AFTD arbeitet mit der ALS Association zusammen, um die Weiterentwicklung digitaler Tools zu unterstützen

Graphic: AFTD Partners with ALS Association to Support Advancing Digital Tools

Obwohl FTD und Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) lange Zeit als unterschiedliche Erkrankungen galten, erkennen Experten mittlerweile an, dass es sich um beide Erkrankungen handelt viel gemeinsam haben. Beides kann durch einen Defekt im c9orf72-Gen und ähnliche pathologische Veränderungen im Gehirn auslösen. Darüber hinaus können Symptome beider Erkrankungen bei derselben Person auftreten, was die Teilnahme an klinischen Studien – oder sogar den Weg zu einer Arztpraxis – besonders belastend macht.

Digitale Technologien wie tragbare Sensoren oder Smartphone- und Tablet-basierte Apps, die es Ärzten und Forschern ermöglichen, FTD- und ALS-Symptome zu Hause zu überwachen, würden häufigere und genauere Messungen ermöglichen und mehr Menschen den Zugang zu klinischen Studien ermöglichen. Um die Entwicklung solcher Technologien voranzutreiben, hat sich AFTD mit der ALS Association zusammengeschlossen, um ein neues Förderprogramm anzubieten. Digitale Bewertungstools für FTD und ALS, und ist nun stolz, zwei Auszeichnungen bekannt zu geben, die durch diese Finanzierungsmöglichkeit unterstützt werden.

Adam Staffaroni, Promotion, außerordentlicher Professor am UCSF Memory and Aging Center, erhielt eine Auszeichnung für digitale Bewertungstools für FTD und ALS für seinen Vorschlag „Harmonisierung von Remote-Smartphone-Bewertungen von Kognition, Verhalten und motorischen Funktionen im gesamten Spektrum von FTD und ALS“. Dr. Staffaroni und Mitarbeiter an der UCSF, Columbia, dem Massachusetts General Hospital und der Washington University in St. Louis werden eine Smartphone-App evaluieren, die für die Verwendung in der ALLFTD-Naturgeschichtenstudie bei Teilnehmern entwickelt wurde, die an der PREVENT ALS-Studie zu genetischem ALS teilnehmen. Der kombinierte Datensatz wird es dem Team ermöglichen, die Zuverlässigkeit und Gültigkeit der App bei ALS zu bestätigen und den Nutzen der Ferndatenerfassung für die Früherkennung und Überwachung des Krankheitsverlaufs bei Menschen mit krankheitsassoziierten Genvarianten zu bestimmen.

Ashkan Vaziri, Promotion, der das Digitaltechnologieunternehmen BioSensics leitet, erhielt für seinen Vorschlag „Digitale Messungen motorischer und Sprachfunktionen bei FTD“ außerdem ein Stipendium für digitale Bewertungstools für FTD und ALS. Dr. Vaziri wird mit dem gewählten Vorsitzenden des AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD an der Johns Hopkins University, zusammenarbeiten, um den patentierten tragbaren PAMSys-Sensor von Biosensics und die dazugehörige Datenplattform BioDigital Home bei Menschen mit frontotemporaler Demenz und kortikobasalem Syndrom zu testen. Das PAMSys – BioDigital Home-System wird bereits in einer separaten Studie bei PSP und ALS getestet. Dr. Vaziri und das BioSensics-Team planen, die Daten aus den beiden Studien zusammenzuführen, um die digitalen Maßnahmen zu ermitteln, die sich am besten für die Überwachung des Krankheitsverlaufs bei FTD und ALS eignen. 

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