizada sobre los científicos financiados por la Iniciativa de Biomarcadores FTD.
"Estamos muy satisfechos con el progreso que están logrando nuestros beneficiarios de las subvenciones", dijo el Dr. Niehoff. "Todo este trabajo e inversión nos acerca a la posibilidad de un biomarcador FTD muy necesario".
La AFTD agradece la generosidad de los copatrocinadores del taller, Target ALS y la Asociación ALS.
La AFTD otorgó sus subvenciones piloto de 2018 a Paschalis Kratsios, Ph.D, de la Universidad de Chicago, y a Liam Chen, Ph.D., de la Universidad Johns Hopkins. El programa Pilot Grant otorga anualmente financiación a investigadores que inician su carrera y se centran en FTD.
Paschalis Kratsios, Ph.D. y Liam Chen, Ph.D.
"Las subvenciones piloto de la AFTD sientan las bases para los avances científicos del mañana al proporcionar financiación inicial para proyectos de investigación innovadores", dijo Debra Niehoff, Ph.D., gerente de investigación de la AFTD. "El programa ejemplifica la forma en que la AFTD prioriza la ciencia de vanguardia en el futuro de la investigación de FTD".
El Dr. Kratsios recibió la Beca Piloto de Ciencias Básicas de 2018. Utilizará los fondos para rediseñar el genoma del gusano redondo Caenorhabditis elegans con el fin de estudiar mutaciones que causan enfermedades humanas. Al desarrollar gusanos transgénicos con la mutación C9orf72 (la más común observada en la FTD), el Dr. Kratsios espera aprender por qué el defecto genético tiene un efecto tan tóxico sobre la degeneración de las células cerebrales.
"Los ratones genéticamente modificados han sido un pilar de la investigación sobre la FTD", afirmó el Dr. Niehoff. "En última instancia, este nuevo modelo animal podría apuntar a nuevas estrategias para desarrollar tratamientos para la FTD".
El Dr. Chen recibió la subvención piloto de investigación clínica del Susan Marcus Memorial Fund. Planea examinar la transcripción de la información necesaria para convertir proteínas codificadas en genes en el ARN mensajero molecular (ARNm).
“Antes de que pueda servir como plantilla para la síntesis de proteínas, el ARNm primero debe editarse cortando y cosiendo los segmentos necesarios para un trabajo, de la misma manera que un editor de cine une imágenes para crear una película”, dijo el Dr. Niehoff. “En las células cerebrales sanas, la proteína TDP-43 actúa como administradora de control de calidad durante el proceso de edición, pero la supervisión de TDP-43 se pierde en la FTD. Como resultado, el ARNm contiene "material adicional" que puede conducir a la formación de proteínas defectuosas".
El Dr. Chen intentará identificar estos fragmentos extraños de ARN, llamados exones crípticos, en el tejido cerebral postmortem de FTD. Los exones crípticos específicos de FTD podrían servir como biomarcadores o puntos de partida para el desarrollo futuro de fármacos.
La AFTD se ha unido al Consorcio de Biomarcadores, un proyecto en curso patrocinado por la Fundación de los Institutos Nacionales de Salud (FNIH). Como socio de esta organización, la AFTD tendrá la oportunidad de identificar y desarrollar biomarcadores de alto impacto para avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y la base de conocimientos científicos de la FTD.
Actualmente no existen biomarcadores científicamente validados disponibles para la FTD, pero los científicos y profesionales de la salud coinciden en que dichos desarrollos son esenciales para la comprensión y el tratamiento futuros de la FTD. El Programa de descubrimiento de fármacos para el Alzheimer lanzó recientemente el programa Acelerador de diagnóstico, del cual es miembro la Iniciativa de biomarcadores FTD de la AFTD, para acelerar el descubrimiento de biomarcadores de demencia. [Consulte la página 1 de esta edición para obtener más información sobre el programa Diagnostics Accelerator.]
Ya han surgido algunos biomarcadores potenciales de FTD, aunque aún no están validados y no deben considerarse definitivos en este momento. Las cadenas ligeras de neurofilamentos, un marcador de daño nervioso que ha sido validado como biomarcador de ELA y esclerosis múltiple, se están investigando actualmente como posible biomarcador de FTD. Como socio del Consorcio de Biomarcadores, la AFTD tendrá acceso a financiación de investigación, colaboración e intercambio de datos con otros miembros de los sectores público y privado.
"La colaboración y la asociación están en el centro del descubrimiento científico", dijo la directora científica de la AFTD, Nadine Tatton, Ph.D. “La AFTD se enorgullece de asociarse con la FNIH en este importante esfuerzo, que esperamos acelere el desarrollo de biomarcadores para la FTD. Como actualmente no existe un tratamiento estándar ni una cura para la FTD, se necesita con urgencia la capacidad de reconocer con precisión los signos de la enfermedad y su progresión lo antes posible".
Amy Almeida con su madre, Elizabeth
Amy Almeida, voluntaria de la AFTD, y su familia utilizaron los recursos de la AFTD para cuidar a sus compañeros durante todo el recorrido de su madre por la FTD. Se inspiró para convertirse en voluntaria de la AFTD por dos razones. Primero, quería retribuir después de que la AFTD ayudara a su familia a brindarle a su madre la mejor calidad de vida posible. También se sintió inspirada a actuar después de conocer a Katie Brandt, otra voluntaria de la AFTD y facilitadora del grupo de apoyo afiliado a la AFTD, quien ha convertido el viaje de su propia familia en FTD en el trabajo de su vida. Las interacciones de Amy con Katie encendieron su impulso de hacer lo máximo que pudiera por la comunidad de AFTD.
Amy ha trabajado como voluntaria para la AFTD durante más de cuatro años, como facilitadora de un grupo de apoyo afiliado y como voluntaria de concientización comunitaria. AFTD agradece el dedicado servicio de Amy a nuestra comunidad y organización.
¿Cuál ha sido el recuerdo más preciado que ha dejado mientras trabajaba como voluntario para la AFTD?
Me propusieron convertirme en facilitador de un grupo de apoyo y, a pesar de tener algunas dudas sobre mi idoneidad para ese puesto, lo asumí y he estado facilitando un grupo durante cuatro años y medio. Aprecio los comentarios que recibo después de haber ayudado a los cuidadores en una mala racha. Es extremadamente gratificante poder utilizar mis experiencias como cuidador de FTD para ayudar a otras personas que atraviesan un viaje similar.
Como voluntario de concientización comunitaria, ¿por qué participa en el arreglo de las mesas?
Disfruto de la configuración de la mesa porque a menudo conoces a personas que nunca antes habían oído hablar de FTD. Es increíblemente gratificante educar a la gente sobre esta devastadora enfermedad. Poder brindar recursos a profesionales de la salud que quizás nunca hayan visto un caso de FTD me da la esperanza de que las familias no tendrán que luchar para recibir un diagnóstico correcto en el futuro.
¿Cómo cree que sus esfuerzos voluntarios contribuyen a la AFTD y su misión?
El lema de la AFTD es "Encontrar ayuda - compartir esperanza". Considero que mis esfuerzos voluntarios encarnan esta frase. La configuración de la mesa me permite señalar a las personas diagnosticadas, sus familias y los profesionales de la salud recursos vitales de la AFTD, permitiéndoles encontrar ayuda. Facilitar un grupo de apoyo me permite compartir esperanza con otros cuidadores de FTD simplemente validando sus experiencias y compartiendo las mías.
¿Qué le diría a alguien que esté considerando ser voluntario en la AFTD?
Es una buena manera de retribuir a una organización que ha ayudado a tantas personas afectadas por FTD. Hay oportunidades para hacer tanto o tan poco como desee. Ser voluntario en la AFTD no tiene por qué suponer un gran compromiso de tiempo.
Cuando se trata de promoción, la AFTD utiliza una variedad de canales para ser una voz de la comunidad, abogando por investigaciones y servicios apropiados y asequibles. Los voluntarios desempeñan un papel clave en esta área de misión al asociarse con la AFTD y compartir sus historias en las reuniones del Consejo Asesor de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA). Estos valientes voluntarios presentan comentarios para garantizar que FTD siga siendo parte de la conversación sobre la demencia a nivel federal.
La NAPA se convirtió en ley en 2011. Autoriza al Departamento de Salud y Servicios Humanos a desarrollar y mantener un Plan Nacional para la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, con el aporte de un consejo público-privado sobre Investigación, Atención y Servicios del Alzheimer. El Consejo Asesor de NAPA recomienda formas de ampliar, coordinar y condensar programas para mejorar los resultados de salud de las personas con demencia.
Desde 2012, el personal y los voluntarios de la AFTD han asistido a las reuniones del Consejo de la NAPA y han brindado opiniones desde la perspectiva de los afectados por la FTD. Las reuniones se llevan a cabo trimestralmente en Washington, DC y están abiertas al público. A lo largo de los años, varios voluntarios levantaron la mano y presentaron comentarios.
La voluntaria coordinadora regional del Atlántico Medio, Sarah Sozansky Beil, compartió por qué proporcionó comentarios al Consejo el verano pasado. “Sentí que al haber sido impactada directamente, estaba obligada a contar mi historia para que los legisladores y otros miembros de la comunidad reconozcan a FTD, para que no olviden los efectos devastadores que puede tener en las familias”, dijo. “Para mí era importante mostrarles a los miembros que las personas afectadas por FTD pueden ser más jóvenes y que incluso pueden tener hijos pequeños.
"La experiencia fue extremadamente gratificante", continuó Beil. “Sentí que estaba haciendo una diferencia. Nuestro trabajo es contar nuestras historias y asegurarnos de que los miembros del Congreso y otros funcionarios gubernamentales nos escuchen. No pueden saber cuán devastadora es la enfermedad a menos que hablemos y defendamos a nosotros mismos”.
Si está interesado en ofrecerse como voluntario para hacer comentarios en una reunión del Consejo de NAPA, comuníquese con el Gerente del Programa AFTD, Matt Sharp, en msharp@theaftd.org.
Con amor
FTD ataca el corazón de quiénes somos, generando cambios progresivos e irreversibles en el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y el movimiento. El pasado mes de febrero, a través de la AFTD Con amor Campaña 2019, los anfitriones respondieron compartiendo sus historias de amor y recaudando fondos para apoyar la misión de la AFTD.
Un número récord de anfitriones (31) compartieron valientemente sus historias y juntos recaudaron más de $47,000. De esos 31 anfitriones, 23 fueron por primera vez. Con amor anfitriones (y 17 recaudaron fondos por primera vez en total).
Los anfitriones compartieron sus historias de amor en Classy, la principal plataforma de recaudación de fondos para el Con amor camping, así como a través de eventos para recaudar fondos en Facebook: una nueva opción para la campaña de este año. Los miembros de la comunidad interesados en apoyar la campaña pueden hacer una donación, publicar una foto de sus seres queridos y compartir un mensaje de esperanza en nuestro "muro de amor", también nuevo en la campaña de este año.
La AFTD compartió poderosas historias de anfitriones a través de Facebook e Instagram, creando conciencia y mostrando al mundo que El amor es más poderoso que cualquier enfermedad..
A la AFTD le gustaría agradecer enormemente a todos los que participaron en el éxito de la campaña de este año: nuestros dos generosos patrocinadores de la campaña, Beth Walter y The Rainwater Charitable Foundation; las más de 300 personas que realizaron donaciones; y por supuesto, nuestros anfitriones de campaña que valientemente compartieron sus historias de amor para crear conciencia y recaudar fondos.
Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich y Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Bufanda, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk
Temporada de carreras:
El equipo AFTD lo ha vuelto a hacer: ¡establecer una temporada de carreras récord! ¡AFTD colaboró con seis carreras en todo el país durante 2018 y tuvo más de 245 compañeros de equipo corriendo o caminando aproximadamente 1,325 millas y recaudaron más de $75,000! Nuestras dos últimas carreras de la temporada (el Maratón de Filadelfia y el Maratón de Dallas) son responsables de recaudar $63,000 de ese total. Esto no podría haber sido posible sin los fenomenales esfuerzos de:
Equipo Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo y Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas
Corazón y Cuenco:
Por segunda vez, Ken Brunner de Wisconsin, que tiene FTD, y su esposa Cindy invitaron a personas a su casa para comprar los cuencos de madera hechos a mano de Ken. Después de vender con éxito bolos por valor de $3,020 durante su primer evento, la segunda ronda vendió la impresionante cantidad de $4,760, todo lo cual fue donado a AFTD.
Cartas de amor:
Paul Lester, miembro de la junta de la AFTD, organizó su duodécima campaña anual de redacción de cartas en memoria de su difunta esposa Arnette. Paul enviaba cartas en papel a la antigua usanza, pero también utilizaba la comodidad de la plataforma de recaudación de fondos en línea Classy para enviar versiones electrónicas. Después de enviar todas las cartas, su campaña recaudó un total de $15,133. En los últimos 12 años, su campaña de envío de cartas ha recaudado más de $133.000 para la lucha contra el FTD.
Una búsqueda de apoyo:
Por segundo año consecutivo, Rob Radtke designó a AFTD como una de las organizaciones benéficas de Google Giving Week y recaudó $6,940. Como empleado de Google, los esfuerzos de Rob comenzaron en 2017, cuando vivía en California, pero continuó apoyando a la AFTD en 2018 desde su base actual en Zurich, Suiza.
¡Vendido!:
Durante los meses de septiembre y octubre, Berg Larsen Group, un equipo inmobiliario afiliado a Coldwell Banker Burnet en Minneapolis, se comprometió a donar $100 a la AFTD por cada nueva propiedad que pongan a la venta. Fueron dos meses exitosos para el equipo #BLG: donaron $1,700 a la AFTD.
Superando su objetivo:
Nicole DeLeve de Kansas realizó dos eventos para recaudar fondos que recaudaron un total combinado de $1,574. Uno de los eventos fue su segunda recaudación de fondos anual para perros calientes “Fresh, Tasty and Daring”, donde los participantes podían acompañar sus hot dogs con más de 40 ingredientes. En el otro, Nicole horneó y vendió más de 300 pastelitos gourmet para honrar el cumpleaños de su padre, quien falleció a causa de FTD.
Reunión generosa:
Ken Simon de California organizó una fiesta del 80 cumpleaños de su padre. En lugar de obsequios, pidió a los asistentes donaciones para la AFTD en honor a su madre, que actualmente vive con FTD. La fiesta fue un gran momento para todos y recaudó $1,421 para nuestra misión.
Poniendo la diversión en la recaudación de fondos:
Camp Ramah en Berkshires, un campamento nocturno en el norte del estado de Nueva York, celebró una recaudación de fondos de verano en memoria del padre de un campista que falleció de FTD en 2017. Juntos, los campistas pudieron recaudar y donar $1,025.
